Nesta sexta-feira, dia 16 de junho, especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros se reunirão na 8ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, evento promovido pela Casa Hunter para debater os desafios, avanços e perspectivas do cenário das doenças raras no Brasil. O evento é híbrido e gratuito para todos, as inscrições podem ser realizadas no site oficial do evento: Link
Em sua oitava edição, o Cenário das Doenças Raras já é um evento tradicional e de importância nacional para todos aqueles inseridos no universo das doenças raras. O encontro tem como objetivo debater e promover intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas e o desenvolvimento de um ecossistema sólido para doenças raras no Brasil.
“O evento é uma oportunidade única para unir especialistas, pacientes, pesquisadores, parlamentares e representantes da indústria em um diálogo construtivo. Juntos, podemos buscar soluções inovadoras, impulsionar políticas públicas eficazes e oferecer um futuro melhor para os 13 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença rara“, comenta Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e co-fundador da Casa dos Raros.
Esse ano, o evento contará com quatro mesas de debate que abordarão os temas Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas; Construção de políticas públicas para doenças raras, Como criar um ecossistema em doenças raras e os Desafios para a implementação da ampliação da triagem neonatal.
Entre os especialistas convidados deste ano estão James Wilson, Diretor e Professor do Programa de Terapia Gênica Rose H. Weiss e Professor de Medicina da Universidade da Pensilvânia, Marco Krieger, Vice-Presidente da Fundação Instituto Oswaldo Cruz (Fiocruz), Gustavo Mendes, Diretor de Assuntos Regulatórios, Qualidade e Ensaios Clínicos da Fundação Butanta, Roberto Giugliani, Professor Titular do Departamento de Genética da UFRGS, Fundador do Instituto Genética Para Todos e Presidente do Conselho de Administração da Casa dos Raros em Porto Alegre, além de muitos outros parlamentares, especialistas e representantes de outros países para fomentar o debate e comparar modelos internacionais.
Serviço
8ª edição Cenário das Doenças Raras no Brasil
Data: 16 de junho de 2023, das 09h30 às 18h
Inscrições Gratuitas e mais informações: Link
Programação*
09h30 – Abertura oficial do evento
10h30 – Mesa 1: Planejamento, Incorporação e o Futuro das Terapias Avançadas
11h50 – Trailer Viver é Raro e apresentação
12h15 – Intervalo
14h – Mesa 2: Construção de Políticas Públicas para Doenças Raras
15h10 – Mesa 3: Como Criar um Ecossistema em Doenças Raras
16h45 – Mesa 4: Ampliação da Triagem Neonatal: Desafios para Implementação
18h – Encerramento
Sobre a Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – de acesso a especialistas a aparelhos e exames, aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
