Miastenia: depois do diagnóstico, é preciso lidar com o luto ao conviver com uma doença rara

2 de junho – Dia Mundial da Miastenia: depois do diagnóstico, é preciso lidar com o luto ao conviver com uma doença rara. A doença, pouco conhecida pela maioria da população, causa fraqueza muscular e pode levar a perda dos movimentos

2 de junho é o Dia Mundial de Conscientização da Miastenia, uma doença neuromuscular rara, caracterizada pela súbita interrupção da comunicação natural entre nervos e músculos, resultando em fraqueza extrema e falta de movimentos.

Como ela afeta a parte do músculo que se conecta com o nervo, a doença dificulta e muitas vezes até impede que a pessoa execute movimentos do dia a dia de forma voluntária. Essa fraqueza pode acometer qualquer músculo, mas existem alguns grupos musculares que são frequentemente mais acometidos pela doença. Dentre eles, destaque para a fadiga muscular de braços e pernas, queda das pálpebras, visão dupla e dificuldade para falar, mastigar e engolir. Em casos graves, os músculos da respiração podem ser atingidos, resultando em insuficiência respiratória.

A Cellera Farma, empresa nacional com sólido posicionamento no setor farmacêutico, aproveita o Dia Mundial de Conscientização da Miastenia para disseminar informações sobre a doença e alertar para a importância do diagnóstico e tratamento precoce para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência de Miastenia Gravis varia de 1 a 9 por milhão de habitantes, e a prevalência de 25 a 142 por milhão de habitantes, havendo um predomínio em mulheres. Os picos de ocorrência da doença variam entre 20 e 34 anos para a população feminina, e de 70 a 75 anos para homens.

“A miastenia gravis atinge principalmente mulheres entre 20 e 30 anos. Acima de 60 anos, o diagnóstico é comum entre ambos os sexos,” enfatiza o neurologista Eduardo Estephan, médico neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital das Clínicas, do Hospital Santa Marcelina e diretor científico da Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI).

Ele lembra ainda que aproximadamente 10% dos casos podem aparecer na infância. Além de ser uma doença de difícil diagnóstico, já que os sintomas de Miastenia podem ser confundidos com diversas outras doenças, quando ele é dado assertivamente, existe outro ponto negativo: a aceitação dele. “Quando você diz ao paciente que ele tem uma doença crônica, sem cura, também pode gerar diversas emoções negativas. As mais comuns são angústia, tristeza, desespero. Tudo isso caminha para um estado de luto. Luto por saber que não terá mais a vida que tinha antes”, afirma Estephan.

Mesmo sabendo que o paciente diagnosticado com miastenia pode levar uma vida muito próxima ao de uma pessoa saudável, isso só acontecerá sob algumas condições. A primeira delas é que o paciente terá de se submeter a tratamentos com profissionais multidisciplinares, tomar medicamentos e diminuir o ritmo das suas atividades. “Na visão de muitos pacientes, é como se ele recebesse um carimbo de doente para a vida toda”, admite o médico. É claro, muitos deles conseguem passar por esse período logo após o diagnóstico com muita resignação, entendem que é preciso criar estratégias, se entregar aos tratamentos, às medicações, para terem uma vida mais próxima da que tinham antes dos sintomas. No entanto, não são poucos os que passam por esse período de negação, não seguem a recomendação dos médicos para tomar os remédios corretamente e enfrentam os efeitos colaterais da doença. “Por outro lado, há estudos que mostram que, quando o paciente encara de frente uma doença crônica, ele acaba criando uma condição psicológica melhor independente do resultado do tratamento. Ou seja, ele consegue aderir melhor ao tratamento e tem uma atitude mais positiva do ponto de vista psicológico”, avalia o neurologista.

Miastenia ainda é confundida com outras doenças

Por ser uma doença ainda pouco conhecida da população, de difícil diagnóstico e sem cura, é comum que ela seja confundida com outras doenças neurológicas, como esclerose múltipla, ELA (esclerose lateral amiotrófica) e lúpus. “Existem mais de 6.000 doenças raras e a miastenia é uma delas. Por ser facilmente confundida com muitas outras patologias, é de extrema importância a divulgação de informações corretas sobre o diagnóstico, tratamento e controle da doença”, afirma Andrea Amarante de Oliveira, 59 anos, jornalista, publicitária e Presidente da ABRAMI – Associação Brasileira de Miastenia. Ela foi diagnosticada com Miastenia Gravis em 2008, aos 45 anos, depois de passar por vários especialistas e por mais de um ano sentindo muito cansaço, fadiga, dificuldade para comer, tanto que emagreceu mais de 10 quilos pela dificuldade de se alimentar. “Eu me engasgava pela própria saliva. Sentia muita falta de ar”, lembra.

“Apesar de ter me consultado com vários especialistas, foi somente após a consulta com um neurologista recém-formado que pediu o exame de eletroneuromiografia, que enfim, deu o diagnóstico de miastenia. Ele nem falou muito como seria o tratamento para não me assustar”, conta.

Ela lembra que não conhecia ninguém com a doença. “Tanto que o médico que começou a me atender, embora tivesse muita experiência na área, não se lembrava como poderia ser o atendimento inicial”, lembra.

