BioMarin lança projeto imersivo que reforça a importância da acessibilidade e inclusão para quem tem acondroplasia, a causa mais comum de nanismo^[1]

Com o objetivo de chamar a atenção sobre a relevância da acessibilidade e inclusão para quem tem acondroplasia, a farmacêutica global de biotecnologia, BioMarin, lança a Casa Conviver. “A iniciativa é um convite para a sociedade olhar a inclusão com empatia. Se colocar no lugar do outro e entender, por meio de uma nova perspectiva, as dificuldades de quem tem acondroplasia. É uma oportunidade de refletir como pequenas mudanças podem ter um grande impacto na vida de pessoas com a doença”, explica Elisa Sobreira, diretora médica da BioMarin Brasil.

A Casa Conviver evidencia que tarefas simples do dia a dia como lavar a louça, tomar banho ou mesmo se sentar no sofá, podem ser desafiadoras para quem tem baixa estatura. “A ideia é reforçar que, com algumas adaptações e um olhar humanizado, é possível ter um ambiente mais inclusivo, seguro e confortável, bem como garantir uma vida com mais autonomia e dignidade”, reforça.

Ao acessar o site da Casa Conviver é possível navegar, de forma interativa, por cada cômodo da casa (sala, quarto, cozinha, banheiro e área de serviço). “Na sala, por exemplo, temos um ambiente com bancos e cadeiras adaptados, assim como interruptores e maçanetas em altura mais baixa – adequações que podem proporcionar tempo de qualidade com acessibilidade para toda a família. A cozinha conta com instalação de torneira flexível e cooktop linear, que permite acessar todas as bocas do fogão. Já o banheiro, com vaso sanitário adaptado com base de apoio, chuveiro com altura regulável – e objetos em alturas acessíveis como nicho, toalheira e torneira – permite que a pessoa com baixa estatura tenha momentos de higiene pessoal com autonomia”, afirma Elisa.
 

Atualmente, a maioria dos espaços públicos e até privados são pensados para pessoas com estatura mediana (cerca de 1,70m). “O design universal, também chamado inclusivo, surge como a solução. Promover a acessibilidade é criar condições para que as pessoas com deficiência possam participar da sociedade de forma holística. Essa mudança pode começar dentro de casa”, finaliza.

Para viver essa experiência imersiva na Casa Conviver acesse o site.

Sobre a acondroplasia
A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3,[2] o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos.[3] 80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana.[4]

A acondroplasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços;[5] nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas.[6]

Referências