No próximo dia 02 de novembro, às 19h30, Débora Goldzveig – irmã do David (jovem com
síndrome de Down) e idealizadora do Projeto Irmãos; e Leonardo Gontijo – irmão do Dudu do
Cavaco (músico com síndrome de Down) e presidente do Instituto Mano Down; vão realizar
uma live no instagram para o lançamento oficial da tradução do livro “Apertem os cintos – um
curso intensivo sobre síndrome de Down para irmãos e irmãs”.
Publicado pela editora Literare Books International, o livro é uma versão traduzida e adptada
do trabalho científico de autoria de Brian Skotko – irmão de uma jovem com síndrome de
Down e médico do Children’s Hospital Boston e Boston Medical Center; e de Susan Levine –
Cofundadora e assistente social na Family Resource Associates, Inc., uma agência privada, sem
fins lucrativos no centro de Nova Jersey.
A primeira obra pensada para irmãos e irmãs de pessoas com síndrome de Down é o resultado
de pesquisas realizadas por Brian Skotko e Susan. Além de atenderem mais de 3,3 mil irmãos e
irmãs de pessoas com síndrome de Down por mais de 30 anos, os pesquisadores também
coletaram informações em workshops e programas de estudos.
Eles também realizaram uma pesquisa específica com irmãos e irmãs de pessoas com T21
(Trissomia do Cromossomo 21, também conhecida como síndrome de Down), sem a
participação de pais ou outros familiares, em que inicialmente coletaram perguntas/dúvidas e,
posteriormente, leram e discutiram as questões de forma confidencial.
Os estudos resultaram em um conteúdo com cerca de 100 de perguntas e respostas que
abordam uma ampla gama de preocupações, como: comportamentos frustrantes, como lidar
com conflitos de pais e familiares, como gerenciar situações desconfortáveis, como classificar
os sentimentos, rede de apoio, fatos e estatísticas sobre a síndrome de Down, entre outros.
Segundo Débora Goldzveig, a proposta de tradução do livro surgiu como o desdobramento do
I Seminário Internacional Irmãos de Pessoa com Deficiência, realizado pelo Instituto Mano
Down em parceria com o Projeto Irmãos, em abril de 2021, e que impactou mais de 6 mil
pessoas diversas.
“O Seminário foi uma iniciativa inovadora aqui no Brasil e ficamos felizes de poder impactar
mais de 6 mil pessoas, entre irmãs e irmãos de pessoas com deficiência do mundo todo.
Diante da importância das informações da pesquisa, abrimos espaço durante o Seminário
para a apresentação dos dados e percebemos o grande interesse dos participantes pelo
conteúdo. Por isso, para que todos pudessem ter acesso à pesquisa, tivemos a iniciativa de
realizar a tradução. Além disso, fizemos a adaptação do livro ao contexto sociocultural e
legislativo do Brasil, para que a linguagem fizesse mais sentindo.”, explica.
De acordo com Leonardo Gontijo, o livro traz informações muito importantes para entender
esse processo de convivência familiar através do olhar dos irmãos e irmãs, e mostra como a convivência com a diversidade torna possível aprimorar diversas habilidades socioemocionais
(soft skills) que se são cada vez mais exigidas para a formação do cidadão global.
“Ser irmã ou irmão de pessoas com necessidades específicas nos traz sentimentos que às
vezes não sabemos administrar. Implica em aprendizados como equilíbrio do amor familiar e
de si próprio, alteridade, doação de si sem esperar nada em troca e muitas vezes, assumir
grandes responsabilidades precocemente. O convívio com as diferenças é a melhor forma de
construir uma sociedade plural, que respeite e valorize as potencialidades de cada um.
Assim, adquirimos soft skills, como resiliência, visão holística, criatividade, capacidade de
gestão. Questões essenciais para que possamos exercer um papel ativo de impacto por uma
sociedade mais inclusiva”.
Outro resultado do Seminário foi a adaptação da pesquisa de Brian e Susan por Caroline
Nóbrega – psicóloga, mestre e doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento e irmã do André
com síndrome de Down; para um estudo acadêmico em seu mestrado. Trata-se de uma
tradução do questionário elaborado pelos autores deste livro, que será aplicada a irmãos de
todo Brasil, entre 9 e 12 anos, contribuindo para primeira estatística deste nicho.
“A pesquisa será essencial para dar voz aos irmãos das pessoas com deficiência, entender o
que pensam e como se sentem” – diz Caroline.
Para contribuir com respostas, acesse:
Questionário para irmãos e irmãs, de 9 a 11 anos
htt ps://forms.gle/Xsz1uHS7JPuzQSA39
Os livros estarão disponíveis para a venda através do site da editora
https://literarebooksoficial.com.br/apertem-os-cinto e na sede do Instituto Mano Down – Rua
Urucuia, 62 – Floresta / Belo Horizonte
Sobre o Projeto Irmãos
O Projeto Irmãos é formado por irmãos de pessoas com necessidades específicas.
Proporcionamos um espaço íntimo, seguro, de compartilhamento sem julgamentos que,
através da escuta ativa, contribui com o fortalecimento de vínculos familiares afetivos,
incentivando o protagonismo e autonomia. Por meio deste olhar consciente e respeitoso,
promovemos ações de inclusão e diversidade por uma sociedade plural e equitativa.
Sobre o Instituto Mano Down
Da história de amor de dois irmãos nasceu o Instituto Mano Down, organização social, que há
11 anos vem transformando vidas e gerando impactos sociais positivos. O propósito do
Instituto é promover o desenvolvimento e autonomia de pessoas com síndrome de Down e
outras deficiências intelectuais, dando oportunidades para que sejam incluídas e conquistem o
seu espaço na sociedade. As atividades contemplam todas as fases de vida das pessoas com
deficiência, oferecendo acolhimento, atendimento socioassistencial, intervenção precoce de
saúde, inclusão escolar e pedagógica, oficinas culturais e esportivas, inclusão no mercado de
trabalho e estímulo ao empreendedorismo.