Debates na Finlândia e nos Estados Unidos mostram como o Brasil aborda a importância da Triagem Neonatal e propõem uma reflexão sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade
A atuação internacional do Instituto Jô Clemente (IJC) tem possibilitado ampliar o diálogo com outros países e divulgar como o Brasil atua em assuntos como o Teste do Pezinho e a inclusão de pessoas com deficiência. Referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, o IJC esteve em dois eventos internacionais em que apresentou cases e participou de debates.
Finlândia – Dra. Vanessa Romanelli, Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente (IJC), participou do “Newborn Screening World View”, promovido pela empresa Revvity. Líderes de pensamento internacionais na área discutiram a Triagem Neonatal sob aspectos como novos aprendizados, compartilhamento de experiências e desenvolvimento de metodologias para a triagem neonatal de doenças raras. A Dra. Vanessa apresentou o tema
Construindo o Amanhã: A Jornada Profissional de um Cientista de AME na Era da Triagem Neonatal em que contou sua própria jornada, desde o diagnóstico até sua carreira como geneticista. Ela foi ainda uma das palestrantes premiadas por suas contribuições na Triagem Neonatal. “Receber este prêmio é um grande reconhecimento do trabalho árduo e da dedicação da nossa equipe de pesquisa. O objetivo é continuar avançando na ciência para melhorar a vida de crianças com Doenças Raras”, celebra.
Ainda no contexto do evento, Dra. Vanessa, Dr. Gustavo Sá, Coordenador de Pesquisa e Desenvolvimento do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI-IJC) e a Diretora Latam da Revvity no Brasil, Roberta Farinelli, visitaram as instalações da Revvity na Finlândia e falaram sobre produtos de pesquisa e desenvolvimento na área da Triagem Neonatal.
Estados Unidos – Deisiana Paes, Coordenadora da Defesa e Garantia de Direitos do Instituto Jô Clemente (IJC) esteve presente na 17ª Assembleia da COSP na ONU, em Nova Iorque, sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, evento que propôs uma reflexão sobre a inclusão da deficiência na atual conjuntura internacional. O evento falou em uma cooperação internacional para promover inovações e transferências de tecnologia, lembrou que há pessoas com deficiências em situações de riscos e emergências humanitárias e promoveu conversas sobre os direitos das pessoas com deficiência ao trabalho digno. Para Deisiana, “estar nesses espaços, acompanhando o debate global, é uma oportunidade enriquecedora de articulação e novos aprendizados com outras organizações da sociedade civil e governos”.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a Deficiência Intelectual se não tratadas corretamente.