A primeira rede de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em Síndrome de Down, a Rede Brasileira de Pesquisa, Formação, Inovação, Tecnologia & Inclusão para a Síndrome de Down (BURITI-SD) acaba de receber o financiamento de R＄ 14 milhões para realização de estudos e pesquisas voltados às pessoas com Síndrome de Down.
O Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), órgão vinculado ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações (MCTI), aprovou um financiamento de R＄ 9 milhões para fins da pesquisa pela Chamada CNPq/MCTI Nº 20/2023 – Apoio à criação de uma Rede Brasileira de PD&I em Síndrome de Down. O Alana, grupo de impacto socioambiental que promove e inspira um mundo melhor para as crianças, apoiará com mais R＄ 5 milhões, complementando assim o investimento destinado à execução do projeto, o qual se soma ao aporte concedido pela agência federal.
A proposta intitulada “Projeto interinstitucional para a criação de uma Rede Brasileira para Estudos da Síndrome de Down: aspectos clínicos, sociodemográficos e biológicos para a promoção da equidade e participação social” prevê o atingimento dos objetivos:
- Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down, abrangendo diferentes faixas etárias (crianças, adolescentes, adultos e idosos);
- Constituição do Biobanco dedicado à Síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte;
- Lançamento do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil; e
- Formação da Base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica atendendo às premissas da Ciência Aberta.
A Rede BURITI-SD, de forma pioneira em nosso meio, articula a colaboração entre a comunidade científica e a sociedade civil em prol de objetivos comuns. Conta com a participação conta com a participação de diferentes entidades atuantes na causa de pessoas com Síndrome de Down, sendo 14 grupos de pesquisa nacionais e 6 internacionais, 22 instituições da sociedade civil – incluindo o Instituto Jô Clemente (IJC) e o Alana como co-proponentes.. Além disso, a Rede conta com os pesquisadores, professores e doutores: Orestes Forlenza, Susan Ribeiro, Luciene Covolan, Augusto Afonso Guerra Jr, Érika Pavarino, Rosane Lowenthal e Gabriela Arantes Wagner.
A criação da primeira rede em síndrome de Down no país representa um marco significativo na busca por avanços científicos, inovação e impacto social. Essa iniciativa reflete um impacto social notável, pois vai além do âmbito acadêmico e científico, alcançando diretamente a vida das pessoas com síndrome de Down e suas famílias, destaca Gustavo Schiavo Matias, Analista Sênior de Pesquisa e Desenvolvimento do do Instituto Jô Clemente (IJC), e membro Rede BURITI.
De acordo com Dr. Orestes Forlenza, Professor Titular do Departamento de Psiquiatria da FMUSP e Coordenador da Rede BURITI-SD, a rede pretende contribuir para melhorar o acesso de pessoas com Síndrome de Down aos serviços de saúde com os dados levantados pelo grupo, que deverão ajudar na elaboração de políticas públicas.
“Os objetivos da rede são a cooperação interinstitucional e a abrangência nacional, constituição de uma coorte brasileira de pessoas com Síndrome de Down, de um banco destinado à custódia das bioamostras de pessoas com a deficiência e de um Observatório em Saúde para Síndrome de Down, além de uma base de dados em larga escala com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas”, detalha Dr. Orestes.
A Rede BURITI-SP é constituída ainda por subprojetos que se articulam entre diferentes grupos de pesquisa e que irão coletar dados e analisar aspectos clínicos, sociodemográficos e biológicos para a promoção da equidade e participação social.
“A atuação da rede também permitirá a criação de novas parcerias comprometidas em contribuir para o avanço do desenvolvimento global de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes”, explica Claudia Moreira, pesquisadora do Alana.
Cenário – Em todo o mundo, cerca de 15% da população vive com algum tipo de deficiência, sendo que 80% delas estão em países em desenvolvimento, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mais de 12 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência e, dentre eles, há em torno de 300 mil pessoas com Síndrome de Down, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).
Pessoas com Síndrome de Down apresentam sinais de desregulação imunológica crônica, incluindo maior prevalência de doenças autoimunes, aumento das taxas de hospitalização durante infecções respiratórias virais e maiores taxas de mortalidade por pneumonia e sepse. No entanto, as políticas públicas e de saúde direcionadas a esse público ainda caminham a passos lentos, violando as agendas de saúde.
“A criação de uma base de dados de larga escala possibilitará a disponibilização desse acervo científico para outros pesquisadores do Brasil e do exterior. Isso não apenas fortalecerá a posição da pesquisa brasileira no cenário internacional, mas também a composição de bases ainda maiores, harmonizadas com dados de consórcios internacionais”, finaliza Gustavo.
Com início das atividades previsto para o começo de 2024, os recursos deverão sustentar o projeto da rede por três anos.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC.