Decisão do Governo de São Paulo foi publicada nesta terça-feira, 6. Para ANAPcD, postura é contraditória com outras decisões que envolvem as pessoas com deficiência. Outros estados já possuem legislação.
A ALESP – Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo poderá contrariar a posição do governador Tarcísio de Freitas em relação a considerar o diagnóstico de fibromialgia como classificação de pessoa com deficiência. Para isso terá que derrubar o veto publicado em Diário Oficial.
Nesta terça-feira, 6, “novamente um tema envolvendo pessoas com deficiência foi conduzido de forma indevida pelo Chefe do Poder Executivo. Os vetos da equipe de Tarcísio de Freitas são frágeis e sem nenhuma justificativa viável”, afirmou Abrão Dib, presidente da ANAPcD – Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência.
Em 27 de junho foi aprovado pelo plenário da ALESP, o projeto de lei 1573/2023 de autoria dos deputados estaduais Rafa Zimbaldi, Letícia Aguiar, Eduardo Suplicy, Rogério Nogueira, Clarice Ganem, Andréa Werner, Fabiana Bolsonaro, Marcio Nakashima, Solange Freitas, Marta Costa, Guilherme Cortez e Teonilio Barba, que buscava reconhecer as pessoas diagnosticadas com fibromialgia como pessoas com deficiência.
Para os parlamentares estaduais que aprovaram o projeto, “as pessoas diagnosticadas com fibromialgia são consideradas possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física, que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.
O objetivo dos parlamentares paulistas era oferecer a essas pessoas o que já é legislação nos estados do Acre – Lei 4.174/2023; Alagoas – Lei 8.460/2021; Amapá – Lei 2.770/2022; Amazonas – Lei 6.568/2023; Maranhão – Lei 11.543/2021; Mato Grosso – Lei 11.554/2021; Minas Gerais – Lei 24.508/2023; Rio Grande do Norte – Lei 11.122/2022; Rondônia – Lei 5.541/2023 e Sergipe – Lei 9.293/2023.
Na justificativa dos parlamentares, “a fibromialgia é uma síndrome grave, cuja principal manifestação é a dor musculoesquelética difusa e crônica, muitas vezes incapacitante para os pacientes dela acometidos. Além da dor, sintomas frequentes da fibromialgia são fadiga, insônia, rigidez matinal, formigamento e
sensação de inchaço. Além de sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da
pessoa com a doença é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas. Também é frequente a associação com outras doenças, como depressão e ansiedade e fadiga crônica. No Brasil, atinge cerca de 2,5% (dois vírgula cinco) da população, com predomínio entre as mulheres, das quais 40% estão entre 35 e 44 anos de idade. Embora seja conhecida há muito tempo, pouco se sabe sobre as causas e a fisiopatologia da fibromialgia. Sabe-se, contudo, que as pessoas acometidas utilizam mais medicamentos para tratamento da dor e procuram mais os serviços de saúde em razão dos sintomas da doença. Nos Estados Unidos, estudos apontam que os gastos com saúde de um paciente com fibromialgia são de 3 a 5 vezes maiores que os da população em geral, mesmo porque, a abordagem terapêutica requer um acompanhamento multidisciplinar para obter melhores resultados. Ainda não há cura para a fibromialgia, sendo o tratamento parte fundamental para que não se dê a progressão da doença que, embora não seja fatal, implica severas restrições à existência digna dos pacientes. A fibromialgia pode implicar em severas restrições à vida profissional e afetiva plenas, impactando indubitavelmente na qualidade de vida das pessoas acometidas”.
Os graves problemas para quem enfrenta a fibromialgia é até mesmo efeito de política pública de saúde.
“Atualmente, as pessoas com fibromialgia ou fadiga crônica têm direito a receber atendimento integral pelo SUS (incluindo tratamento multidisciplinar nas áreas de medicina, psicologia e fisioterapia) e acesso a exames complementares e a terapias reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física. Esse atendimento já é previsto em portaria do Ministério da Saúde. A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina”, afirma a Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Mas nem todos esses argumentos convenceram Tarcísio de Freitas, que vetou totalmente o projeto de lei.
Em sua justificativa determinou que “não obstante os elevados desígnios do legislador, realçados na justificativa que acompanha a proposta, vejo-me compelido a negar assentimento à medida. A Constituição da República, proclamando a importância da proteção e integração social das pessoas com deficiência, conferiu competência legislativa concorrente à União e aos Estados na matéria, sendo certo que cabe àquela o estabelecimento de normas gerais, facultado a estes o exercício da competência legislativa suplementar (artigo 24, inciso IX e parágrafos, da Constituição da República). No exercício dessa competência, a União editou a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência. Conforme a referida Lei federal, a pessoa com deficiência é aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condição com as demais pessoas. A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar (artigo 2º e seu § 1º), regra de observância obrigatória em todo o território nacional (ADI 7028). Nesse passo, ao reconhecer como pessoas com deficiência todas aquelas diagnosticadas com fibromialgia, independentemente da verificação de obstrução de sua participação plena e efetiva na sociedade, a propositura incorre em vício de inconstitucionalidade, por contrariar as normas gerais editadas pela União”.
Estado criou ferramenta para Avaliação Biopsicossocial
Para a ANAPcD, o governo estadual agiu de forma diferenciada com as pessoas que enfrentam a fibromialgia. “É bastante estranho. Quando foi para prejudicar as pessoas com deficiência – e retirar a concessão ao segmento, o Governo Estadual criou um modelo para avaliar as pessoas e muitas vezes prejudicá-las. Naquele momento, o Poder Executivo não considerou a avaliação nacional e criou o seu próprio mecanismo. E agora afirma que não pode sancionar a lei porque é de prerrogativa federal. Se em outros estados já existem essa legislação porque será que em São Paulo tem que ser diferente. O que me parece é que existe realmente uma certa perseguição desse atual governo com o segmento”, afirmou o presidente da entidade.
