As doenças raras não são tão raras quando consideradas coletivamente. Elas afetam até 350 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a última estimativa da Orphanet. No entanto, a América Latina carece de políticas públicas relativas a esse tipo de condição, conforme um estudo publicado em fevereiro de 2023 na revista britânica The Lancet. Em países como Argentina, Brasil e Chile, as primeiras regulamentações específicas para atender pessoas com doenças raras foram aprovadas entre 2011 e 2015.
Nesse contexto, a comunicação se torna uma poderosa ferramenta para fortalecer o advocacy e avançar da demanda individual para a legitimação de uma causa coletiva, mobilizando agentes, recursos e poderes de decisão para a transformação da situação. Além disso, é essencial a colaboração contínua entre organizações de pacientes, legisladores, a indústria farmacêutica e outros atores para alcançar um impacto significativo na promoção de políticas e recursos para essas condições.
Para Giuliana Gregori, Diretora de Healthcare e Advocacy na LLYC Brasil e uma das autoras do estudo: “O desafio está em encontrar maneiras de tornar as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras mais audíveis, transformando a conscientização em mobilização e, consequentemente, ações concretas que garantam atenção à vida. Quando todos os agentes envolvidos se unem, não apenas lançam luz sobre condições negligenciadas, como constroem as bases para um futuro em que a compreensão e a empatia prevaleçam. Ao incorporar a comunicação como ferramenta de transformação, estamos construindo uma ponte que liga a solidariedade à mudança real”.
Consulte o informe completoaqui e para aprofundar a discussão sobre o papel da comunicação na defesa das doenças raras, bem como explorar estratégias inovadoras e colaborativas que podem fazer a diferença, participe do evento de lançamento do informe.
Sobre a LLYC
A LLYC (BME:LLYC) é uma empresa global de consultoria de comunicação, marketing digital e assuntos públicos que ajuda os clientes a enfrentar desafios estratégicos com soluções e recomendações com base na criatividade, tecnologia e experiência, para reduzir riscos, aproveitar oportunidades e cuidar do impacto à reputação. No atual contexto confuso e incerto, a LLYC ajuda seus clientes a alcançar suas metas de negócios no curto prazo e traçar uma rota, com visão de médio e longo prazo, para defender sua licença social de modo a operar e aumentar seu prestígio.
Ao completar 15 anos de atuação no Brasil, a empresa é a única no segmento de consultorias e assessorias de comunicação no país a ter um Conselho Consultivo. A LLYC está cotada na bolsa de valores alternativa espanhola, a BME Growth. Atualmente, a empresa tem 21 escritórios na Argentina, Brasil (São Paulo e Rio de Janeiro), Colômbia, Chile, Equador, Espanha (Madri e Barcelona), Estados Unidos (Miami, Nova York, São Diego e Washington, DC), México, Panamá, Peru, Portugal e República Dominicana. A empresa também presta seus serviços por meio de companhias afiliadas nos demais mercados da América Latina.
As duas publicações líderes do setor classificam a LLYC entre as mais importantes empresas de comunicação do mundo. A empresa é a número 39 em receita em todo o mundo, de acordo com o Relatório de Negócios de Agências Globais da PRWeek 2023 e está classificada em 40 no Ranking Global de 2023 da PRovoke. A LLYC foi eleita Melhor Consultoria de Comunicação na Europa 2022 no PRWeek Global Awards e Consultoria de Comunicação do Ano na América Latina pelo International Business Awards 2021.
