A Prefeitura de São Paulo cedeu por 40 anos uma área de 1,8 mil m² na Rua Pedro de Toledo, na Vila Mariana, Zona Sul da capital, para a ONG Casa Hunter implantar o primeiro centro de referência para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras do Estado de São Paulo, a Casa dos Raros.
“Nós estamos aqui para somar, ajudar e apoiar com tudo aquilo que puder fazer para auxiliar e dispor desse hospital o quanto antes”, destacou o prefeito Ricardo Nunes.
“Nós temos várias ações na cidade de São Paulo no que se refere às doenças raras. O prefeito Ricardo Nunes não tem medido esforços e se envolve com a causa”, disse o secretário municipal da Saúde, Luiz Carlos Zamarco.
Ele reforçou também que desde 2020 o município ampliou o teste do pezinho para avaliação de 50 doenças em bebês que estão em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) que exige uma estruturação contínua na linha de cuidados, uma vez que não basta diagnosticar, tem que oferecer o tratamento.
“As pessoas com doenças raras precisam ser vistas com cuidado e carinho e por isso criamos uma área técnica dedicada a esses pacientes. São Paulo é pioneira em tudo, vai ser agora de novo com a implantação do hospital dos raros”, finalizou Zamarco.
A cessão da área foi aprovada pela Lei nº 17.735/22. Segundo o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, a data de hoje é um marco histórico. “Agradeço por tudo que a prefeitura e o prefeito têm feito por nós e pela causa das doenças raras. Vamos lembrar desse momento para sempre”, disse.
As doenças raras atingem até 65 pessoas por 100 mil habitantes e são caracterizadas geralmente como enfermidades crônicas, degenerativas e que comprometem significativamente a qualidade de vida dos pacientes, como, por exemplo, diabetes insípido; esclerose múltipla, hepatite autoimune, hemofilia, fibrose cística, mucopolissacaridose, distrofia de Duchenne, entre outras. Além disso, podem se manifestar com uma variedade de sintomas que se confundem com doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando sofrimento tanto para o indivíduo quanto para o cuidador.
Para estabelecer diretrizes na área, o município de São Paulo possui o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares (Lei nº 17.083 de 14 de maio de 2019), que consolida a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras e visa ajudar a tornar o diagnóstico mais rápido, além de acolher os envolvidos de maneira mais adequada.
Esforços para o diagnóstico
No que diz respeito ao diagnóstico, a rede municipal de saúde oferece a triagem neonatal ou teste do pezinho ampliado realizado antes de o bebê deixar a maternidade, que é capaz de detectar doenças raras (doenças genéticas, congênitas, infecciosas, erros inatos do metabolismo e da imunidade) logo no nascimento, evitando danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes.
A Secretaria Municipal da Saúde (SMS) também oferece, em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC) e a Fundação Jeffrey Modell, testes genéticos de última geração para as crianças diagnosticadas com erros inatos do metabolismo e da imunidade detectados no teste do pezinho ampliado. Dessa forma, é possível identificar precisamente as doenças e garantir o tratamento em tempo hábil, melhorando a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Além disso, desde agosto do ano passado os testes genéticos estão sendo oferecidos para o diagnóstico de síndromes genéticas raras associadas com deficiência intelectual e autismo sindrômico como Síndrome de Rett, Síndrome de Williams e Síndrome de Cornelia de Lange (CdLS).
Casa Hunter
Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os pacientes com doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais de saúde e especialistas, além de todos os interessados pela causa.
Assim, a Casa Hunter é composta por profissionais de saúde especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em direitos humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
Fonte: SECOM – Prefeitura da Cidade de São Paulo
