Revolução tecnológica e acesso inclusivo para pacientes com Doenças Raras no SUS

OPINIÃO

* Por Geisa Luz

Embora eu esteja longe de ser uma especialista em tecnologia, é evidente para mim o incrível avanço que essa área tem experimentado, especialmente quando se trata da aplicação dessas inovações na saúde. Fui motivada a explorar como essas tecnologias estão impactando as doenças raras. No entanto, ao me aprofundar nesse tema, deparei-me com uma realidade desafiadora: muitas dessas avançadas tecnologias que prometem transformar o cenário da saúde nem sempre estão acessíveis aos pacientes mais vulneráveis, especialmente aqueles dependentes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Este artigo visa trazer à luz algumas das tecnologias que estão contribuindo para o campo das doenças raras, destacando, ao mesmo tempo, a lacuna existente no acesso dessas inovações pelos pacientes mais socialmente desfavorecidos. A realidade social dos pacientes do SUS muitas vezes impede que eles experimentem os benefícios proporcionados por essas tecnologias. A discussão aqui busca, de forma simples e clara, refletir sobre como podemos superar essas barreiras e tornar essas avançadas soluções de saúde mais inclusivas e acessíveis a todos.

1. REALIDADE DOS PACIENTES RAROS NO BRASIL

A realidade social dos 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil é marcada por desafios significativos que impactam diversos aspectos de suas vidas. A obtenção de diagnósticos precoces é frequentemente dificultada pela falta de conhecimento sobre essas condições, tanto entre profissionais de saúde quanto na sociedade em geral. Além disso, o acesso a tratamentos específicos muitas vezes é limitado, gerando uma sobrecarga financeira para as famílias que precisam arcar com despesas médicas, deslocamentos para tratamentos especializados e medicamentos não disponíveis pelo SUS.

A complexidade dos cuidados necessários para pacientes com doenças raras, que envolvem diversas especialidades médicas, destaca a carência de serviços especializados no SUS. Essa falta de suporte também se reflete na área psicossocial, impactando o bem-estar emocional dos pacientes e suas famílias.

Além disso, as limitações físicas ou cognitivas associadas a algumas doenças raras podem gerar desafios educacionais e profissionais, afetando a capacidade dos pacientes de manterem empregos regulares e buscarem educação.

A incerteza em relação ao prognóstico e à progressão da condição adiciona um componente emocional significativo à jornada dos pacientes, que muitas vezes enfrentam o desconhecido com resiliência.

Dentro do montante estimado, aproximadamente 5% a 10% dessas condições têm tratamentos aprovados, sendo a grande maioria (95%) relacionada a práticas de medicina paliativa e terapias de reabilitação. As alternativas restantes abarcam intervenções cirúrgicas e/ou a administração de medicamentos para mitigar os sintomas (3% dos casos), além de medicamentos órfãos (2%), desenvolvidos especialmente para essas patologias específicas.

Diante desses desafios, a advocacia e conscientização sobre doenças raras são cruciais para promover mudanças em políticas de saúde, aumentar o financiamento para pesquisas e melhorar a compreensão geral dessas condições. A colaboração entre profissionais de saúde, órgãos governamentais, organizações não governamentais (ONGs) e a sociedade em geral é essencial para enfrentar e superar os obstáculos enfrentados pelos pacientes com doenças raras no Brasil.

Conheça o trabalho da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

2. CENÁRIO DAS TECNOLOGIAS AVANÇADAS

O ano de 2024 se configura como um marco crucial para a abordagem das doenças raras, uma vez que se delineiam perspectivas e desafios que moldarão o panorama da saúde global. Neste cenário, a inovação na saúde emerge como uma força transformadora, com as healthtech consolidando uma cultura de vanguarda no setor. Este amadurecimento promete desdobrar oportunidades significativas para a área de doenças raras, representando uma esperança tangível para pacientes que enfrentam condições muitas vezes negligenciadas.

A conjuntura de 2024 também traz à tona a interseção entre ética e inteligência artificial (IA), sendo este um tópico em ascensão. A fusão de IA e Realidade Aumentada (AR) promete revolucionar diversas esferas, incluindo o campo das doenças raras. Embora as inovações proporcionem avanços notáveis, questões éticas e responsabilidades emergem como desafios cruciais a serem enfrentados no desenvolvimento e implementação dessas tecnologias.

