Adquirir conhecimento sobre doenças raras é um ato de solidariedade e anticapacista que vai muito
além de simplesmente adquirir informações ao se aprofundar na complexidade dessas condições raras
as pessoas demonstram empatia e compreensão em relação a uma parte da população que muitas vezes
é negligenciada e incompreendida esse tipo de aprendizado promove uma compreensão dos diversos
desafios enfrentados por aqueles que sofrem desde questões médicas até sociais.
Através das palestras, as pessoas se capacitam e se tornam defensores e aliados. Participando de
diálogos significativos desfazem mitos e equívocos e contribuem para uma cultura de educação, inclusão
social e apoio, enriquecendo a comunidade de maneira mais ampla promovendo uma sociedade mais
compassiva e empática.
Educar-se sobre “doenças raras” representa um compromisso em apoiar aqueles que frequentemente se
sentem isolados devido à raridade de suas condições. O conhecimento gerado no Congresso pode levar
a conquistas significativas para as pessoas com doenças raras uma vez que informados temos o poder de
influenciar mudanças positivas nas políticas de saúde, impulsionar o financiamento e a pesquisa em
relação a essas condições, desenvolver recursos e serviços necessários. Essas conquistas são cruciais já
que doenças raras muitas vezes não recebem a mesma visibilidade e atenção que as outras doenças.
Fortalecer e reconhecer a importância da saúde, educação de qualidade, autonomia, independência,
lazer, trabalho e do bem-estar geral de cada indivíduo independentemente da prevalência de sua
condição.
Convidamos a todos a se envolver ativamente no dia 29 de fevereiro, com esse gesto poderoso de
solidariedade e cidadania mostrando as pessoas com doenças raras e ultrarraras que elas não estão
sozinhas e que suas lutas são reconhecidas, ouvidas e apoiadas.
Por ser um evento híbrido, os horários podem sofrer alterações conforme a disponibilidade dos
palestrantes ou mudanças na programação. A imprensa está convidada a cobrir este evento
transformador em Osasco/SP e ter a oportunidade de conhecer os palestrantes raros protagonistas
nesse dia.
Os números impressionam:
- Estima-se que cerca de treze milhões de brasileiros possuem doenças raras.
- As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2.000 indivíduos.
O 2o Congresso de Doenças Raras Alex Garcia é uma oportunidade única para:
- Profissionais de saúde especializados em doenças raras.
- Pesquisadores e cientistas.
- Pacientes raros e ultrarraros e suas famílias.
- Representantes de organizações governamentais e não governamentais.
- Público em geral, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e
demais estudantes. - Convidados de presơgio, como InsƟtutos, Associações, Sindicatos, Hospitais e Clínicas.
Entrada Gratuita: Contribua para a esperança!
- Participe da nossa campanha de doação voluntária de 1 kg de alimento para a “AMAMOS” – Casa de
Acolhimento para Crianças e Adolescentes de Osasco/SP.
Temáticas Acolhedoras e Inclusivas:
- Saúde/Genética, diagnóstico tardio, qualidade de vida.
- Direitos, empreendedorismo “feminino raro”.
- Educação especial inclusiva para surdocegos.
- Leis de cotas.
- Vivências e muito mais.
Destaques do Evento
- Professor Alex Garcia: um dos mais conhecidos surdocegos com doença rara no mundo, fundador-
presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes. - Dr. Pedro Mendes Ferreira Neto: Políticas públicas para pessoas com doenças raras no Brasil.
- Lançamento da “Mitocon Brasil”.
- Dra. Têmis Maria Félix: Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade.
- Dr. André Naves: A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã.
- Carlos Aparício Clemente: A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento.
- Pamela Pimentel: Ocupar espaços – a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade
humana. - Cristina Cagliari: Doenças Raras e Ultrarraras no Brasil
Emprendedorismo “Feminino Raro” e Cases de Sucesso:
- Ana Luh Garritano: Como ser Rara no mundo da Moda.
- Grace Santos: Diagnóstico não é sentença e case de sucesso.
SERVIÇO:
Data: 29 de fevereiro de 2024 – Dia Raro no Calendário
Horário: 10h30 às 12h30 e das 14h às 17h – 5 horas de evento presencial e on-line via Youtube
Local: Auditório Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania – R. Erasmo Braga,
307, 3o Andar – Pres. Altino, Osasco – SP
Inscrição pelo Sympla: Presencial ou online: https://www.sympla.com.br/congresso-de-doencas-raras-
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Comunicação Acessível: Audiodescrição e LIBRAS disponíveis.
