De acordo com o Ministério da Saúde, tempo médio para confirmação diagnóstica é de até 13 meses. Expectativa de vida média após os primeiros sintomas é de até 5 anos
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva que leva à paralisia motora irreversível3. Apesar da escassez de dados epidemiológicos no Brasil, um estudo recente estimou a incidência no país de 0,83 casos de ELA por 100 mil habitantes, em 20194.
A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado de Parkinson e Alzheimer3. A idade é o fator preditor mais importante para a sua ocorrência, sendo mais prevalente nos pacientes entre 55 e 75 anos de idade e os primeiros sintomas geralmente incluem perda gradual de força muscular, contrações musculares e dificuldade para respirar ou engolir3.
“À medida que a doença avança, os pacientes também perdem a capacidade de se mover e, eventualmente, respirar de forma independente. Portanto, a ELA é bastante desafiadora e ainda esbarramos na desinformação, que desencadeia um diagnóstico tardio. É mais do que necessário falarmos mais sobre ELA.” – avalia Tatiana Branco, diretora médica da Biogen Brasil.
O diagnóstico é uma tarefa complexa, pois os sintomas iniciais podem ser confundidos com outras condições neurológicas. É fundamental que o paciente procure um especialista ao notar sinais de fraqueza muscular ou dificuldades motoras. Exames como a eletroneuromiografia, que avalia a função do sistema nervoso periférico – nervos, músculos e junção neuromuscular -, e a ressonância magnética auxiliam na confirmação do diagnóstico4.
Embora a ELA ainda não tenha cura, terapias multidisciplinares ajudam na melhora da qualidade de vida e prolongam a sobrevida dos pacientes. No campo da reabilitação, a ELA pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com o uso de órteses, além do tratamento das dificuldades de fala, deglutição, problemas respiratórios. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece apoio na reabilitação e esses cuidados são oferecidos nos Centros Especializados em Reabilitação do SUS5.
Pesquisas tanto no Brasil quanto no exterior seguem em busca de tratamentos mais eficazes. Utilizando como base os registros de ensaios clínicos ClinicalTrials.gov, banco de estudos da National Library of Medicine, foram encontrados 904 registros de ensaios clínicos, sendo 64 atendendo aos critérios de elegibilidade. Desses, foram selecionados no documento os estudos em andamento ou concluídos nos últimos cinco anos, resultando em 36 registros relacionados a 19 tecnologias diferentes.
“Esses números trazem esperança para médicos, pacientes e familiares, apontando avanços promissores. Porém, o caminho até a cura ainda é longo. As associações de pacientes têm papel essencial ao incentivar o desenvolvimento científico, disseminar informações confiáveis e oferecer suporte. Com colaboração contínua entre setores, podemos transformar essa realidade, levando apoio, esperança e mais qualidade de vida. Quanto mais a ciência avança, mais nos aproximamos do sonho da cura.” – declara Élica Fenandes, Assistente Social da Associação Pró-Cura da ELA.
Referências:
[1] BRASIL. Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica. Disponível em <https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/arquivos/2020/portaria_conjunta_pcdt_ela.pdf>. Acesso em 26/setembro/2024
[2] Riviere M, Meininger V, Zeisser P, Munsat T. An analysis of extended survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis treated with riluzole. Arch Neurol 1998;55(4):526–8. Acesso em 26/setembro/2024
[3] BRASIL. Ministério da Saúde. Saúde de A a Z. Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Disponível em < https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela. Acesso em 26/setembro/2024
[4] Souza, F. dos S., Martins, I. N., Coelho, C. M., Duarte, F. henrique, Ferreira, L. de M., Matioli, M. L. N., Nascimento, A. P. P. do, Ribeiro, L. C. G., Carvalho, L. P., Vieira, L. A. M., Junior, C. G. de O., & Rivelli, A. M. (2021). Eletroneuromiografia em esclerose lateral amiotrófica (ELA): relato de caso e revisão de literatura/ Electroneuromiography in side amiothrophic sclerosis (ALS): case report and literature review. Brazilian Journal of Development, 7(5), 51528–51534. https://doi.org/10.34117/bjdv.v7i5.30247 Acesso em 26/setembro/2024
[5] BRASIL. Ministério da Saúde. Saúde de A a Z. Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Tratamento. Disponível em < https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela/tratamento#:~:text=Est%C3%A3o%20previstos%20nos%20cuidados%20paliativos,%2C%20ps%C3%ADquica%2C%20espiritual%20e%20social.&text=No%20%C3%A2mbito%20da%20reabilita%C3%A7%C3%A3o%2C%20a,da%20manuten%C3%A7%C3%A3o%20da%20fun%C3%A7%C3%A3o%20atual> Acesso em 26/setembro/2024
