Após ficar dois anos na fila de espera por um transplante de coração, que não chegou, Tatiane Penhalosa, de 32 anos, acabou falecendo em abril de 2019.

Nascia ali, uma mobilização para que histórias como a dela não se repetissem. Tudo começou quando Patrícia Fonseca, transplantada, amiga de Tatiane e fundadora do Instituto Sou Doador, teve a ideia de criar o Projeto de Lei Tatiane (PL 2839/2019), para discutir doação e transplante de órgãos e tecidos nas escolas e faculdades do Brasil.

Em 8 de novembro de 2023, o PL foi aprovado e tornou-se oficialmente lei (Lei Federal nº. 14.722, de 8 de novembro de 2023). 

Após a perda da amiga, Patricia escreveu um desabafo nas redes sociais e comoveu mais de 25 milhões de pessoas, inclusive celebridades e influenciadores.

“Existe muita morte besta no mundo. Mas morrer por falta de empatia, para mim, de todas é a pior. Tem gente que atravessa a rua e morre, pega um resfriado e morre, engasga e morre. Tudo morte besta. Mas morrer porque alguém disse ‘não’ é a mais besta de todas”, publicou Patricia.

Para a doação acontecer, é importante que a pessoa declare em vida o desejo de ser doadora, pois é a família quem dá o “sim” final. Entre janeiro e junho de 2023, mesmo após a morte encefálica comprovada, cerca de 42% das famílias não concordaram com a doação, segundo a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO). 

O nascimento da lei se baseou nestes dados e na necessidade da conscientização.

As escolas e faculdades foram escolhidas, pois o Instituto acredita que crianças e os jovens podem ser formadores de opinião dentro de suas casas.

“Eu já lutava pela causa e o Instituto Sou Doador já existia, mas ainda assim pessoas morriam esperando. Nossa sensação era a de que estávamos ‘enxugando gelo’ produzindo apenas campanhas e ações pontuais. Foi então que veio a ideia da lei Tatiane e de colocar o tema dentro de escolas e faculdades, que são os melhores ambientes para falar sobre o tema com ciência e desmistificar tabus. É um movimento de conscientização em massa e nosso primeiro objetivo é zerar a mortalidade na lista de espera”, explica Patrícia Fonseca. 

Cenário de transplantes no Brasil

Nos seis primeiros meses de 2023 foram contabilizados 1,9 mil doadores efetivos de órgãos, segundo o Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Hoje, o órgão mais aguardado por pessoas na fila de espera de transplantes é o rim, com 36 mil solicitações, seguido de córnea, com cerca de 25 mil, e o fígado com mais de 2 mil. Atualmente, a fila é de 65 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Além da espera por órgãos e tecidos, o transplante de medula é aguardado por 650 pessoas, com base nos dados do Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome).

Dentre os órgãos que podem ser doados, estão coração, rins, pâncreas, fígado, pulmões e tecidos (córnea, pele, ossos, válvulas cardíacas, cartilagem, medula óssea e sangue de cordão umbilical). Alguns deles podem ser doados ainda em vida, como: um dos rins, metade do pulmão, parte do fígado e a medula. Os outros, apenas com a morte encefálica, que geralmente é resultado de traumatismo craniano ou AVC (derrame cerebral). 

Importância da Lei

A falta de informação é um dos principais fatores que determina se os órgãos vão ser doados ou não. Portanto, ter acesso a ela e entender sobre o assunto, ainda em vida, é uma maneira de evitar que casos como o de Tatiane continuem ocorrendo. “Só existe liberdade de escolha quando há informação. Hoje, as famílias brasileiras estão tendo seu direito de doar negado ao não receberem informações sobre o tema. E milhares de brasileiros estão tendo seu direito à vida ceifado, pois falhamos em levar essa informação à população”, destaca Patrícia. 

Com a lei aprovada, os planos do Instituto se tornam maiores. Durante os últimos três anos, a organização desenvolveu, junto a pedagogos e profissionais da área, um guia didático inédito e gratuito para ser distribuído em todos os centros de educação do país. A criação do conteúdo tem como objetivo auxiliar os professores na hora de aplicar o tema em sala de aula. 

“O material ficará disponível para download em nosso site, mas iremos captar recursos para imprimir o kit da lei e distribuir, principalmente, para as escolas públicas. É um projeto grande, a nível Brasil, mas estamos animados e empolgados em tornar essa aplicação um case de sucesso no mundo”, finaliza a fundadora do Instituto.

Além da disponibilização e distribuição do material, outras estratégias serão tomadas, como a realização de campanhas de divulgação e conscientização; desenvolvimento de atividades nos estabelecimentos de todos os níveis de ensino e  direcionadas à disseminação do conteúdo; adoção de conteúdos e práticas que favoreçam a atuação dos profissionais nos cursos técnicos de nível médio e superior na área da saúde e desenvolvimento de programas de formação continuada para os profissionais da saúde e da educação que contemplem o tema da Política.

Dentre as campanhas existentes, está a “Transforme-se”, que em 2023 está mobilizando diversas pessoas em prol de aumentar a abrangência de potenciais doadores e apoiar a doação de órgãos, tecidos e medula óssea. Algumas ações estão sendo realizadas, entre elas uma série de vídeos documentais, em que transplantados contam suas histórias de vida e todo o processo de receber um novo órgão, além de postagens e publicações que visam a conscientização. 

Para saber mais sobre a Lei Tatiane, e obter informações sobre a doação de órgãos e tecidos, acesse https://www.soudoador.org/lei-tatiane/.