• Por Marcela Conceição da Silva Sena Telles

No dia 6/10 é o Dia Mundial da Paralisia Cerebral, cujo objetivo é trazer a reflexão a todos sobre a necessidade de apoiar as pessoas com PC, assim como seus familiares, para a criação de um futuro mais acessível. Além disso, visa conscientizar a população em relação à luta pelos mesmos direitos, acesso e oportunidades que qualquer outro indivíduo na sociedade.

A Paralisia Cerebral é a deficiência mais comum na infância, caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Tais alterações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, no nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas. Seu impacto pode variar de uma fraqueza em uma das mãos até a quase completa falta de movimento voluntário. Apesar de ser complexa e irreversível, crianças com PC podem ter uma vida rica e produtiva, desde que recebam o tratamento clínico e cirúrgico adequados às suas necessidades.

Pedro Sena Telles, 10 anos, é exemplo disso. Diagnosticado com Paralisia Cerebral aos 6 meses, por meio de uma ressonância magnética solicitada pela neurologista, ele utiliza o controle ocular desde os 3 anos de idade – recurso de tecnologia assistiva que o possibilitou ser alfabetizado na escola regular. “Conhecemos o controle ocular em uma consulta de rotina com a neurologista, que o achava bastante expressivo e disse que o recurso poderia ser uma possibilidade de comunicação mais efetiva para ele. E, logo que Pedro começou a utilizá-lo, a sua adaptação foi bastante rápida e de forma muito intuitiva. Assim, a primeira frase escrita por ele com o teclado virtual foi ‘papai eu te amo, mamãe eu te amo’”, diz orgulhosa a mãe Marcela Conceição da Silva Sena. 

Segundo ela, com a tecnologia assistiva, Pedro faz pesquisa na Internet, interage pelas redes sociais e WhatsApp, ouve músicas, estuda, utiliza todos os recursos do Google e ainda joga xadrez virtual. “O principal impacto que o controle ocular trouxe para nossas vidas foi possibilitar uma melhor qualidade de vida ao Pedro ao tornar a sua comunicação efetiva. Posso saber exatamente suas vontades, seus pensamentos, seus sonhos, seus medos. Ele mesmo escolhe o  que quer assistir, como Netflix, sem precisar que alguém escolha por ele. O controle ocular dá autonomia de um modo geral para que outras pessoas também possam se comunicar com Pedro sem que eu precise fazer qualquer intervenção, sem precisar adivinhar o que ele quer dizer. Além disso, ajuda no aprendizado dele na escola: com auxílio do recurso, hoje ele frequenta o 5° ano do ensino fundamental de uma turma regular: acessa os livros da escola através de uma plataforma digital, faz as atividades escolares, conversa com os amigos, com a família, faz vídeo chamada, acessa o Instagram, e-mail, consegue utilizar todos os recursos do pacote Office, Word, Excel, PowerPoint. Eu acredito que a tendência é a de que as tecnologias avancem cada vez mais e em um futuro próximo Pedro poderá controlar toda a casa, luzes, portas, um robô, um braço mecânico para ajudá-lo a se alimentar, uma cadeira motorizada para se deslocar, até mesmo um carro, tudo com o olhar”, diz Marcela.

O jovem é também autor da campanha “Quero ter vez, quero ter voz”, além de ser integrante mirim do Grupo de Pesquisa em Educação, Políticas Públicas, Inovação e Tecnologias (GPEPPIT/UFPE), da Universidade Federal de Pernambuco, liderado pelo professor Marcos Barros. Pedro, juntamente com o apoio do GPEPPIT e de Rodrigo Barbosa, também professor, idealizou a criação de Kit’s Educacionais de Tecnologia Assistiva e Robótica, lançados em agosto na Expoceti, feira de Ciências, Engenharia, Tecnologias e Inovação, organizada por professores, funcionários e alunos do Colégio Anglo líder – São Lourenço, com o apoio da ABRITEC (Associação Brasileira de incentivo à Tecnologia e Ciência).  