Dois meses depois do tratamento inicial ela continuava com as mesmas dificuldades. Somente após iniciar um tratamento intensivo no Hospital das Clínicas e com a mudança no medicamento é que Andrea voltou a andar normalmente depois de três meses. “Mas eu não tinha mais a mesma agilidade e força que eu tinha antes. Mas eu conseguia comer, falar bem. Ou seja, estava conseguindo voltar a uma vida normal”, revela. Mas nem por isso recebeu bem o diagnóstico. “Eu não aceitava a minha condição de deficiente”, conta.

A situação só começou a se modificar quando Andrea conheceu a ABRAMI (Associação Brasileira de Miastenia) através de um grupo do Yahoo. Foi assim que a jornalista entrou para a associação, melhorou a comunicação entre a instituição e os pacientes com a doença.

E mais do que isso, passou a estudar sobre a doença. Fez uma pós-graduação em Cuidados Integrativos, pela UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo), e passou a conhecer um pouco sobre a parte acadêmica da doença e hoje pesquisa não apenas miastenia, mas outras doenças raras.

Deixar-se abater pelo luto por um longo período não ajuda

Para o médico neurologista Eduardo Estephan, não adianta viver a vida esquecendo que a doença existe nem tampouco viver o luto e a perda para sempre, acreditando que não há mais saída. “Os extremos são perigosos nos dois casos quando se recebe o diagnóstico”, afirma o médico.

Segundo o médico, validar os sentimentos do paciente é normal, acontece e é esperado. “É um baque receber a notícia de que é portador de uma doença crônica. Mas o especialista deve também informá-lo de que ele não é a única pessoa que tem essa comorbidade e nem deve se sentir culpado. Porque muitos pacientes têm o sentimento de culpa por ser portador de miastenia”, afirma.

“O especialista precisa mostrar ao paciente que a doença tem controle e o que ele precisa é criar estratégias que lhe deem a base para se organizar e resolver cada problema ou dificuldade que aparecer diante da doença”, afirma.

Tratamento ajuda a conviver com a doença

Como a miastenia gravis não tem cura, o tratamento deve ser feito para equilibrar a doença e prevenir que o paciente venha a ter crises. Ele começa com medicamentos inibidores da enzima acetilcolinesterase. Depois, costumam ser receitados corticoides, imunossupressores e anticorpos monoclonais. Também fazem parte da relação de tratamento, o plasmaferese, que é uma técnica que filtra parte do sangue para retirar elementos que possam causar ou piorar a doença. E há também o tratamento com imunoglobulina, quando são injetados na veia do paciente anticorpos que alteram o sistema imunológico temporariamente, prevenindo as dores.

Dicas para ter mais qualidade de vida

– Crie uma rede de apoio. Ter alguém ou grupo de pessoas, que podem ser familiares, amigos ou mesmo grupos de pessoas portadoras da doença, podem ajudar a encorajá-lo e a estimulá-lo, nos momentos de dificuldade.

– Conhecimento traz empoderamento. Estude sobre o tema em sites oficiais. Nem sempre em uma ou em duas consultas, você conseguirá tirar todas as dúvidas sobre a doença, as crises, os tratamentos. Se o paciente conhece a doença, ele saberá também a melhor maneira de lidar com os processos. Isso lhe auxiliará a dar suporte psicológico e é uma das formas de buscar superar a doença.

– Se possível, procure ajuda psicológica. O processo de falar do problema, expor as emoções, ajuda o paciente a se organizar mentalmente e a entender tudo o que está passando, bem como assimilar todas as informações que está recebendo diante da nova realidade.

Para mais informações sobre miastenia, acesse o site: https://www.miastenia.com.br/abrami/

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Abrami – Como surgiu a Associação Brasileira de Miastenia

Em 1985, Lidia Costa, ex-atleta paraolímpica, fundou a então Associação dos Miastênicos do Brasil (AMB) – posteriormente rebatizada para Associação Brasileira de Miastenia (Abrami), para evitar confusões com siglas iguais, como Associação Médica Brasileira ou até mesmo Associação dos Magistrados do Brasil, ambas usando a sigla AMB.

Lidia era miastênica congênita, diagnosticada na década de 60, aos 6 anos de idade, pelo já falecido professor doutor José Lamartine de Assis, considerado o pai da Miastenia no Brasil, no Hospital das Clínicas em São Paulo.

Na época, a intenção ao criar a associação era somente para facilitar os trâmites de obtenção de doações do medicamento para os sintomas da Miastenia. Lidia enviava o remédio para doentes de fora de São Paulo, que não o encontravam em suas cidades.

Entretanto, os envolvidos na associação decidiram também cuidar dos direitos dos miastênicos. O primeiro bilhete de ônibus, por exemplo, foi uma das iniciativas conquistadas. Outra vitória, mais recente, foi a definição do Protocolo Clínico da doença.

Portanto, a Abrami é uma organização sem fins lucrativos para representar os miastênicos, orientar pacientes e médicos e divulgar informações sobre a Miastenia, que ainda é pouco conhecida pela maioria das pessoas, por se tratar de uma doença rara.

A Abrami é uma associação sem sede. Três a quatro vezes por ano realiza uma reunião em local aberto ao público. E em junho de 2019, mês de conscientização da Miastenia Grave em diversos países, a associação anunciou o lançamento do cadastro e do aplicativo exclusivo a pacientes com Miastenia. O app tem o objetivo de apoiar o paciente, enquanto o cadastro busca reunir informações, como localização dos pacientes, quais suas condições e o que precisam.

As ferramentas pretendem mapear e ter um maior conhecimento dos casos da doença, para embasar o apoio da Abrami à causa e assim dar mais um passo em direção à sua missão, que é: