Em sua sétima edição, a Campanha Junho Lilás do Instituto Jô Clemente (IJC) tem o objetivo de informar e conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho (Triagem Neonatal) em recém-nascidos. O exame identifica doenças, incluindo graves e raras, que podem ser tratadas e até evitáveis, além de reduzir custos com tratamentos, internações, sequelas e acompanhamentos de pacientes nos sistemas de saúde público e privado.
A iniciativa do IJC, referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, contempla diversas ações na cidade e no Estado de São Paulo, além de trabalhar a comunicação em canais on e offline com o conceito criado pela KZ Inteligência em Comunicação.
Em conjunto com o time de Marketing e Comunicação do IJC, a agência criou a campanha Chute Certo: Teste do Pezinho. O pontapé inicial da vida. O conceito tem foco nos pés descalços e na diversidade, além de reforçar que tudo na vida precisa ter um início, um pontapé inicial. Para a saúde do bebê, o Teste do Pezinho é o pontapé inicial.
“O Teste do Pezinho é um marco da medicina preventiva para detecção de doenças, afinal, em 1976 o implementamos no Brasil. De lá para cá, o Instituto Jô Clemente (IJC), com mais de 62 anos de atuação, tem muito orgulho por ter sido pioneiro nessa implementação”, afirma Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente (IJC). “Nossa luta é ajudar a disseminar à sociedade a necessidade de expandir a todos os bebês brasileiros, de norte a sul, o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, de acordo com a Política Federal 14.154 de junho 2021 que propõe a forma escalonada da realização do Teste do Pezinho Ampliado, para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras”, acrescenta.
Pioneiro na implementação do Teste do Pezinho Básico no Brasil, em 1976, o IJC possui o maior laboratório para Triagem Neonatal do país e é credenciado pelo Ministério da Saúde em Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) desde 2001. Atualmente, o Instituto é responsável pela triagem de 67% dos bebês nascidos vivos no estado de São Paulo. Considerando a rede pública da capital paulista, 100% dos exames são feitos no IJC. O laboratório da Instituição é o maior do Brasil em número de exames realizados de Triagem Neonatal e desde a sua implementação, triou mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2022, foram triados 340.882 bebês, totalizando 2.732.191 exames.
Para a pediatra Dra. Athenê Maria de Marco Mauro, diretora da Divisão – Ciclos de Vida – Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria Municipal de São Paulo, “a ampliação do Teste do Pezinho para os bebês nascidos nas Maternidades SUS do Município de São Paulo possibilita o diagnóstico precoce de doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas e, com isso, o tratamento oportuno à criança, reduzindo a morbimortalidade infantil e ofertando mais qualidade de vida às crianças e suas famílias”.
“A Secretaria Municipal da Saúde ampliou o teste do pezinho para os bebês nascidos nas maternidades SUS da nossa cidade. Dessa maneira, é realizado o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno à criança, reduzindo a mortalidade infantil e ofertando mais qualidade de vida às crianças e suas famílias”, afirma o secretário municipal da Saúde, Luiz Carlos Zamarco.
Dra. Tânia Bachega, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), explica que o foco do Teste do Pezinho Ampliado é “prevenir o desenvolvimento da deficiência intelectual, quando possível, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado, e reduzir custos para o sistema de saúde. Para ela, é fundamental estar atento às manifestações clínicas”.
Parcerias
A sétima Campanha Junho Lilás conta com o apoio institucional da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM); da Prefeitura de São Paulo com a iluminação de alguns monumentos da cidade com a cor lilás em alusão à campanha nos primeiros 7 dias de junho; da Secretaria Municipal e Estadual de Saúde de São Paulo; Artesp (Agência de Transportes do Estado de São Paulo) e DER (Departamento de Estradas de Rodagem) que também iluminará seu prédio de lilás no mês de junho, além da divulgação de mensagens em diversos painéis nas rodovias do estado de São Paulo nos primeiros 15 dias do mês e , por fim, mas não menos importante, da Rede de cinemas Cine3, na cidade do Guarujá, com a exibição de filmes teasers de 2 minutos sobre casos reais do Teste do Pezinho Ampliado e de Inclusão na prática.