Os Kit’s Educacionais de Tecnologia Assistiva e Robótica compreendem dois livros: “Vivenciando Tecnologias Assistivas com Pedro Telles”, cujo objetivo é a criação de um protótipo de uma base motorizada para smartphone que o possibilite ter uma visão em 360° de qualquer ambiente em que esteja e, assim, que ele realmente consiga, de fato, olhar ao seu redor. O outro é “Quero luzes em minha festa”, que tem o intuito de orientar o usuário na criação de uma luminária com tecnologia assistiva (confira aqui: https://www.instagram.com/p/Ci0DpivIUJy/) para possibilitá-lo usar variados padrões de cores, de modo a permiti-lo expressar mais de seus sentidos nesses momentos, por meio da variação da iluminação. Ambos os protótipos tiveram a orientação e coordenação dos professores Rodrigo Barbosa e Marcos Barros (UFPE), respectivamente.

Dada a importância de ambos os projetos, realizados a partir de estudos sobre Design Thinking, uma vez que tem como propósito atender as necessidades das pessoas e, por esse motivo, inclui escuta ativa, a empatia e a colaboração, que são aplicadas ao processo, o Kit Educacional ele foi premiado na Expoceti. “Essa premiação representa uma grande vitória de acesso à inclusão e tecnologia assistiva, pois, com o Kit, é possível que outros alunos com deficiência possam criar também seus protótipos e, dessa forma, terem mais qualidade de vida, como o Pedro”, explica Marcela.

O DJ Peu

Mas, o que o controle ocular mais proporciona a Pedro é a felicidade em ser DJ, o DJ Peu! Por meio de um aplicativo que utiliza com o controle ocular, desde os 6 anos de idade, ele compõe suas próprias músicas. Dessa forma, vem se apresentando em eventos, como o Afoxé Omô Nilé Ogunjá; apresentou-se também na abertura do Festival Paralímpico de Pernambuco e na premiação do Expoceti, além de animar as festas da família e amigos. A sua paixão pela discotecagem teve início aos 4 anos de idade, quando Pedro ouviu pela primeira vez “Hear me Now”, em 2016, do famoso DJ brasileiro e compositor musical Alok, tornando-se fã do artista. Desde então não parou mais de acompanhá-lo e conseguiu realizar o sonho de conhecer Alok pessoalmente! 

“O Alok veio fazer um show em São João de Caruaru (PE) e então entrei em contato com diversos jornalistas que já tinham feito matéria com o Pedro para ver se conseguiríamos promover um encontro com a gente e Alok. Até que uma jornalista de uma televisão regional decidiu fazer uma matéria sobre o sonho de Pedro em conhecê-lo, como uma tentativa de que a informação chegasse até a equipe dele. E deu certo! Por meio dessa reportagem, conseguimos contato com a assessoria de imprensa, que nos convidou para conhecê-lo pessoalmente no show!”, relembra Marcela. Ela complementa: “O encontro aconteceu no camarim do artista e pudemos assistir o show no palco! Foi incrível, um momento inesquecível!”.

Mas, os sonhos de Pedro não param por aí: além de se aprimorar cada vez mais na composição das suas músicas por meio dos olhos (atividade que ele faz utilizando um software com o mouse ocular), curioso, ele já vem acessando recursos como AutoCad (para projetos de engenharia) e outros aplicativos que são indicados para projetos de engenharia, porque ele diz que quer ser engenheiro!

Siga o DJ Peu no Instagram: @djpeu.oficial/

Fonte: https://civiam.com.br

• Marcela Conceição da Silva Sena Telles é também mãe de Maria Clara e licenciada em Letras pela UFPE, também integrante do Grupo de Pesquisa em Educação, Políticas Públicas, Inovação e Tecnologia e do Projeto de Extensão MultipliCAA, da UFPE. É também especialista em Gestão Pública, Técnica Administrativa em Educação e formadora de práticas inclusivas em ambientes educacionais. Ela acaba de ter o seu projeto de Mestrado aprovado, cujo tema é “Inclusão escolar e letramento científico: um estudo das Tecnologias Assistivas com estudantes com Paralisia Cerebral nos Anos Finais do Fundamental”, que terá como estudo de caso o desenvolvimento de Pedro. Ela deixa a seguinte mensagem aos familiares e pessoas com PC: “Nunca desista dos seus sonhos! Não é um diagnóstico ou uma cadeira de rodas que vai definir sua vida. Todas as pessoas são diferentes, descubra seu potencial e invista nele. A limitação está na mente das pessoas, a mente é livre e você pode chegar onde quiser!”.