O governador Tarcísio liberou o óleo de Canabis porque o sobrinho dele é autista aí ele liberou então não deve ter ninguém da família dele que tenha fibromialgia né por isso ele tá ventando o projeto ele só faz o que é bom para ele e para a família dele né eu tenho a fibromialgia muito sofrimentos
ele liberou o canabidiol em partes. porque sao poucas as condicoes de saude q tem direito. Pro autismo mesmo nao entra na lista. ele fala q tem autista na familia so pra fazer media e falar q se importaa, quando na verdade n ta nem ai pros pcds.
Ele é conivente só com o que interessa a ele. Estou internada com fibromialgia e sei bem o quanto sofro, e lá se vão 7 dias
Queria saber porque ninguém derrubou o veto dele ainda quanto a questão da lei da fibromialgia! É urgente essa questão, são milhwres de pessoas sofrendo com essa doença!
Nos votamos em vocês! Precisamos que nos ajudem ….
Tenho fibromialgia,e pesquisando aqui o maior culpado por esse veto é o presidente da sociedade brasileira de reumatología Marcelo Cruz Resende , por isso os médicos, principalmente os reumatologista tratam a gente com tanto descaso!
É uma vergonha vários estados aprovaram a fibromialgia como PCD e esse governador, veta porque ele não sabe o que é ter fibromialgia, me arrependi amargamente de ter votado.nesse governador é uma vergonha ele não me representa jamais terá o meu voto.
Pelo culpado pagam os inocentes. Não votei nesse merd@ pq ja previ a índole dele. Agora, continuamos sem direitos, sendo que outros estados os têm. Um Absurdo que só que tem fibromialgia sabe dizer a dor que passamos, até lendo isso agora, tenho que tentar controlar uma possível crise.
Gostaria de falar para o governador que eu me decepcione com ele pensei que fosse homano porém estava enganada se ele tivesse alguém na família dele con fibromialgia ele pensaria duas vezes e na próxima eleição eu vou fazer campanha contra.
Governo você foi eleito pra beneficiar seus eleitores esse veto e uma falta de respeito às pessoas com fibromialgia eu sou uma delas que preciso me aposentar devido minhas limitações dores em membros superiores e inferiores ,fora o esquecimento eu não consigo ficar mais de 30 minutos em pé pela fraqueza muscular e fadiga, espero que você volte atrás e honre seus eleitores, quero minha aposentadoria desde já agradeço
Obrigada 🙏
Sem palavras pra descrever o veto deste governador. Não deve ter conhecimento sobre as necessidades das pessoas portadoras da fibromialgia, já perdi as contas de quantas vezes fui embora de um banco por não aguentar ficar na fila, fora todos os outros infortúnios que passamos. Quem sente dores todos os dias o dia todo sabe como é as limitações são inúmeras. Em outros estados já tem até a carteirinha, e o nosso continuamos sendo incompreendido.
Sofro com fibromialgia a 5 anos com dores que me deixa incapaz de exercer minha profissão sou manicure e não consigo nem segurar o alicate sinto dores no corpo todo seja sentada de pé ou deitada pesso todos os dias a morte pra Deus.
Passei por perícia bpcd e o médico da perícia nem olhou na minha cara,não me examinou, não vio as minhas receitas médica mal olhou os meus laudos e indeferiu o benefício.
Passei pela assistência social ela deferiu ainda colocou que meu caso era grave. Pois nem conseguir andar consigo
Sem palavras pra descrever o veto deste governador. Não deve ter conhecimento sobre as necessidades das pessoas portadoras da fibromialgia, já perdi as contas de quantas vezes fui embora de um banco por não aguentar ficar na fila, fora todos os outros infortúnios que passamos. Quem sente dores todos os dias o dia todo sabe como é as limitações são inúmeras. Em outros estados já tem até a carteirinha, e o nosso continuamos sendo incompreendido.
Tarcísio é a maior decepção para os fibromialgicos, sofro com a fibromialgia a muitos anos, fui diagnosticada a mais ou menos 10 anos, vivo esse tempo todo sem trabalhar pois sai de dois empregos, tentando mudar de profissão para tentar me adaptar e sem sucesso! Tive que pedir conta porque ainda não tinha diagnóstico e eu apenas sentia muito dores e fadiga… E os médicos falavam que eu não tinha nada. Tenho muitas crises de ficar acamada por vários dias, não tenho nenhum benefício os medicamentos que a médica passa não tem no SUS aqui no estado de São Paulo, e graças a nosso governador somos piadas para ele, só que ele esqueceu que nós fibromialgicos somos eleitores e provavelmente muitos de nós votaram nele, mas eu lembro nosso queridissimo governador eleição é igual dor de barriga não dá só uma vez as eleições logo chega e queremos ver se ele tem consciência ou vergonha para pedir nossos votos. A minha vida foi de ladeira abaixo com a fibromialgia, não posso trabalhar. nem pelo menos cuidar da minha casa se lavo o banheiro não consigo fazer mais nada e essa é a a minha vida. Obrigada Tarcísio por tanta gentileza para com a população que te colocou no poder.
Parabéns aos imbecis que elegeram esse bosta desse Governador. Se ele tivesse essa condição já teria se aposentado há séculos, mas o que dói nos outros, não o atinge.