Cuidado, conhecimento e amor. Esses são os três “ingredientes” essenciais para quem convive com uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), de acordo com Thiago Araújo. O músico de 32 anos é pai de Benjamin, diagnosticado com TEA nível 2, ou moderado, em que é necessário o suporte frequente. Embora o cuidado com as pessoas que têm TEA, que atinge cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) seja amplamente abordado, pouco se fala sobre o dia a dia de quem acompanha de perto o desenvolvimento dessas crianças.
Thiago conta que os primeiros sinais de TEA no filho foram observados pela esposa, Aline Araújo, 32 anos, logo nos primeiros meses de vida do Benjamin. “Ela notava que ele não correspondia ao contato visual enquanto ela o amamentava”, lembra ele. Ao completar cerca de um ano e meio, veio a confirmação.
Após verificar o desinteresse pela socialização com as demais crianças na escola, Thiago e Aline levaram a criança à neuropediatra que, após alguns exames, como Ressonância Magnética do crânio; Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (PEATE, ou BERA, na sigla em inglês), que avalia o sistema auditivo; e exame de sangue cariótipo, capaz de identificar alterações cromossômicas; além de avaliações com terapeuta ocupacional e psicóloga, chegou-se ao diagnóstico.
Segundo o Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, pessoas com TEA podem viver de forma independente. No entanto, intervenções psicossociais, tais como terapia comportamental e programas de treinamento para pais, podem reduzir as dificuldades de comunicação e de comportamento social e ter um impacto positivo no bem-estar e na qualidade de vida de pessoas com TEA.
Para que o Benjamin pudesse se desenvolver e seus pais tivessem uma vida com rotinas comuns, algumas adaptações tiveram de ser feitas. Hoje, com 7 anos, ele vai diariamente às sessões de Terapia Ocupacional, Integração Sensorial, Psicologia, Fonoaudiologia e Musicoterapia no Instituto Jô Clemente (IJC). À tarde, juntamente com a acompanhante terapêutica, segue para a escola regular, onde convive com outras crianças.
“A acompanhante terapêutica do Benjamin é essencial na sala de aula. Ela é responsável por auxiliá-lo na capacitação de seu aprendizado”, reforça Thiago. “A nossa missão é que ele cresça, evolua e consiga viver em sociedade. Que ele trabalhe, estude e seja independente. Esse é o motivo de todo o nosso esforço”, destaca.
“É fundamental pensar também no mundo e na rede de cuidados ao redor da pessoa com TEA. Precisamos garantir que os locais onde ela vive, estuda ou brinca sejam acessíveis, onde ela possa se sentir incluída e bem-vinda. Isso vai além das pessoas de seu dia a dia e significa tornar nossas cidades, escolas e outros estabelecimentos, espaços que respeitem as diferenças e acolham as necessidades de cada um”, completa a médica responsável pelo Ambulatório Diagnóstico do IJC, Danielle Christofolli.
O QUE É TEA?
Conforme o Ministério da Saúde, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) aparece na infância e tende a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, ele se manifesta nos primeiros 5 anos de vida. Pessoas com TEA, frequentemente têm condições de comorbidades, como epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). O nível intelectual varia muito de um caso para outro, desde comprometimento intelectual profundo a casos com altas habilidades cognitivas.
De acordo com o IJC, os principais alvos do tratamento oferecido pelo Instituto são a melhoria do discurso funcional e do engajamento social. A intervenção deve ser composta por múltiplos componentes, sempre centrada na criança (ou no adolescente) e na família, com metas e métodos que abordem os vários domínios do desenvolvimento, incluindo linguagem, comportamento, habilidades sociais e independência em habilidades básicas e instrumentais de vida diária.
Sobre o Instituto Jô Clemente
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