PALESTRANTES
Descrição da foto:: Alex Garcia está em pé, homem branco, cabelos pretos, usa óculos escuros, veste camisa verde, calça e sapato social bege. Ele segura com as duas mãos a bengala vermelha-branca para surdocego com ponteira arredondada.
PRESENCIAL Palestrante: Prof. Alex Garcia
Palestra: “Educação Especial Inclusiva, Educação para estudante surdocego” por Alex Garcia – O “Gaúcho” Alex Garcia é uma das Pessoas Surdocegas, com Hidrocefalia e com Doença Rara, mais conhecida no Mundo. Especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria – UFSM/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega, com Hidrocefalia e com Doença Rara, no Brasil, que se Pós-graduou (Nível de Especialização) em uma Universidade. Fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM, Alex Garcia foi a única pessoa surdocega do mundo a participar da Reunião de Alto Nível sobre Deficiência e Desenvolvimento “O caminho a seguir: Agenda de Desenvolvimento Inclusivo em Deficiência para 2015 e além” realizada no ano de 2013 na sede da ONU em Nova York.
Descrição da foto: Homem, 35 anos, pele branca, cabelo preto, olhos castanhos, barba curta, veste camisa verde clara, gravata colorida e blazer risca de giz. Está com os braços cruzados sorrindo.
PRESENCIAL Palestrante: Dr Pedro Mendes Ferreira Neto
Palestra: “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces” por Dr Pedro Mendes F. Neto – Servidor Público da Câmara Municipal de Maringá, atuando com a criação e a fiscalização de Políticas Públicas há mais de 10 (dez) anos, Advogado, Graduado pela Universidade Estadual de Maringá – UEM; Presidente da Mitocon Brasil – Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais; Presidente da Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá – ADEVIMAR; Membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/Maringá; Ativista Social, engajado em causas que envolvem os Direitos das Minorias e dos Grupos Vulneráveis. Pessoa com Deficiência – Baixa Visão, causada por uma patologia ocular rara, chamada Neuropatia Óptica Hereditária de Leber – LHON. Representante de grupos de pacientes com patologias oculares raras.
ON-LINE Palestrante: Dra. Têmis Maria Félix
Palestra genética: “Rede Nacional para Doenças Raras no Brasil” por Dra. Têmis M. Félix – Médica na Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Geneticista com atendimento a pacientes com doenças raras há mais de 30 anos. Possui graduação em Medicina pela Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (1987), mestrado em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade de São Paulo (1995) e doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002). Realizou pós-doutorado na University of Iowa. Atualmente é médica geneticista do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. É uma das coordenadoras do Laboratório de Medicina Genômica do Centro de Pesquisa Experimental do HCPA e professora do Programa de Pós -Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. É coordenadora do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do HCPA. Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana e Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: fissura lábio-palatina, anomalias congênitas, deficiência mental, anomalia cromossômica e osteogênese imperfeita.
Descrição da foto: Homem, pele branca, cabelos pretos, usa óculos de grau, veste camisa branca, gravata vinho e paletó preto. Está em pé, falando ao microfone. Ao fundo, parte da bandeira do estado de São Paulo e do Brasil.
ON-LINE Palestrante: Dr. André Naves
Palestra: “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã” por Dr. André Naves – graduado em Direito pela Universidade de São Paulo, especialista em Direitos Humanos pela Universidade de São Paulo, especialista em Inclusão Social pela Escola Paulista de Direito Social, mestre em Economia Política pela Pontíficia Universidade Católica de São Paulo, especialista em Economia e História do Capitalismo pela Princeton University e especialista em Direito pela Université de Louvain. Defensor Público Federal com mais de 13 anos de atuação em Previdência e Assistência Social, além de Direitos Humanos. Escritor e colunista, especialista em Inclusão Social. Comendador Cultural da Academia Brasileira de Arte, Cultura e História. Autor do livro “Caminho – A Beleza é Enxergar”. Palestrante voltado, especialmente, à causas sobre Inclusão Social, Pessoas com Deficiência e Arte como motor para a Emancipação Cidadã. Professor, já tendo ministrado, entre outros, cursos para o Instituto Singularidades e para a Secretaria do Estado de São Paulo das Pessoas com Deficiência. Conselheiro do Chaverim, grupo de assistência às pessoas com Deficiência Intelectual, além de diversas instituições voltadas à Inclusão Social. Membro do LeCulam, da FISESP (Grupo de Inclusão das Pessoas com Deficiência da Federação Israelita de São Paulo). Embaixador do Instituto FEFIG, para a promoção da Educação. Membro do LIDE – Inclusão. www.andrenaves.com Instagram: @andrenaves.def
Legenda foto: Mulher pele morena, cabelos castanhos até os ombros, olhos castanhos. Usa vestido branco estampado de rosas vermelhas e folhas verdes. Ela está sentada no primeiro degrau, segura seus óculos com a mão direita cruzadas sobre as pernas cruzadas. Usa chinelo nos pés. Ao fundo mais três degraus, teto de madeira, com portas grandes de vidro verdes.
ON-LINE Palestrante: Pamela Pimentel
Palestra: “Ocupar espaços, a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana” por: Pamela Pimentel formada em serviço social pela Universidade Federal do Pará. Ativista, atuante em movimentos sociais.
Legenda foto: Homem, 67 anos, de pele clara, cabelos curtos grisalhos, camisa salmão e está segurando um microfone perto da boca.
Presencial Palestrante: Carlos Aparício Clemente
Palestra: “A importância da Lei de Cotas e a luta para o seu cumprimento”. Por Carlos Clemente formado em administração de empresas e em Ciências do Trabalho, tem utilizado o conhecimento adquirido na ação sindical para impulsionar o diálogo com os atores do mundo do trabalho para abrir portas para o trabalho decente para as pessoas com deficiência. Atualmente, é coordenador do Espaço da Cidadania, uma movimentação social voltada para a inclusão de pessoas com deficiência no trabalho, através do enfrentamento de mitos e preconceitos, estimulando o trabalho decente para todos. Com 23 anos de atuação, o Espaço da Cidadania nasceu com o apoio do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e hoje conta com vários parceiros que abraçam esta causa.
Legenda foto: Mulher, pele clara, cabelos castanhos presos, olhos verdes. Usa camisa polo branca.
ON-LINE Palestrante: Cristina Cagliari
Palestra: “Você já ouviu falar em doenças ultra-raras? Venha conhecer os desafios e perspectivas do diagnóstico” por Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP. Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH. Titulo de Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein. Doutora em Infectologia na UNIFESP. Consultoria Científica em Doenças Raras.
Descrição da Imagem: foto estilo selfie. Mulher branca, tenho cabelos encaracolados curtos, tenho rosto oval e uso um óculos preto grande de grau. Veste regata preta.
PRESENCIAL Palestrante: Ana Luh Garritano docente de moda nos cursos técnicos e livres do Senac Faustolo. Formada em Design de Moda com habilitação em Modelagem, Negócios da Moda. Especialista em Moda Inclusiva. Nasci com uma Síndrome Rara chamada Carpenter.
Legenda foto: Mulher preta com cabelos castanhos longos jogados por cima do ombro esquerdo à frente do corpo, ela uma óculos grandes para correção de miopia e astigmatismo, brincos pequenos e vermelhos, está com camisa branca de mangas compridas e leva a mão esquerda debaixo do queixo enquanto sorri, o braço direito está apoiado na mesa de cor branca, atrás dela tem uma parede branca.
PRESENCIAL Palestrante: Grace Santos empreendedora social, diagnosticada com uma doença rara, a síndrome antissintetase (ou anti sintetase) que tem como principal sintoma a polimiosite, formada em Tecnólogo em RH e Economia. Seu primeiro contato com a moda e o empreendedorismo aconteceu em 2017 quando decidiu apostar na Moda Inclusiva. Em 2018 foi convidado para palestrar no Brasil Eco Fashion Week, falando de sua vivência e desafios como empreendedora social e neste mesmo ano participou como expositora da Feira do Empreendedor Sebrae. Desenvolveu uma metodologia que oferece acessibilidade em braile nos tecidos, para auxiliar pessoas cegas na hora do vestir.
Palestra: “Diagnóstico não é sentença” e Case de sucesso: Máscara transparente e a técnica do Braille em Tecidos.
Apoio Institucional:
Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM,
Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania
Diário PcD
ANAPcD Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência
MITOCON Brasil
Zome Holding
Lucca Alves.
REALIZAÇÃO E PRODUÇÃO: Tudo Sobre Inclusão Consultoria – TIC e DC Consultoria.
Quer ser um voluntário ou patrocinador?
CONTATOS PARA APOIO, IMPRENSA E PATROCÍNIO SOCIAL:
Cristiane Mayworm Celular: +55 11 91008-7477 contato@tudosobreinclusao.com www.tudosobreinclusao.com
Cristina Cagliari Whatsapp: +55 (11) 98542-8541 cris.cic@gmail.com DC Consultoria
