Gratuita e aberta ao público, iniciativa faz parte de uma campanha, que acontece até março,
e visa disseminar conhecimento sobre a jornada de pessoas com doenças raras de maneira lúdica
O Parque Estadual do Cocó, em Fortaleza, foi palco de uma experiência imersiva promovida pela biofarmacêutica global, PTC Therapeutics, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro.
No último dia 22, cerca de 200 pessoas, entre pacientes, familiares e frequentadores do parque, percorreram um circuito sensorial que representou os desafios enfrentados por pessoas com enfermidades raras — um grupo de mais de 6 mil doenças que, embora pouco conhecidas individualmente, afetam entre 263 e 446 milhões de pessoas em todo o mundo1.
A experiência faz parte da campanha Transforme o Raro, que busca dar visibilidade ao tema e reforça a importância de reconhecer a jornada de quem vive e convive com as doenças raras, além de conscientizar sobre a necessidade de um diagnóstico rápido, garantindo, assim, o início ao cuidado multidisciplinar adequado para cada tipo de doença e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida.
O percurso da experiência imersiva foi inspirado no ciclo de vida da borboleta, algumas bem raras, e fez uma analogia às fases pelas quais passam as crianças e adultos com condições raras e suas famílias. Cada etapa do circuito representou um momento da jornada:
- Ovo (diagnóstico): os visitantes iniciaram o percurso passando por uma piscina de bolinhas, que representava a incerteza inicial do diagnóstico. Ao final, as bolinhas coloridas marcaram o momento da confirmação do diagnóstico, destacando o impacto na vida da pessoa com doença rara e seus familiares.
- Lagarta (adaptação): um percurso com espelhos distorcidos representou o impacto do diagnóstico, marcado por dúvidas, incertezas e muitos desafios. Ao final, um espelho nítido remetia a aceitação e o autoconhecimento.
- Casulo (transformação): os participantes tiveram um momento de relaxamento guiado por profissionais, como massoterapeutas e instrutores de meditação, que simbolizava um momento de introspecção, autocuidado e o fortalecimento emocional ao longo da jornada.
- Borboleta (transformação): a última etapa do circuito foi marcada por um grande backdrop de borboleta, um jardim colorido e elementos visuais vibrantes, que representavam a aceitação a uma nova forma de viver plenamente e de se cuidar.
“O conceito da campanha, ligado à borboleta azul, uma espécie única, retrata a jornada da pessoa com doença rara, que costuma ser desafiadora, repleta de adaptações, transformações e descobertas. Cada história é única. No mês mundial das doenças raras, precisamos chamar atenção – e dar voz – para essa comunidade que ainda precisa de muito respeito, inclusão, cuidado e empatia”, explica Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.
A campanha conta com o apoio da Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR), Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG), Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) e pode ser acompanhada pelas redes sociais Instagram, Facebook e LinkedIn, até o mês de março, onde serão compartilhadas informações e histórias de pessoas que vivem com doenças raras por meio das hashtags #TransformeORaro, #JornadaRara e #DiaMundialDasDoençasRaras.
Referências
1 1. Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28(2):165-173.doi:10.1038/41431-019-0508-0
Créditos: Divulgação
