Guilherme, filho de Tayane Gandra, emocionou muitos após um comovente vídeo de seu reencontro com a mãe, após passar 16 dias em coma. O menino é diagnosticado com epidermólise bolhosa distrófica, uma rara doença de pele que exige cuidados especiais.
De acordo com o dermatologista Gustavo Martins, a epidermólise bolhosa é uma doença genética extremamente rara em que a pele apresenta uma deficiência na produção da proteína de ligação, o colágeno tipo VII. “Essa proteína é responsável por unir a derme à epiderme, e sua ausência resulta em uma pele extremamente frágil e sensível. O simples atrito ou pressão na pele pode causar a formação de bolhas dolorosas e feridas”, explica Gustavo.
O dermatologista explica que para prevenir e minimizar os sintomas, é necessário adotar medidas de cuidados específicos. A utilização de medicações imunobiológicas pode ajudar a estabilizar a condição, mas, infelizmente, ainda não existe uma cura definitiva. “Além disso, é fundamental evitar traumas na pele, como atritos, batidas ou pressões excessivas. Recomenda-se evitar roupas apertadas, calçados desconfortáveis e tecidos sintéticos, que podem causar danos à pele delicada”, destaca o profissional.
A doença geralmente se manifesta desde o nascimento ou durante a infância, o que demanda um cuidado constante e um acompanhamento médico especializado. “Além dos desafios físicos, a condição também pode ter um impacto emocional significativo. Portanto, é essencial oferecer um acolhimento adequado para garantir o desenvolvimento psicossocial do paciente”, finaliza o especialista.