Acesso a escolas regulares e a abertura de vagas no mercado de trabalho ampliam as oportunidades para pessoas com síndrome de Down. Desafios, como acesso mais facilitado à saúde, ainda persistem. Apoio de entidades como o Instituto Serendipidade são essenciais na busca por representatividade

Guilherme Campos tem 31 anos, chef de cozinha formado em Gastronomia e que trabalha em um restaurante na capital paulista. Ele, que tem paixão por teatro e também é ator, gosta de ir ao cinema com a namorada, com quem está junto há dez anos e faz planos para o casamento. Também adora dançar, cantar e jogar com os amigos, além de ser um adepto da prática de esportes, como o nado, e assíduo frequentador de academia. O retrato de Guilherme é o de tantos homens e mulheres da mesma idade – potencializado pelos desafios enfrentados por uma pessoa que tem síndrome de Down.    

A realidade dessa vida “natural” que Guilherme leva nem sempre foi assim para pessoas que têm a trissomia no par 21 de cromossomos, alteração genética que caracteriza a síndrome de Down. Gradativamente o cenário vem mudando até chegarmos ao que temos hoje: uma sociedade que demonstra avanços de inclusão, mas que ainda precisa amadurecer conceitos e ações.  Há uma década, por exemplo, a inclusão de pessoas com síndrome de Down em escolas regulares já era um tema que tinha força e se reflete nos dias de hoje. De acordo com o censo do Ministério da Educação de 2021, mais de 1,18 milhão de pessoas com síndrome de Down estavam matriculadas em escolas regulares no país. 

“A inserção de crianças com síndrome de Down em escolas regulares é um dos grandes avanços em termos de inclusão social e adaptação de aprendizagem. E mais do que a participação de estudantes com deficiência intelectual, é importante ressaltar que ela precisa, necessariamente, vir acompanhada de uma estrutura capacitada para absorver as necessidades deles, com práticas pedagógicas e metodologias adaptadas, além de capacitação de educadores, para que esses alunos participem ativamente do ambiente escolar”, comenta Henri Zylberstajn, fundador do Instituto Serendipidade, organização que oferece apoio a pessoas com deficiência e suas famílias.  

A disseminação de informação, que também tem peso nessa maior ocupação de pessoas com deficiência intelectual nos bancos escolares, fortalece a autonomia e a maior participação em atividades sociais e esportivas. Programas de incentivo à independência, como os promovidos pelo projeto Laços, do Instituto Serendipidade, estimulam as potencialidades das pessoas com síndrome de Down e o incentivo a uma rotina mais autossuficiente nas escolhas e decisões. “No Projeto Laços nosso contato é com pais de crianças recém-nascidas, mas já podemos ver mudanças em como essas mães e pais estão educando e buscando a inclusão nas escolas regulares. Hoje a maioria das famílias tem buscado o ensino regular, o que impulsiona o desenvolvimento e a inclusão em ambientes diversos” relata Deise Campos, coordenadora do projeto Laços e mãe do Guilherme.

Mercado de trabalho

No mercado de trabalho, o cenário também evoluiu. Antes, oportunidades profissionais para pessoas com síndrome de Down eram limitadas, restritas a funções operacionais e, na maioria dos casos, oferecidas por empresas com políticas voltadas exclusivamente para a inclusão. Hoje, há uma ampliação dessas oportunidades, e o  avanço da tecnologia e das redes sociais também desempenhou um papel importante nesse processo. É o caso da Thati Piancastelli, que tem uma presença digital bastante significativa, com 183 mil seguidores no Instagram. “Eu gosto de mostrar quem eu sou e que mesmo com a síndrome de Down eu posso fazer tudo. Eu mostro um pouco de tudo e falo sobre os direitos da pessoa com deficiência. Um deles é morar sozinha. Nas redes eu gosto de fazer stories e responder a todos. Tudo começou como brincadeira quando eu morava nos EUA para mostrar a minha realidade. Hoje eu consigo mostrar também que o preconceito não me atinge mais”, conta ela, que também é atriz.

Saúde 

O acesso à saúde e aos cuidados especializados necessários para o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down ainda estão entre os maiores gargalos do grupo. “Ainda nos primeiros anos de vida, é importante que haja uma equipe multiprofissional para fazer estimulação precoce, como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, educador físico – e muitas vezes as famílias também não têm esses especialistas ao alcance e acabam não otimizando o potencial do desenvolvimento dessas crianças. Numa fase mais avançada, tem a questão do envelhecimento, que ocorre a partir dos 45 ou 50 anos, com um declínio cognitivo ou uma doença de Alzheimer e que demandam especialistas que entendam o universo de saúde de pessoas com síndrome de Down. Então tem muitas questões mais específicas de saúde dessa população que precisam de atenção”, comenta a médica Ana Cláudia Brandão, que também é mãe do Pedro, de 30 anos, que tem síndrome de Down. Iniciativas como o Programa de Envelhecimento Ativo, realizado pelo Instituto Serendipidade em parceria com o Hospital Albert Einstein sob a coordenação do geriatra Dr. Marcelo Altona, são essenciais para promover bem-estar, protagonismo, autonomia e saúde de qualidade na longevidade de pessoas com deficiência intelectual. 

Junto à saúde, ainda há obstáculos a serem superados, especialmente no que diz respeito ao preconceito e à acessibilidade em alguns setores – mas ao que tudo indica a sociedade está caminhando para um futuro mais inclusivo e receptivo à diversidade. Com políticas públicas eficazes, conscientização e investimentos na educação e empregabilidade, espera-se que, nos próximos anos, as pessoas com síndrome de Down tenham ainda mais oportunidades para viver de forma plena e integrada à sociedade.

“Gostaria que daqui a 10 anos as pessoas que, assim como eu têm síndrome de Down, fossem reconhecidas como pessoas que ajudam a sociedade com o seu trabalho, com respeito, com inclusão total em todos os níveis da sociedade e sem discriminação”, reforça Guilherme. 

Sobre o Instituto Serendipidade

O Instituto Serendipidade é uma organização sem fins lucrativos que potencializa a inclusão de pessoas com deficiência, com propósito de transformar a sociedade através da inclusão. Visa ser impulsor de impacto social relevante, colaborativo e inovador, sempre prezando pela representatividade, protagonismo, de forma transversal e acima de tudo, com muito respeito. As iniciativas que atendem diretamente o público são: Programa de Iniciação Esportiva para crianças com síndrome de Down e deficiência intelectual, de famílias de baixa renda; Programa de Envelhecimento que atende mais de 60 idosos com algum tipo de deficiência intelectual para promoção do bem-estar; e o Projeto Laços, que acolhe famílias que recebem a notícia de que seu filho (a) tem algum tipo de deficiência. Atualmente, o Serendipidade impacta mais de um milhão de pessoas, criando pontes, gerando valor em prol da inclusão e através do atendimento direto a pessoas com deficiência intelectual e suas famílias.

Mais informações em www.serendipidade.org.br E nas mídias sociais @institutoserendipidade

CRÉDITO/IMAGEM: A médica Ana Cláudia Brandão, com seu filho Pedro.