O mês de outubro é marcado pelo Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo (25). Neste período, a BioMarin, biofarmacêutica global que desenvolve terapias inovadoras para pacientes com doenças genéticas graves raras e ultrarraras, promoverá ações de educação por meio da continuidade da campanha “Minha História Vai Além”, criada em 2021.

A iniciativa tem como objetivo ampliar a conscientização da sociedade sobre a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, que se caracteriza pela desproporcionalidade entre as partes do corpo e implica em outras manifestações clínicas que necessitam de acompanhamento médico multidisciplinar^[1],[2],[3]. Com isso, as ações contarão com histórias reais sobre os desafios que esses pacientes enfrentam, uma vez que a doença tem impacto multissistêmico e negativo na qualidade de vida do indivíduo. O objetivo é reforçar a importância e papel do médico no apoio ao diagnóstico e acompanhamento dos pacientes.

Eduardo Franco, diretor médico da BioMarin na América Latina, explica que as atividades visam chamar atenção para o fato de que a acondroplasia vai além da baixa estatura. “Essas pessoas são impactadas diariamente de forma significativa em várias áreas da vida e, mesmo diante dos muitos desafios, são protagonistas de histórias admiráveis, que inspiram outras tantas”, afirma.

A campanha “Minha História Vai Além” se concentrará em um HUB de conteúdo e movimentará as redes sociais @acondroplasia.day. Uma rede de influenciadores irá reverberar conteúdos educativos sobre acondroplasia por meio das redes sociais. Um podcast e uma live trarão a palavra de especialistas no assunto com informações relevantes e responderão a questionamentos do público.

Ainda estão previstos lançamento de um livro, em parceria com a Editora Culturama e Maurício de Sousa, com a criação de um novo personagem da Turma da Mônica, que tem acondroplasia, e uma exposição sobre a doença nas estações do metrô e CPTM na cidade de São Paulo.

“Educar pais, responsáveis, profissionais de saúde e a sociedade em geral é um caminho para vencer o preconceito geracional e possibilitar um melhor desenvolvimento das pessoas com nanismo, principalmente durante a infância”, finaliza Eduardo.

Para acompanhar e participar das ações da campanha, siga a campanha no Instagram, curta a página no Facebook ou acesse: Link – https://www.minhahistoriavaialem.com.br/

Este material não tem caráter promocional e tem como único objetivo apresentar informações científicas relevantes sobre condições de saúde. Exclusivamente destinado a profissionais de saúde e imprensa. MMRCL-ACH-00455/ OUT-2022

Sobre a Acondroplasia

A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo desproporcional e acontece por um desenvolvimento anormal dos ossos devido a mutações no gene FGFR3. Em razão dessa alteração genética, os pacientes podem apresentar o sinal mais visível, que é a baixa estatura desproporcional, com pernas e braços mais curtos que o tronco. A condição é grave, progressiva e pode causar diversas complicações multissistêmicas que, em muitos casos, requerem intervenções cirúrgicas. No mundo, estima-se que cerca de 1 a cada 25 mil nascidos vivos sejam acometidos pela condição^[4].