OPINIÃO: O que é ter um filho com deficiência!

* Por Luiz Carlos Barbosa

Muitas pessoas me perguntam como é ser pai de uma criança com deficiência.

E agora eu respondo. O primeiro momento é será que consigo mesmo?

Afinal, ninguém sonha em ter um filho com deficiência, e quando isso acontece a primeira reação é Deus colocou este serzinho em minha vida porque tenho capacidade de criá-lo.

Muitas vezes me senti sem rumo, mas que com o tempo, foram transformadas em força para lutar em nome do amor único e incondicional: o amor de pai.
Depois de tudo foi encarar, levantar a cabeça e ir a luta.

Uma luta diária, a cada minuto da vida, até nas coisas mais simples como dar um banho ou alimentar o bebê. Após esta fase, vem à busca pelo entendimento.

Daí eu ficava me perguntando…

“Porquê eu!?”

“Porquê nós!?”

Até descobrir a minha missão. E quem me mostrou qual era a minha missão (quem diria!), foi ele mesmo, esse serzinho tão pequeno e indefeso, mas tão grande e forte ao mesmo tempo.

Ele me mostrou com seu sorriso nobre e contagiante que meu dever de pai ‘especial’ é informar.
Informar que PARALISIA CEREBRAL não é uma doença e sim uma patologia.

Informar que dá pra ser feliz sim com dificuldades e limitações.

Informar que o amor é maior do que qualquer deficiência e que ele supera tudo inclusive um fantasma horrível, o fantasma do preconceito.

Tudo começou em fevereiro de 1995 quando a minha ex esposa descobriu que estava grávida de novo, ate porque estava fazendo tratamento para engravidar de novo devido a um aborto espontâneo em 1994. A gravidez foi evoluindo, mas com muitos problemas na gravidez devido a sua pressão que ficava subindo e descendo. Quando chegou aos seis meses e quinze dias o garotão nasceu com muita força. Mal deu pra chegar na sala de parto e ele mesmo arrebentou o cordão umbilical, mas devido a este esforço para nascer ele não chorou pelo período de quinze segundos e foi levado as pressas para o tanque de água fria para chorar. Com tudo isso ele teve que ficar um mês no hospital (Hospital e Maternidade Santo André). Nasceu com um sopro no coração, duas hérnias ígneas, um quilo e trezentos gramas e quarenta e um centímetros.

A primeira coisa de diferente que você percebe que é uma criança linda. O Juninho era muito bonzinho, perfeito aparentemente. Então, a princípio, você não percebe nada, só que depois você começa a
observar, a notar alguns sinais diferentes.
Começou uma via sacra de neurologista e pediatras. Acredito que os pediatras tinham que estar mais preparados, logo nos primeiros meses, para observar e identificar uma criança autista, porque, em minha opinião, o diagnóstico de autismo é fechado muito tarde, isso quando conseguem fechar. No meu caso, conseguimos fechar o diagnóstico de autismo com 4 anos de idade. Foi em Santos, onde eu morava na época, mais tem outra síndrome em aberto que não foi diagnosticada.
No caso o Juninho, foi classificado como autista grau 8, altamente agressivo, mais ele sempre foi criado e tratado por mim e pela mãe como um garoto normal para que quando tivesse mais idade não ficasse agressivo.

Receber um diagnóstico desse para qualquer pai, mesmo para mim, que sempre tive uma mente aberta para observar, é difícil. Eu não sabia nem o que queria dizer sobre ter um filho autista porque não se falava muito na época. Lembro de ter ouvido falar pela primeira vez sobre o autismo quando eu assisti a um filme que falava a respeito.

Parece que você recebe uma missão na vida de ser pai de um ser frágil mais muito inteligente, sabe que nasce com uma determinada missão na vida.

Os maiores obstáculos são a convivência, a aceitação dessas crianças, porque, na minha época, não tinha tratamento adequado para eles. Então, era muito complicado. Há 20 anos as portas estavam todas fechadas. Não atendiam autistas. E essa foi uma realidade que me acompanhou a vida toda. Hoje, existe mais informação, se fala mais sobre o assunto.

A sociedade tem que ser inclusiva na vida dessas crianças, porque não é a criança que tem que ser inclusa e, sim, a sociedade no mundo dessas crianças com deficiência. E não apenas no mundo dos autistas.

