Obra conta a origem do Instituto Mais Identidade e revela histórias de pacientes com desfigurações faciais que tiveram vidas restauradas
A ciência pode salvar vidas, resgatar identidades. É o que prova o livro A lição de Antonella e outras histórias de amor – a origem do Instituto Mais Identidade. Com 180 páginas, a publicação reúne histórias de superação de brasileiros que tiveram deformidades graves na face e as vidas transformadas pelo instituto que oferece reabilitação bucomaxilofacial gratuita com prótese de tecnologia 3D. Os testemunhos impactantes – com lições de acolhimento, resiliência e esperança – podem ser conhecidos no livro que será lançado em novembro, na Universidade Paulista (UNIP), incubadora do projeto de grande impacto científico e social. E, nas entrelinhas, o legado de especialistas brasileiros com reconhecimento internacional que se dedicam a recuperar sorrisos e vidas. “São pessoas que vivem escondidas, com vergonha das mutilações. Os pacientes que têm deformidades faciais e maxilares vivem à margem da sociedade e apresentam limitações funcionais importantes, como dificuldade na fala, na alimentação, visão e sociabilidade. Quando recebem a prótese, retomam a vida com plenitude”, conta Luciano Dib, cirurgião-dentista e presidente voluntário do Instituto Mais Identidade.
O Instituto Mais Identidade foi o grande vencedor deste ano do 1º Prêmio Merula Steagall no 11º Congresso do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). O evento é um dos mais importantes na área de oncologia e reúne mais de 300 organizações dedicadas a todas as áreas da prevenção, tratamento e reabilitação do câncer. O reconhecimento é fruto de décadas de dedicação. São mais de 30 anos de pesquisa e uma entrega diária à missão abraçada atualmente por mais de 20 profissionais. O atendimento completo envolve cirurgiões, protesistas, designers, psicólogos, assistentes sociais, fonoaudiólogos, além de técnicos, gestores e apoiadores. “Interdisciplinaridade é propriedade essencial de todo bom invento”, resume o fundador do Instituto Mais Identidade.
As próteses, que já beneficiaram mais de 200 pacientes de 13 estados do país, são fruto de constante inovação científica sem abrir mão da sensibilidade de um trabalho quase artesanal para reconstituir faces e sorrisos. Com cerca de 1,6 mil atendimentos realizados, a organização social sem fins lucrativos desenvolveu a técnica intitulada Mais Identidade que utiliza smartphones para capturar fotos padronizadas em série dos pacientes com objetivo de resgatar a anatomia. As imagens são processadas digitalmente, criando um modelo 3D a partir de software gratuito e livre, que permitirá a reconstituição digital da porção afetada da face. Com resultado muito próximo do real, as próteses garantem benefícios físicos e emocionais.
Um dos 12 pacientes que revelam suas trajetórias de superação no livro é Francisca Regivânia Martins da Silva. Natural de Belém, ela foi levada ao médico aos 4 anos graças ao olhar atento da mãe que percebeu o inchaço no olho direito da filha. A menina foi diagnosticada com retinoblastoma, um tipo de tumor maligno e raro que afeta quase exclusivamente crianças. Boa parte das memórias da infância de Francisca é dos corredores do hospital em Belém, onde fez a cirurgia que removeu o seu olho e seguiu sendo submetida a sessões de radioterapia. Dos quatro aos oito anos, usou um tampão no rosto, já que próteses não eram comuns. Com dificuldade de aceitação e até de ir para a escola, foi alfabetizada em casa pela mãe e só foi matriculada no colégio aos 9 anos, no mesmo ano em que viajou para São Paulo para colocar a primeira prótese. “Acreditei que receberia um olho novo, mas a peça de resina, presa nos óculos, estava longe disso”, lembra a menina que se tornou assistente social e hoje e hoje trabalha no RH de uma associação filantrópica pelo desenvolvimento da medicina. Muitos anos depois da primeira prótese, foi atendida no Instituto Mais Identidade, recebeu uma cirurgia para fixação de implantes de titânio para reter uma prótese em silicone que refez seu olhar e a fez deixar para trás a dificuldade de aceitação.
Como o retinoblastoma é uma doença causada por mutação genética, ou seja, trata-se de uma doença possivelmente hereditária, Francisca se acostumou com a ideia de não ter filhos. Em 2014, mesmo tomando contraceptivos, engravidou. Seus primeiros quatro meses de gestação foram assombrados pelo medo da filha passar pelo mesmo sofrimento que ela. Hoje Ana Luiza, sua filha, é uma criança saudável e feliz. A mãe também!
“Um projeto, para ganhar forma, precisa ser desejado por alguém e gestado até tomar corpo”
Além do resultado estampado em cada rosto, o livro A lição de Antonella e outras histórias de amor – a origem do Instituto Mais Identidade conta o caminho percorrido para chegar a uma solução criativa e inovadora na área da saúde. Ao longo da história do Instituto Mais Identidade, Luciano Dib teve que desenvolver, além da técnica revolucionária, a capacidade de liderar uma equipe comprometida com atendimento e também com a captação de recursos. “Estes tratamentos são custosos e, na maior parte das vezes, não são oferecidos pelos serviços públicos. Os pacientes recebem o tratamento oncológico, ficam com as deformidades e sem esperança. O Instituto oferece gratuitamente um tratamento integral e que não é só a cirurgia, somente a prótese ou a reabilitação. É a ação de uma equipe multidisciplinar, trabalhando também nas questões psicológicas e de reinserção social. Sentimos que a vida das pessoas se transforma”, celebra Dib.
Outra conquista do Instituto foi, com a organização dos processos técnicos e desenvolvimento científico, baratear os custos unitários de confecção das próteses. Ainda assim, manter a estrutura exige investimentos elevados. O projeto se mantem vivo graças a doações de empresas e pessoas físicas. A família da farmacêutica Nathalia Quirino Franco e do engenheiro Paulo Franco é uma delas. De grandes apoiadores espontâneos, eles se viram do outro lado da história quando Nathalia engravidou da segunda filha Antonella. Com onze semanas de gestação, o diagnóstico de má formação não foi capaz de interromper o amor em curso. “Rezei muito para que Deus operasse um milagre e decidi que ninguém ia tirar minha bebê de mim. Ela já era minha filha e sua vida tinha propósito”, declara Nathalia.
Contrariando todas as previsões de que a gestação não chegaria a 20 semanas, Antonella nasceu, sem os dois globos oculares. “Foi um baque. Ela precisou ser reanimada na sala de parto, foi vencendo tantos problemas de saúde que os olhos passaram a ser o que menos nos preocupava”, conta a mãe que teve a felicidade de conviver com a filha durante cinco meses. “Vivemos momentos maravilhosos e aprendemos muito com ela. O amor que Antonella deixou vivo em nossa família nos fez melhores, ajudou a enxergar mais o valor da inclusão, da acessibilidade. Sinto que ela deixou uma missão para a gente”, destaca o casal.
Umas das missões que Antonlella deixou para Nathalia foi tornar mais conhecido o trabalho do Instituto Mais Identidade, que a família já apoiava há anos. O livro A lição de Antonella e outras histórias de amor – a origem do Instituto Mais Identidade é um instrumento para que mais pessoas possam se conectar com as grandes histórias de superação e colaborar com a manutenção e ampliação dos atendimentos do Instituto Mais Identidade. Saiba mais como adquirir exemplares e outras formas de doação no site.
