INOVAÇÕES, GENÉTICA E CUIDADOS PARA 13 MILHÕES DE BRASILEIROS COM CONDIÇÕES RARAS DE SAÚDE. EVENTO TERÁ COBERTURA DO DIÁRIO PcD
No próximo dia 29 de fevereiro, uma data rara no calendário, o 2º Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunirá profissionais de saúde, pesquisadores, pacientes raros e ultrarraros, bem como representantes de organizações governamentais e não governamentais.
O evento acontecerá de forma presencial e online, transmitido ao vivo pelo canal do Youtube do Diário PcD, das 10h30 às 12h30 e das 14h às 17horas.
O congresso presencial será realizado no Auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/ Espaço da Cidadania – localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar – Pres. Altino, Osasco – SP e também disponível ao vivo pelo youtube.
O público-alvo abrange profissionais de saúde especializados em doenças raras, pesquisadores, pacientes raros e suas famílias, representantes de organizações governamentais e não governamentais, além do público em geral, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e estudantes.
O congresso contará com a presença de renomados palestrantes raros, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM.
Outros temas abordados incluem educação especial inclusiva, direitos, saúde genética, empreendedorismo feminino raro, entre outros palestrantes confirmados:
Educação Especial Inclusiva: Prof. Alex Garcia
Direitos: Dr. Pedro Mendes F.Neto
Saúde Geneticista: Dra. Têmis Maria Félix (Raros de alta complexidade)
Depoimento: Pamela Pimentel
Empreendedorismo Feminino Raro: Ana Luh Garritano – Professora de Moda com doença rara, modelo inclusiva e blogueira: e Grace Santos – Empreendedora Rara
SERVIÇO:
Data: 29 de fevereiro de 2024 – Dia Mundial das Doenças Raras
Horário: 10h30 às 12h30 e das 14h às 17h
Inscrição presencial ou online: https://www.sympla.com.br/congresso-de-doencas-raras-alex-garcia__2321257
Local: Auditório Sindicato Metalúrgicos/Espaço da Cidadania – Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar – Pres. Altino, Osasco – SP
Entrada: Gratuita mediante a doação de 1 Kg de alimento para a “AMAMOS” – Casa de Acolhimento para Crianças e Adolescentes de Osasco/SP. (Doação voluntária)
O evento terá cobertura do Diário PcD, liderada pelo jornalista anticapacitista Abrão Dib Júnior, com mais de 19,8 mil inscritos no canal no Youtube. A cobertura incluirá comunicação acessível, com guias-intérpretes, audiodescrição, libras e monitores.
Participe deste evento inovador e inclusivo, contribuindo para a conscientização e avanço no cuidado de 13 milhões de brasileiros com condições raras de saúde.
Para assistir acesse o youtube: https://www.youtube.com/@DiarioPcD
Realização e produção: Tudo Sobre Inclusão Consultoria e MC Consultoria.
Contato: Cristiane Mayworm Celular: +55 11 91008-7477 contato@tudosobreinclusao.com
SITE: www.tudosobreinclusao.com
- QUEM É ALEX GARCIA?
O “Gaúcho” Alex Garcia é uma das Pessoas Surdocegas, com Hidrocefalia e com Doença Rara, mais conhecida no Mundo.
Especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria – UFSM/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega, com Hidrocefalia e com Doença Rara, no Brasil, que se Pós-graduou (Nível de Especialização) em uma Universidade.
Fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM, Alex Garcia foi a única pessoa surdocega do mundo a participar da Reunião de Alto Nível sobre Deficiência e Desenvolvimento “O caminho a seguir: Agenda de Desenvolvimento Inclusivo em Deficiência para 2015 e além” realizada no ano de 2013 na sede da ONU em Nova York.
Pioneiro no Brasil ao desenvolver a primeira pesquisa em campo para localização de Surdocegos, que abrangeu o Estado do Rio Grande do Sul e teve como principais apoiadores a Federação Sueca de Surdocegos e a Federação Mundial de Surdocegos. É considerado o “Pai” da Surdocegueira no Rio Grande do Sul. Desde 2004, de forma voluntária, pela primeira vez no Brasil, estruturou o trabalho de atendimento domiciliar com as famílias de Surdocegos para informações e orientações educacionais, encaminhamentos médicos e sociais. E acima de tudo, preparação de profissionais para atuação com Surdocegos em seus locais de origem, adaptando locais e programas especiais em escolas de ensino regular ou especial.
Escritor, é a primeira Pessoa Surdocega a escrever um livro sobre Educação na América Latina. Sua obra “Surdocegueira: empírica e científica” foi editada em 2008. Em 2010 editou a obra infantil “A Grande Revolução” e em 2014 editou a obra “Além de existir devemos ser”. Jamais abdicando de sua autonomia, Alex Garcia é registrado na biblioteca nacional como editor pessoa física – Prefixo Editorial 908690. Em 2009 venceu o Prêmio Sentidos, concurso nacional promovido pela Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência – Avape, Revista Sentidos e Rede Record de Rádio e Televisão, sendo sua história de superação eleita a maior do ano no Brasil.
É Rotariano Honorário – Rotary Club de São Luiz Gonzaga/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega a ser aluno da Mobility International USA – MIUSA em 27 anos de história dessa organização. Foi a primeira Pessoa Surdocega, no Brasil e América Latina, a ministrar curso de formação de professores com total autonomia, em Cuiabá/MT e foi, a primeira Pessoa Surdocega, no Brasil a ministrar curso de formação de professores e ter como alunos duas pessoas com deficiência (uma jovem educadora cega e um jovem educador surdo). Este momento aconteceu em Niterói/RJ.
Colunista da Revista Reação desde o ano de 2009, do Diário PcD e com informativos diários sobre Educação Inclusiva, Inclusão e outros. Foi o proponente, no ano de 2013, da Audiência pública para tratar da inclusão social da Pessoa com Surdocegueira – Primeira audiência à tratar do tema na história do Brasil.
É ativo (participante e colaborador) do Fórum da “International Disability Alliance – IDA”. Alex Garcia foi um dos vencedores, na categoria “Personalidades”, do Prêmio Brasil Mais Inclusão 2016. Alex Garcia é membro da ADBN – Acquired Deafblindness Network.
Consultor e Gestor de Qualidade Semearhis: https://semearhis.com.br/ e Consultor da Tudo Sobre Inclusão Consultoria: https://www.tudosobreinclusao.com/.
Saiba mais sobre Alex Garcia
Site Agapasm www.agapasm.com.br
E-mail agapasm@agapasm.com.br
Whatsapp +55 (55) 9 9229 4114
CV Lattes [http://lattes.cnpq.br/4055194419684987]
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You Tube [www.youtube.com/user/alexsurdocego/videos]
O que é a organizadora TIC?
Um hub de consultoria e prestação de serviços com especialistas com e sem deficiência, com doenças raras e a beleza da diversidade humana. A TIC está baseada em São Paulo e região metropolitana com consultores em diversas cidades em todos os estados brasileiros. Serviço são realizados pessoalmente ou virtualmente.
Com cursos e palestras que impulsionam empresas a se destacarem em mercados desafiadores. Focados em elevar produtividade, competitividade e a adoção da Agenda ESG – Ambiental, Social e de Governança.
Promove excelência em áreas como capital humano, gestão, capacitação e valores como diversidade, equidade, sustentabilidade e inovação. Site: www.tudosobreinclusao.com
Atualizado em janeiro/2024