Medo você tem de tudo, porque não pode deixar ele sozinho, porque a criança não tem noção de perigo.

E o Juninho era muito agitado, agressivo com ele mesmo mordia as mãos, ficava muito tempo trancado no seu mundinho. Então, a minha convivência com ele foi extremamente harmônica como se em outra vida tivéssemos sido parentes ou coisa parecida. E isso foi sempre assim. Quando ele nasceu eu fiquei indo no hospital por um mês, ate porque a mãe não pode ficar com ele por não ter vaga no hospital. Ele ficou na incubadora para ganhar peso. Em 15 dias eu perdi 12 quilos. Era uma luta. Todo dia saia as 4 da manhã para levar o leite e 3 fraldas para ele. Dali ia paro trabalho às 5 horas. Quando saia do serviço ia correndo para pegar o ônibus para ir para casa. La já estava a mãe me esperando no portão com a bolsa com o leite e 3 fraldas e eu voltava para o hospital e só saia as 11 da noite.

É muito gratificante saber que, mesmo devagar, a coisa está caminhando para frente.

Dentro deste um mês ele ganhou peso e pode voltar pra casa. Mais quando levamos ele numa consulta médica, o doutor disse que se quiséssemos dar uma vida melhor a ele tínhamos que ir morar em um lugar com o ar puro.

Ai resolvemos nos mudar da casa dos meus avós e ir para nossa casa no bairro Ipiranga em Nova Iguaçu, Rio de Janeiro. Ao chegarmos aqui ele teve uma melhora mais o sopro e a hérnia ainda necessitava de um tratamento. Levamos ele num especialista e começamos o tratamento. Isso levou aproximadamente onze meses e o sopro se fechou.

Começamos então a organizar a festa de aniversario dele de um ano. Mas tudo na vida dele era para ser um verdadeiro desafio. A festa foi escolhido o tema do palhaço e começamos a fazer os
preparativos. Quando foi no mês de junho sofri um acidente no trabalho e tive que ficar afastado pelo INSS. Para dificultar mais ainda mais como tudo na vida deste grande guerreiro nós resolvemos mesmos fazer tudo, desde lembrancinhas, docinhos, salgadinhos e o bolo. Só de lembrancinhas eu fiz seiscentas. Também foram mil salgados e um lindo bolo, com mil bolas para enfeitar. Isso tudo teve ajuda de amigos e familiares para que o aniversario dele fosse o mais lindo de todos do bairro. Até hoje as pessoas que foram lembram-se desta festa. Depois da festa voltamos para Santos-SP e ficamos morando num quarto de aluguel, por mais ou menos dois anos. Depois disso, fomos morar na casa da Dona Amélia, que nos convidou para morar com ela devido ela ser sozinha e sem filhos. Isso tudo foi em 1997. Eu comecei a trabalhar numa firma de fazer churrasqueira de latão ate o inicio de 1998. Quando estava quase completando um ano sai dessa empresa e fui trabalhar como porteiro de prédio. E meu filho já estava com quase três anos e com cirurgia marcada para operar a hérnia.

Quando ele operou a hérnia os médicos falaram que quando completasse cinco anos teria que operar os dois pezinhos que eram para dentro devido a síndrome que ainda não tinha sido fechada. O diagnóstico dele já sabíamos: tinha autismo.

Ele teve os pezinhos operados quando completou cinco anos e eu já estava separado da mãe dele e morando novamente no Rio de Janeiro. Em 2002 consegui colocar ele como mascote do Santos F.C, e já estudava na Escola Universo do Ser no Morro da Nova Cintra em Santos, quando eu resolvi ir embora paro Rio de Janeiro. Foi uma separação muito difícil do meu filho comigo.

Ele teve um problema de saúde e foi diagnosticado como principio de pneumonia em 2009. Ficamos um mês internados. Todo ano eu e minha família fazemos o aniversario dele como se fosse o primeiro, cada ano um tema diferente.

Ele agora esta num Grupo de Trilha do Sheik e em um outro Grupo de Caiaque Pais Especiais Unidos. Muito legal a interação dele nos esportes. Ele tem Facebook, WhatsApp, gmail e Instragran. Tem vários amigos na mídia sociais.

Estamos vendo uma cadeira de rodas adaptada para ele concorrer em eventos de corrida e caminhada.