Motoristas que trafegarem pelas estradas estaduais verão a mensagem “O Teste do Pezinho é o pontapé inicial da vida do seu bebê” ou “O Teste do Pezinho pode salvar a vida do seu bebê”, estampada em mais de 436 painéis das rodovias que cortam o estado. “A promoção da saúde é dever de todos, e o Teste do Pezinho é importante para prevenção e tratamento precoce de muitas doenças! Os painéis de mensagem das rodovias, além de serem uma importante ferramenta operacional para alertar os usuários sobre o que ocorre na malha viária, também podem disseminar essa mensagem de forma eficaz nas vias sob concessão. É uma ferramenta capaz de despertar boas práticas de saúde”, afirmou o diretor-geral da ARTESP, Milton Persoli.
“O DER participa da campanha Junho Lilás por meio das mensagens nas rodovias e iluminando o prédio para chamar atenção sobre a importância da Triagem Neonatal. Um teste de fácil execução capaz de detectar enfermidades metabólicas, genéticas e infecciosas”, comenta Sérgio Codelo, superintendente do DER.
Na capital paulista, por meio do apoio da Prefeitura de SP, monumentos como a Ponte Estaiada, o prédio da prefeitura, o Monumento às Bandeiras, o Viaduto do Chá, o Pátio do Colégio e a Biblioteca Mário de Andrade serão iluminados com a cor lilás em referência à campanha, nos primeiros dias do mês.
Apoio do Esporte
Faz parte da campanha Junho Lilás deste ano também, a parceria que o Instituto Jô Clemente (IJC) firmou com o Santos FC. Entre as ações com o time estão a visita dos mascotes Baleinha e Baleião à sede do Instituto, em São Paulo, e, no jogo do dia 24 de junho, contra o Flamengo, mais ações visando a exposição do tema com a exibição do vídeo institucional do IJC no telão, a narração de um texto sobre a importância do Teste do Pezinho pelo locutor do estádio; exibição de faixa pelos jogadores antes do início da partida, assim como o recebimento da camiseta do IJC pelo goleiro do Santos, entre outras ações digitais, com foco em levar informação sobre o prevenção e promoção da saúde, por meio do Teste do Pezinho e a campanha Junho Lilás aos torcedores além de fomentar o tema da Inclusão.
“O Santos fica muito satisfeito em poder contribuir com causas tão relevantes como as do Instituto Jô Clemente (IJC). O Clube, assim como o IJC se movimenta, constantemente, em busca da excelência. Nossa área de Comunicação e Responsabilidade Socialtrabalha apoiada em valores éticos, fomentando a fraternidade, solidariedade e trabalho em equipe, estabelecendo parâmetros de equidade social.” comenta, o presidente do Santos FC, Andres Rueda.
Dia Nacional do Teste do Pezinho
A data de 6 de junho foi instituída no País por meio da Lei nº 11.605/2.007 como o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Há dois anos, o decreto 17.745 de 12 de janeiro de 2021 definiu o Dia Municipal do Teste do Pezinho na capital paulista, também em 6 de junho.
Teste do Pezinho Básico
No estado de São Paulo, o Teste do Pezinho Básico é obrigatório e oferecido gratuitamente, na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Inclui a análise de seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase.
De acordo com a Política Federal 14.154 de junho 2021, o Teste do Pezinho Ampliado também foi proposto de forma escalonada para cerca de 50 doenças no país num prazo de 5 anos. Porém, esta modalidade, que tinha previsão de entrar em vigor um ano depois, mesmo que em etapas, ainda não foi implantada e, até hoje, avançou pouco.
Teste do Pezinho Ampliado
Há dois anos,a Prefeitura de SP/Secretaria Municipal de Saúde, por meio da implementação do Teste do Pezinho Ampliado, inicia a detecção de cerca de 50 doençasde forma escalonada.
Tanto os Teste Básico quanto o Ampliado devem ser feitos após 48 horas do nascimento até o quinto dia de vida do bebê. A maior parte das crianças não apresenta sintomas de muitas doenças nos primeiros dias de vida. Porém, isso não quer dizer que não exista alguma doença. Infelizmente, muitas vezes os pais deixam de fazer o teste porque não sabem que ele é um direito da criança.
“É importante frisar que o Teste Básico é gratuito e é um direito da criança regulamentado pela Portaria n. 822 do Ministério da Saúde de 6 de junho de 2001, além de ser um direito garantido pelo ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente. A conscientização da sociedade é o nosso principal objetivo no mês da Campanha Junho Lilás. Com a oportunidade de chegar até mais pessoas, queremos que a população conheça melhor seus direitos e o trabalho do IJC”, finaliza Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente (IJC).
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