Por fim, a democratização da IA, através da redução de custos e simplificação da tecnologia, promete capacitar pequenas e médias empresas na busca por soluções inovadoras para doenças raras. No entanto, essa democratização traz consigo a responsabilidade de garantir que os benefícios se estendam a todos os estratos da sociedade, promovendo equidade no acesso à saúde e qualidade de vida para pacientes e suas famílias.

Tecnologia avançada refere-se a inovações que representam o estado-da-arte em um determinado campo, muitas vezes ainda não adotadas em larga escala. Exemplos incluem genética, supercomputadores, fibra óptica, biotecnologia, microtecnologia, nanotecnologia, energia nuclear, robótica, entre outros. No contexto de doenças raras, os avanços tecnológicos têm trazido novas opções de tratamento e diagnóstico, como a terapia genética e a detecção precoce, impactando positivamente a qualidade de vida dos pacientes.

Neste artigo, concentrarei minha atenção nas tecnologias desenvolvidas por healthtechs que se tornam fontes promissoras de esperança, especialmente no que diz respeito ao diagnóstico precoce e à monitorização contínua da saúde desses pacientes por meio do acompanhamento de seu estado de saúde, a seguir:

1. Lincon:

A healthtech Lincon se destaca ao direcionar seus esforços para pacientes crônicos e pré-crônicos, com um foco específico em condições como diabetes, hipertensão e obesidade. Sua abordagem inovadora envolve a oferta de terapia digital personalizada, baseada em um conjunto robusto de protocolos médicos. Essa abordagem visa não apenas tratar as condições existentes, mas também prevenir o agravamento de doenças crônicas, utilizando tecnologia para personalizar intervenções médicas de acordo com as necessidades individuais.

2. PRONTMED:

A PRONTMED se destaca como uma plataforma que reúne dados clínicos estruturados, proporcionando uma ferramenta valiosa para gestores e profissionais de saúde. Sua proposta gira em torno da promoção da medicina baseada em dados, inteligência artificial e tecnologia, facilitando uma abordagem mais informada e personalizada aos cuidados com a saúde. Ao integrar tecnologia de ponta, a PRONTMED visa transformar a maneira como os profissionais de saúde acessam e utilizam dados clínicos para otimizar diagnósticos e tratamentos.

3. Arterys:

A Arterys se destaca no desenvolvimento de tecnologias de imagem médica, incluindo aplicações de inteligência artificial para auxiliar profissionais de saúde no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Sua expertise em análise de imagens, potencializada pela inteligência artificial, oferece uma abordagem mais eficaz e precisa na identificação de condições raras, permitindo intervenções mais rápidas e precisas.

4. Mavie:

A Mavie é uma plataforma que desempenha um papel crucial na melhoria da qualidade de vida de pacientes com doenças raras e/ou crônicas. Focada em aumentar a acessibilidade e eficiência no gerenciamento de tratamentos e informações, a Mavie utiliza tecnologias como inteligência artificial e big data para personalizar o suporte aos pacientes. Sua atuação se estende além do tratamento clínico, abrangendo aspectos práticos do dia a dia dos pacientes, promovendo uma abordagem holística e centrada no paciente.

Essas healthtechs, ao incorporarem tecnologias inovadoras como inteligência artificial, big data e sensores wearable, não apenas redefinem os contornos da indústria de saúde, mas também desempenham um papel crucial no avanço do tratamento e cuidado de pacientes com doenças raras. Elas representam um segmento dinâmico que busca constantemente melhorar a eficácia dos sistemas de saúde, tornando-os mais acessíveis, eficientes e personalizados.

3. TECNOLOGIAS AVANÇADAS E DESAFIOS NO ACESSO INCLUSIVO NO SUS

A inserção de tecnologias na rede do Sistema Único de Saúde (SUS) representa um potencial transformador para a qualidade e eficiência do atendimento, contudo, essa integração também traz consigo desafios significativos em busca de um acesso mais inclusivo.

A implementação de tecnologias no SUS pode proporcionar avanços notáveis, especialmente no que se refere ao armazenamento e compartilhamento de dados clínicos, diagnósticos precisos e tratamentos mais eficientes. Contudo, o desafio da inclusão se manifesta em diversos aspectos.

