No último sábado, dia 15 de abril, aconteceu o I Encontro Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal. Promovido pela SBTEIM (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo), o evento foi realizado no auditório do Instituto Jô Clemente (IJC), em São Paulo (SP).
Referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, o IJC foi um dos apoiadores do evento, que contou com a participação de duas especialistas da Organização: Daniela Mendes, superintendente geral, e Sônia Hadachi, coordenadora do Laboratório. Elas foram palestrantes da mesa redonda “Experiência da ampliação de SRTN no Brasil: realidade e desafios”, falando sobre a experiência bem-sucedida do IJC na expansão da Triagem Neonatal na cidade de São Paulo. Outros dois especialistas também participaram da mesa: Kalliana Paula Duarte Gameleira, do SRTN (Serviço de Referência em Triagem Neonatal) do Distrito Federal, e Nélio Januário, do SRTN de Minas Gerais, que falaram sobre as suas respectivas regiões.
“A Triagem Neonatal Ampliada na cidade de São Paulo foi implementada pela Prefeitura e Secretaria Municipal de Saúde em 2020 em parceria com o Instituto Jô Clemente, como ação das políticas municipais da primeira infância e de doenças raras. Então, quando foi oficializado o termo de conveniamento, passando de seis para 50 doenças detectadas, nós já tínhamos toda a expertise do Teste do Pezinho Ampliado nas maternidades privadas desde 2008. E essa bagagem foi fundamental para manter sempre a execução do serviço com excelência para a população”, comentou Daniela Mendes.
Credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o IJC foi pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade.
Atualmente, o IJC é responsável pela realização de 100% dos Testes do Pezinho dos bebês nascidos em maternidades públicas da capital paulista e 67% dos nascidos em maternidades públicas do Estado de São Paulo.
“Para conseguir atender toda essa demanda com excelência, além da ampliação da estrutura física do Laboratório do IJC, um ponto fundamental foi a capacitação dos nossos profissionais para a triagem das novas doenças presentes no Teste do Pezinho Ampliado. Um grande diferencial que temos é a consultoria médica, com especialistas trabalhando conosco dentro do laboratório na interpretação de resultados dos exames e orientação aos profissionais da rede de assistência”, destacou Sônia Hadachi.
O Laboratório do IJC é o maior do Brasil em número de exames de Triagem Neonatal realizados e, desde a sua implantação, triou mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. O local oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras, além dos exames confirmatórios necessários. Somente em 2022, foram realizados mais de 2,7 milhões de exames, com 340.882 bebês triados.
Sobre o Instituto Jô Clemente
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. O foco é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC.