O Diário PcD entrevista Glauber Oliveira, responsável pelo Projeto Síndrome do por do sol, com atividades na região de Brejo Santo, no Ceará.
De acordo com publicações, para a família de Milena, nascer branquinha, loira e com olhos claros foi um espanto, já que todos têm tom de pele moreno. A menina tem de esperar até o final da tarde para poder brincar com os amigos.
Para tentar ajudar os albinos no interior do Ceará, o fotografo Gláuber Oliveira criou o projeto “Síndrome do Pôr do Sol”. Todos os meses, ele faz doações de protetor solar e disponibiliza consultas com dermatologistas e oftalmologistas. Com o projeto, as famílias se sentem seguras para sair de casa protegidas.
Diário PcD: Como surgiu a ideia de desenvolver esse projeto?
Glauber: Minha ligação com o albinismo se deu na infância, um senhor chamado seu Cicero, com media de 60 anos, morava no sitio de minha avó e trabalhava num sol escaldante no meio da roça. Como desconheciam sobre o albinismo, o chamavam de “galego” ou “Gazo”, mas não imaginavam o perigo que sofria com toda aquela exposição. Certo dia o encontrei sangrando no canto da boca ferida e aquilo me impactou. Poucos meses depois seu Cícero faleceu de câncer de pele, sem apoio, sem um tratamento ou uma segunda chance.
Passado uns 20 anos eu andando na feira central de Brejo Santo, me deparo com uma menina de uns 3 anos com um vestido rosa, pele brilhante e seus cabelos dourados, na hora fechei meus olhos e me emocionei bastante recordando a imagem de Seu Cicero, mas ao abrir os olhos a perdi de vista. Fui buscar informação divulgando nas redes sociais e secretaria de saúde se conheciam aquela criança albina, até que encontrei uma professora que lecionava na escola que ela estudava. Daí tive a oportunidade de conhece-la e dar início ao trabalho inicialmente fotográfico na tentativa de articular formas para conseguir ajuda com protetores solares e apoio médico especializado.
Eu também, como profissional Assistente Social e especialista em politicas publicas, vi que não existia nenhum trabalho efetivo sobre o assunto.
Fixei como objetivo realizar o trabalho fotográfico, em uma percepção social de ajudar os albinos que vivem no sertão e perceber quais os maiores desafios enfrentados pelos mesmos.
Diário PcD: Há quanto tempo existe esse trabalho?
Glauber: O projeto já existe há 8 anos.
Diário PcD:. Quantas pessoas atualmente o projeto assiste?
Glauber: Atualmente tenho 42 pessoas albinas na lista, sendo que algumas ainda estou lutando para ter uma abertura, chegar a conversar, disponibilizar ajuda. Infelizmente alguns não permitem sua exposição e nem um contato para conversa. Como é algo muito novo para eles, meio que estranham receber ajuda.
A idade deles variam entre 3 meses e 72 anos, em situações extremas de alguns que nunca tiveram nenhum problema de pele a outros que já tiveram membros amputados e quase chegaram a morte com batalhas vencidas de 7 canceres de pele.
Diário PcD:. Porquê o nome Síndrome do Pôr do Sol?
Glauber: Sou pessimo para títulos, mas quando conheci a pequena Milena, albina de 5 anos ela me falou algo muito forte: “O sol é meu amigo, mas ele me machuca”. Foi a frase mais verdadeira que escutei na vida. Á partir daquele momento pensei como seria o título ideal para seguir com o Projeto. Eu senti como se eles tivessem uma ansiedade para o passar do dia e com a chegada do por do sol fosse um alívio para sua pele e seus olhos. Acabei batizando de Síndrome do por do sol.
Diário PcD:. Qual a área de abrangência do projeto?
Glauber: O projeto começou em Brejo Santo, interior do Ceará, mas quando fui conseguindo divulgar esse trabalho, acabei localizando outros que residiam em Mauriti, Nova Olinda, Juazeiro do Norte, Crato, Barbalha e outras pequenas cidades cearense, sendo que 90% deles moram na zona rural.
Diário PcD:. Quais os próximos planos?
Glauber: Os planos futuros estão em participar de editais de apoio a projetos sociais, lançar um livro fotográfico com contos inspirado em depoimentos dos albinos, exposição fotográfica, divulgar o máximo possível esse trabalho para conseguir recursos para os albinos e lutar pela efetivação e garantia de políticas públicas e benefícios para os assistidos pelo projeto.
Diário PcD:. Como ajudar?
Glauber: A ajuda se baseia em doação de protetores solar com fatores acima de 50, camisetas UV, óculos de sol e armações, ajuda de médicos especializados em dermatologia e oftalmologia disponíveis a atende-los gratuitamente. Também precisamos de valores em dinheiro para custear o deslocamento e a compra de medicamentos necessários.
Diário PcD:. Como você percebe a assistência a pessoas albinas por parte da saúde pública?
Glauber: O albinismo infelizmente ainda é problemática que não é assistida totalmente pelo governo. Os benefícios não são suficientes. Não distribuem protetor solar por alegarem que são cosméticos e não há o fornecimento de medicamentos. Isso nos revolta porque para os albinos são considerados medicamentos preventivos. Não existe no Brasil uma politica pública efetiva que proporcione um bem estar a essas pessoas que além de sofrerem com os problemas de pele, deficiência visual, vem o preconceito, rejeição e discriminação. Precisamos lutar pela efetivação dessas políticas. Esse é o meu maior desafio como ativista da causa.
COMO AJUDAR:
A ajuda em dinheiro pode ser na conta do projeto:
Glauber L Oliveira – Banco do Brasil – Agencia 0640-8
Conta corrente 16495-X CPFG 025886663-29
Contato:
email: glaubermanson@hotmail.com
WhatsApp: (88) 9 9946-0336
Instagram: @sindromedopordosol
