Entidade divulga Carta de Repúdio sobre a atual situação envolvendo o julgamento do recurso no STF – Supremo Tribunal Federal que transfere a responsabilidade pela concessão de medicamentos exclusivamente para o SUS – Sistema Único de Saúde e para a Conitec

A Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras divulgou nesta quarta-feira, 11, em suas redes sociais uma Carta de Repúdio destinada às Autoridades Competentes, Sociedade Brasileira, Imprensa Nacional e Internacional sobre a ação que trata do fornecimento de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em casos decididos pela Justiça. O julgamento do processo teve início na sessão virtual da sexta-feira, 6.

Divulgação oficial do STF – Supremo Tribunal Federal, informa que o relator do Recurso Extraordinário (RE) 1366243, com repercussão geral (Tema 1234), ministro Gilmar Mendes, apresentou acordo, feito por uma comissão especial, que propõe medidas como a criação de uma plataforma nacional para centralizar as demandas de medicamentos. A proposta é facilitar a gestão e o acompanhamento dos pedidos. O recurso trata apenas do fornecimento de medicamentos e não inclui produtos como próteses, órteses ou equipamentos médicos.

Padronização

Uma das principais medidas é a criação de uma plataforma nacional, na qual deverão estar reunidas todas as informações sobre as demandas de medicamentos, o que deve facilitar a gestão e o acompanhamento de casos.

O objetivo é padronizar o processo de distribuição de remédios e definir as responsabilidades entre União, estados e municípios, além de melhorar a atuação do Judiciário nesse tema.

Julgamentos

Outras regras do acordo incluem critérios sobre quem deve julgar as demandas (Justiça estadual ou Federal), limites para os preços dos medicamentos fornecidos judicialmente e compensações financeiras para estados e municípios que arcarem com tratamentos fora de sua responsabilidade. Também serão definidos conceitos sobre medicamentos já incorporados ao SUS e os que ainda não foram.

Nas demandas apresentadas à Justiça estadual ou federal, o magistrado deverá avaliar a justificativa da administração pública para negar o fornecimento do remédio, e, no caso de medicamentos não incorporados ao SUS, será exigida comprovação científica de sua eficácia, além da ausência de alternativas já disponíveis no sistema.

Com o andamento do julgamento, a Febrararas divulgou Nota de Repúdio. Confira a íntegra:

A FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, por meio desta, manifesta seu total e absoluto repúdio à atual situação envolvendo o julgamento do recurso no Supremo Tribunal Federal (STF), que transfere a responsabilidade pela concessão de medicamentos exclusivamente para o Sistema Único de Saúde (SUS) e para a Conitec, retirando a possibilidade de judicialização para a obtenção de tratamentos essenciais por pacientes com doenças raras.

A Conitec, como órgão de assessoramento, possui a função de analisar e emitir pareceres sobre a incorporação de medicamentos ao SUS, porém seu parecer não deveria ser vinculativo sequer para o Secretário de Ciência e Tecnologia, quanto mais deveria sê-lo para o STF. Centralizar decisões tão importantes e vitais para milhões de brasileiros em um órgão cuja estrutura é incapaz de atender à demanda crescente por tratamentos inovadores, especialmente para doenças raras, é fechar uma via de acesso fundamental à Justiça.

Essa decisão do STF ameaça de forma direta o direito constitucional à saúde e à vida de milhares de brasileiros. Pacientes com doenças raras dependem de tratamentos que – quase em sua totalidade – não estão disponíveis no SUS. A trágica decisão do Supremo, condicionará o acesso aos tratamentos às análises morosas e burocráticas da Conitec, criando-se uma barreira intransponível. Não é admissível que decisões de vida ou morte sejam delegadas a um órgão que, conforme amplamente discutido, não possui a representatividade da sociedade civil, carece de independência política, e frequentemente adota critérios de custo-efetividade inadequados para avaliar medicamentos destinados a doenças raras.

A tentativa de condicionar a análise constitucional à decisão da Conitec significa fechar um canal de acesso à Justiça, delegando a um órgão assessor a decisão final sobre a vida de quem depende de medicamentos órfãos, que em muitos casos já estão disponíveis em outros países com base em aprovações de agências reguladoras de renome mundial. Se o direito de acesso, o direito à justiça for
eliminado, quem se responsabilizará pelas mortes decorrentes da demora e ineficiência do sistema?

Mais grave ainda é o fato de que muitos pacientes com doenças raras já morreram enquanto aguardavam a incorporação de medicamentos pelo SUS, que tem sido um processo lento e ineficaz. Transferir a responsabilidade para o sistema público sem os recursos e a capacidade necessária apenas agravará a situação de escassez, deixando milhares de pacientes desassistidos. Esta decisão será uma
sentença de morte para muitos cidadãos brasileiros.

A FEBRARARAS repudia veementemente essa decisão que, em vez de proteger vidas, condena milhões de pacientes a um sofrimento irreparável. O Brasil não precisa de guerras para ceifar vidas; decisões judiciais e administrativas mal formuladas já estão cumprindo esse triste papel. Urgimos às autoridades que reconsiderem essa decisão e tomem medidas imediatas para garantir o direito constitucional à saúde e à vida, mantendo aberta a possibilidade de acesso à Justiça com critérios justos e previamente definidos, sem a inclusão da Conitec — um órgão que carece de independência — como validadora final de tratamentos.

Assim, asseguraremos que todos os brasileiros tenham acesso aos tratamentos de que necessitam para sobreviver e viver com dignidade.

Atenciosamente,
FEBRARARAS
Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras

Conscientização sobre julgamento

De acordo com o apurado pelo Diário PcD, a sociedade brasileira está se movimentando para pedir atenção sobre a Nota de Repúdio e o pleito em defesa de mais de 13 milhões de brasileiros que lutam pelos direitos de pessoas com doenças de baixa prevalência e demandam da atenção especial do Estado.

O objetivo é convencer os ministros Carmem Lucia, Luiz Fux e Kassio Nunes Marques para “ouvir o clamor da sociedade civil antes de manifestação final no que diz respeito à apreciação do Recurso Extraordinário 566471”.