Conscientização, apoio mútuo e políticas públicas são essenciais para melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares. Projeto Laços, do Instituto Serendipidade, atua no acolhimento de famílias que vivem essas condições

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia de fevereiro, com o objetivo de conscientizar a sociedade e os tomadores de decisão sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com essas condições. As doenças raras são caracterizadas por sua baixa prevalência na população. De acordo com dados da organização internacional Rare Disease Day, são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 1 a cada 2 mil pessoas. Embora cada doença rara, isoladamente, atinja um número reduzido de pessoas, mais de 6 mil patologias deste tipo já foram identificadas no mundo, com cerca de 300 milhões de pessoas afetadas em todo o planeta.

Gabriela Roza Lima é mãe da Geovanna, que em março completa 12 anos e tem síndrome de Wolf – Hirschhorn (WHS), deficiência que afeta o braço curto do cromossomo 4 e impacta no desenvolvimento físico, motor e intelectual. Quando soube do diagnóstico, ela desconhecia a condição e conta que se sentiu bastante solitária.

“Cheguei a pensar que éramos a única família do país com uma criança com essa síndrome. Fomos ter contato com outras famílias brasileiras nessa mesma situação por meio de um grupo no WhatsApp criado nos Estados Unidos. E foi aí, quando a Geovanna tinha 1 ano e meio, que fomos acolhidos por pais que já viviam a realidade da síndrome de WHS e conseguimos compartilhar nossa vivência, dúvidas e conquistas. Depois disso, criei um perfil no Instagram, que foi um grande aliado nesse processo de pertencimento, e impulsionador de um movimento de inclusão”, conta a bancária, que também é mãe acolhedora do Projeto Laços, do Instituto Serendipidade, entidade sem fins lucrativos que oferece suporte a pessoas com deficiência e suas famílias.

Os desafios enfrentados por este grupo que convive com algum tipo de doença rara incluem a dificuldade de diagnóstico, a escassez de tratamentos específicos e a necessidade de suporte multidisciplinar contínuo. “Muitas vezes, as famílias de pessoas com doenças raras que nos procuram no acolhimento do Projeto Laços não têm o diagnóstico, mas têm a necessidade de conversar com outros pais e mães que vivem o cotidiano de ter um integrante da família com deficiência. E é nesse sentido que a gente busca acolher, ser suporte e direcionar essas famílias a uma convivência leve e com letramento sobre essas condições”, comenta Deise Campos, coordenadora da iniciativa. Ela lembra o quanto essa troca de informações e o suporte, principalmente o emocional, é imprescindível para a qualidade de vida de famílias atípicas.

A mãe da Nana reforça o quanto o cotidiano dos cuidadores de pessoas com doenças raras exige dedicação, esforço e, acima de tudo, autocuidado. “Vivemos um estado de vigília constante, com várias inseguranças e medos, pois as pessoas com doenças raras tendem a ter uma vida mais curta. Os custos com terapias, medicamentos e especialistas de rotina são altos. Mas não é apenas o lado financeiro que pesa. O preço emocional também é significativo, pois, assim como nós, dificilmente uma família atípica no nível de doença rara tem uma rede de apoio, por mais amor, compreensão e suporte físico que haja ao redor. E para cuidar de quem precisa da gente em tempo integral, é preciso se olhar com carinho no espelho também – e esse talvez seja um dos maiores desafios desse universo raro”, afirma.

Por isso, o Dia Mundial das Doenças Raras reforça a importância da inclusão e do apoio a essas comunidades, incentivando ações que promovam maior equidade tanto no acesso à saúde – com políticas públicas que visem a ampliação do acesso a terapias e estímulo à inovação científica – quanto à interação social, com o apoio de iniciativas como o Projeto Laços. A conscientização e o engajamento são essenciais para transformar a realidade das pessoas que vivem com essas condições. 

Sobre o Instituto Serendipidade

O Instituto Serendipidade é uma organização sem fins lucrativos que potencializa a inclusão de pessoas com deficiência, com propósito de transformar a sociedade através da inclusão. Visa ser impulsor de impacto social relevante, colaborativo e inovador, sempre prezando pela representatividade, protagonismo, de forma transversal e acima de tudo, com muito respeito. As iniciativas que atendem diretamente o público são: Programa de Iniciação Esportiva para crianças com síndrome de Down e deficiência intelectual, de famílias de baixa renda; Programa de Envelhecimento que atende mais de 60 idosos com algum tipo de deficiência intelectual para promoção do bem-estar; e o Projeto Laços, que acolhe famílias que recebem a notícia de que seu filho (a) tem algum tipo de deficiência. Atualmente, o Serendipidade impacta mais de um milhão de pessoas, criando pontes, gerando valor em prol da inclusão e através do atendimento direto a pessoas com deficiência intelectual e suas famílias.

Mais informações em www.serendipidade.org.br E nas mídias sociais @institutoserendipidade

CRÉDITO/IMAGEM: Divulgação – Gabriela Roza com os filhos Geovanna, de 11 anos, e Gael, de 3 anos.