No dia 27 de junho, é o Dia Internacional da Pessoa Surdocega, cujo objetivo é aumentar a visibilidade e a conscientização acerca da inclusão dos surdocegos. E, no dia 21 foi publicada no Diário Oficial a lei que cria o Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira, que será celebrado em 12 de novembro, data escolhida por ter acontecido neste dia, no ano de 1977 na cidade de São Paulo, o início do 1º Seminário Brasileiro de Educação do Deficiente Audiovisual.

A surdocegueira é caracterizada pelo comprometimento simultâneo da visão e da audição, que pode se apresentar em diferentes graus de perda auditiva e visual – baixa visão e baixa audição, cegueira e surdez profunda, cegueira e baixa audição, baixa visão e surdez profunda. “Existem muitas pessoas surdocegas que, além da surdocegueira, apresentam outras deficiências, que podem ser físicas, intelectuais ou autismo. Claro que, sendo surdocego e tendo múltiplas deficiências, tudo será mais complexo”, salienta o gaúcho Alex Garcia, pessoa surdocega com hidrocefalia e doença rara e um dos mais conhecidos ativistas pelos direitos das pessoas surdocegas. No texto “Surdocegueira didática”, ele descreve as classificações da surdocegueira e as questões inerentes às categorias.

Alex é ainda a primeira pessoa surdocega, com hidrocefalia e doença rara a se pós-graduar: é especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) e também fundador presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes (Agapasm), constituída em 2004 com o objetivo de oferecer apoio aos surdocegos e multideficientes e seus familiares, quanto ao encaminhamento a instituições especializadas em educação, saúde e formação profissional, buscando assim a sua adaptação dentro da sociedade. A Associação não tem sede física e, por isso, o especialista orienta de forma online pessoas de todo o país e até mesmo do exterior.

O ativista foi ainda a primeira pessoa surdocega, com hidrocefalia e doença rara a escrever um livro sobre Educação na América Latina e hoje soma três publicações: “Surdocegueira: empírica e científica” (que está disponível gratuitamente em PDF: basta solicitar ao autor pelo e-mail agapasm@agapasm.com.br); “Além de existir devemos ser” (à venda pelo e-mail da Associação) e “A Grande Revolução” (esgotado no momento).  “A venda das obras colabora com a manutenção da Agapasm e dos trabalhos. Sou editor pessoa física registrado na Biblioteca Nacional, isso quer dizer que eu mesmo sou a Editora dos meus livros e eu mesmo os comercializo via internet e correios”, conta.

O pioneirismo de Alex é reconhecido nacional e internacionalmente. Em 2009, foi vencedor do Prêmio Sentidos, concurso nacional promovido pela Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência (Avape). Em 2013, Alex foi proponente da Audiência Pública para tratar da inclusão social dessas pessoas – primeira audiência a tratar do tema surdocegueira na história do Brasil. Ele foi também um dos vencedores, na categoria “Personalidades”, do Prêmio Brasil Mais Inclusão 2016. O ativista é Rotariano Honorário – Rotary Club de São Luiz Gonzaga (RS) e foi a primeira pessoa surdocega a ser aluno da Mobility International USA (Miusa), em 27 anos de história da organização, e também o primeiro a ministrar no Brasil e América Latina cursos de formação de professores com total autonomia.

Comunicação

Alex utiliza a “Escrita na Palma da Mão” como um dos seus meios de comunicação, um método que é comumente usado por pessoas surdocegas e/ou pessoas com multideficiência: a pessoa escreve na palma da mão da pessoa surdocega e/ou pessoa com multideficiência usando o dedo indicador – ou outro dedo que se sentir mais confortável – como uma “caneta”. 

Confira no vídeo abaixo, que mostra a intérprete se comunicando com o especialista pela Escrita na Palma da Mão, durante a convenção “High-Level Meeting on Disabilities and Development”, em 2013, organizada pela Organização das Nações Unidas (ONU), da qual Alex participou e que reuniu diversas pessoas com deficiência de todo o mundo: 

Ele ressalta que existem diversas formas de comunicação, como o Braille tátil, e que cada pessoa deverá escolher a que for mais efetiva em sua forma de comunicar.

Dia Internacional das Pessoas Surdocegas

E sobre a data, ele deixa a seguinte mensagem: “27 de junho é o Dia Internacional das PESSOAS Surdocegas. Coloco a palavra PESSOA em maiúscula para destacar a chave dessa designação. A data, escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller, responde à Declaração de Necessidades Básicas das Pessoas Surdocegas, estabelecida em 1989 em Estocolmo, Suécia. Portanto, o objetivo desta data é dar visibilidade às PESSOAS Surdocegas e conscientizar o restante da população sobre como apoiá-las para que tenham maior autonomia e melhorem sua qualidade de vida.”

Confira também o poema “Sonhos de um Surdocego”, de Alex Garcia, em seu canal no YouTube @alexsurdocego/videos: