Nesta quarta-feira (28), às 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará audiência pública para discutir os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema. A autora do requerimento para o debate é a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
O debate faz alusão à Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada anualmente na última semana do mesmo mês.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. Para a senadora Mara Gabrilli, a portaria representou grande avanço para a atenção integral às pessoas com doenças raras, no entanto, em termos de efetivação da política pública, ainda falta muito para que o impacto aconteça na vida das pessoas. “Ainda são pouquíssimos os Serviços de Referência habilitados no país para atender essa população. A maioria deles ainda se concentra nas regiões sul, sudeste e centro-oeste e há apenas um serviço na região norte do Brasil. É urgente mudar essa realidade”, alerta a senadora.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
Convidados
O debate contará com a participação do coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá; do diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), Rômulo Bezerra Marques; do gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista Silva Júnior; do coordenador-geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Luciano Márcio Freitas de Oliveira; do deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz; da CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara), Regina Próspero; e da coordenadora de Advocacy e Comunicação da Biored Brasil, Priscila Torres. A comissão ainda aguarda a confirmação do presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher.
Congresso iluminado
Entre os dias 28 e 29 o edifício do Senado ficará iluminado nas cores verde (cúpula menor) e rosa (anexo I). Já o edifício da Câmara dos Deputados ficará iluminado em tons de azul e roxo. A iluminação foi solicitada pelos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Dr. Zacharias Calil (União-GO). A ideia é chamar atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, que neste ano é celebrado em 29 de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o propósito de disseminar conhecimento sobre o tema, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas e tratamentos.