Um dos principais obstáculos é a disparidade no acesso. Enquanto em algumas regiões há infraestrutura tecnológica avançada e profissionais de saúde capacitados para utilizar as inovações, em outras, especialmente áreas mais remotas e economicamente desfavorecidas, essa realidade se apresenta de maneira bastante distinta. A falta de infraestrutura e a carência de treinamento adequado podem dificultar a incorporação eficaz de tecnologias, limitando o seu alcance.

Outro desafio relevante é a interoperabilidade de sistemas. Diversas vezes, as tecnologias implantadas no SUS não são compatíveis entre si, o que cria obstáculos na troca eficiente de informações entre diferentes unidades de saúde e profissionais. Essa falta de interoperabilidade prejudica a continuidade do tratamento, além de representar um entrave para o monitoramento adequado dos pacientes.

Além disso, a questão da segurança e privacidade dos dados emerge como uma preocupação central. Garantir que as informações dos pacientes estejam protegidas contra acessos não autorizados é crucial para a confiança no uso dessas tecnologias.

A democratização do acesso à tecnologia no SUS requer investimentos contínuos em capacitação profissional, infraestrutura, e padronização de sistemas. É imperativo que a implementação dessas tecnologias seja acompanhada por políticas públicas inclusivas, garantindo que todos os brasileiros, independentemente de sua localização ou condição socioeconômica, possam colher os benefícios da revolução tecnológica na saúde.

Garantir um acesso inclusivo às tecnologias avançadas no Sistema Único de Saúde (SUS) requer a implementação de estratégias abrangentes e soluções inovadoras. Aqui estão algumas pistas que podem contribuir para superar os desafios e promover a inclusão:

1. Capacitação Profissional:

Investir em programas de capacitação e treinamento para os profissionais de saúde do SUS, visando garantir que eles estejam atualizados e aptos a utilizar as tecnologias avançadas de forma eficaz. Isso inclui a familiarização com sistemas informatizados, plataformas digitais e novas metodologias de diagnóstico e tratamento.

2. Padronização e Interoperabilidade:

Estabelecer padrões e protocolos que promovam a interoperabilidade entre diferentes sistemas de saúde e registros médicos eletrônicos. Isso facilitaria a troca eficiente de informações entre diferentes unidades de saúde, garantindo continuidade nos cuidados e um monitoramento mais abrangente dos pacientes.

3. Infraestrutura Tecnológica:

Investir em infraestrutura tecnológica em todas as regiões do país, especialmente em áreas mais remotas e economicamente desfavorecidas. Isso envolve a expansão de redes de internet, a aquisição de equipamentos modernos e a atualização de sistemas de informação.

4. Parcerias Público-Privadas:

Buscar parcerias entre o setor público e privado para desenvolver e implementar soluções tecnológicas no SUS. Empresas privadas podem contribuir com expertise e recursos para acelerar a adoção de inovações no sistema de saúde.

5. Políticas de Incentivo Fiscal:

Estabelecer políticas de incentivo fiscal para empresas que desenvolvem tecnologias voltadas para a saúde e que estejam dispostas a disponibilizá-las ao SUS a preços acessíveis. Isso pode estimular a criação de soluções mais acessíveis e alinhadas com as necessidades do sistema público de saúde.

6. Avaliação de Impacto:

Realizar avaliações regulares do impacto das tecnologias implementadas no SUS. Isso envolve não apenas a eficácia clínica, mas também a acessibilidade, satisfação dos usuários e eficiência nos processos de saúde.

7. Participação Ativa dos Pacientes:

Envolver os pacientes e suas famílias nas decisões sobre a implementação de tecnologias. Isso pode incluir a criação de canais de comunicação para feedback, grupos de discussão e a incorporação de perspectivas dos usuários na concepção e avaliação das tecnologias.

8. Campanhas de Conscientização:

Desenvolver campanhas de conscientização para informar tanto os profissionais de saúde quanto os usuários sobre as tecnologias disponíveis no SUS. A compreensão e aceitação dessas inovações são fundamentais para sua adoção efetiva.

A combinação dessas pistas de solução pode contribuir para criar um ambiente propício ao acesso inclusivo às tecnologias avançadas no SUS, promovendo uma saúde mais eficiente e equitativa para todos os brasileiros.

Está familiarizado(a) com alguma tecnologia desenvolvida para o cuidado de pessoas que enfrentam doenças raras? Compartilhe sua experiência nos comentários.

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