A ABA – Associação Brasileira Addisioniana, é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, criada em 28/04/2019, em São Paulo, com o objetivo de amparar pessoas com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).
O atendimento gratuito envolve prioritariamente pacientes que dependem do uso diário de medicação e necessitam de acompanhamento médico.
A entidade conta com uma equipe multidisciplinar composta por médicos, pesquisadores, psicólogos e voluntários.
A associação também tem como missão contribuir com a sociedade, promovendo cursos, palestras e oficinas sobre temas de interesse aos que possuem Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal e que colaboram para a melhoria na qualidade de vida dos atendidos.
Chama-se associação à união de várias pessoas para conseguir um objetivo em comum. Segundo a lei número 10.406/02 define as associações como a união de pessoas que se organizam para fins não econômicos (art.53). Desta forma, as associações constituem um agrupamento de pessoas, com uma finalidade comum que perseguem a defesa de determinados interesses, sem ter o lucro como objetivo. Portanto, são pessoas jurídicas de direito privado, sem fins lucrativos, que se formam pela reunião de pessoas em prol de um objetivo comum, sem interesse de dividir resultados financeiros entre elas. Toda a renda proveniente de suas atividades deve ser revertida para o cumprimento dos seus objetivos estatutários. Sua finalidade pode ser altruística – como uma associação beneficente que atende a uma comunidade sem restrições qualificadas – ou não altruística, no sentido em que se restringe a um grupo seleto e homogêneo de associados.
Portanto as Associações de Pacientes tem um papel fundamental a desempenhar em todos os níveis da área da saúde. Este papel deve ser totalmente abrangente, desde a planificação das politicas de saúde até à sua implementação. É papel das associações defender os interesses das pessoas que representam. Então vamos nos unir, cada pessoa que nesse País que tiver as insuficiência adrenal, informe as outras, vamos fazer uma grande união para lutar pelos nossos objetivos.
O objetivo é divulgar os avanços tecnológicos e científicos, orientar sobre garantia dos direitos de responsabilidade Nacional e oferecer qualidade de vida aos doentes com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal.
“Sou muito grata pela minha família, amigos addisonianos e familiares que me apoiaram e me apoiam dia pós dia, me dando forças para tirar muitas coisas positivas dessa experiência e encontrar um novo e maior propósito em vida!” – Adriana Fadel, 6 anos com a Doença de Addison.
“Fui na consulta e a médica me deu o resultado, insuficiência adrenal primária. Naquele dia fiquei em choque, eu doença rara? Como assim? Lembro de ter ficado no café da clínica quase uma hora pensando sobre a nova notícia. Fiquei preocupada, mas depois passou. E graças ao bom e amado Deus deu tudo certo” – Cris Kruguer, 4 anos com a Doença de Addison
“Fui várias vezes ao médico e nada, até que um dia já não andava mais de tanta fraqueza, ela falou que eu estava com depressão… foi tanta luta de minha nora e filho, até ser diagnosticada com Addison. Foi muita luta, e está sendo, mas estou aqui pra contar que estou viva” – Isa Viera
“Aos 33 anos era uma pessoa extremamente ativa, estudava, trabalhava, fazia estágio, academia e saia muito para dançar uma das minhas paixões. Então com a confirmação, depois de vários exames fui diagnosticada com doença de Adisson” – Luana Martins, 2 anos com a Doença de Addison
“Minha filha tinha 5 anos quando tudo começou, hoje está com 17 anos e somente aos 8 anos minha filha teve o diagnóstico do Addison!” – Adriana Santiago, mãe de Letícia
“Atualmente eu convivo com a doença 20 anos. Eu aprendi, momentos de emoção ou tristeza muito intenso, precisamos tomar mais corticoide para não vir alguma crise forte. Aprendi que temos alguns efeitos colaterais do medicamento , mas com prevenções e/ou sempre fazendo exames periódicos, ajudam muito no dia dia” – Renata Fernandes
Mais informações em https://www.abaddison.org.br/
