Tramita na CCJ – Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 7762/2014 que – se aprovado e sancionado pelo Executivo Federal cria Politica Nacional de Promoção dos Direitos das pessoas com Albinismo. No Brasil, são 21 mil albinos de acordo com o Ministério da Saúde.
A proposta pretende assegurar aos albinos acesso a atendimento dermatológico (incluindo protetor solar e medicamentos essenciais), a tratamento não farmacológico e a terapias para tratar lesões na pele. Os albinos também terão direito, segundo o projeto, a atendimento oftalmológico especializado, incluindo lentes especiais e tratamento da baixa visão e da fotofobia.
O texto original do projeto, apresentado pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE), previa apenas a distribuição gratuita de protetores e bloqueadores solares pelo SUS aos portadores do distúrbio genético. A proposta foi alterada pelo relator, senador Rodrigo Rollemberg (PSB-DF), que ampliou os objetivos e as ações do projeto.
Após quase uma década tramitando no legislativo federal, em 13 de julho foi disponibilizado o parecer do Relator pela CCJ. O Dep. Federal Bacelar (PV-BA) encaminhou pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa.
A APALBA Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo tem solicitado pelas redes sociais o apoio pela aprovação do projeto que tem como objetivo a Politica Nacional de Promoção dos Direitos das pessoas com Albinismo
“Cliquem no LINK e participem da Consulta Pública Votando CONCORDO PLENAMENTE. A Lei será de extrema importância para alterar a realidade de várias pessoas com albinismo que pela falta de politicas públicas, especialmente na área da saúde, não chegam aos 33 anos ou morrem em decorrência do câncer de pele. CONTAMOS COM SUA SOLIDARIEDADE”, divulga a APALBA.
https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/619475
Repercussão em novela
A discussão pela aprovação do projeto ganhou projeção após a participação de Felipe Melquíades, ator que interpreta Cristian na novela “Terra e Paixão”. Na trama, o personagem sofre bullying na escola de dois garotos, é chamado de vampiro e leva até uma pedrada na cabeça.
Principais cuidados
A pele, o maior órgão do corpo humano, é motivo de grande preocupação dos albinos. Poucos minutos no sol, sem proteção, podem provocar queimaduras de segundo e terceiro graus, além do surgimento de lesões graves, como o câncer de pele.
Em um país como o Brasil, os albinos precisam ainda mais de barreiras para compensar a falta de melanina, que podem ser bonés, chapéus com aba, roupas que bloqueiam os raios ultravioleta, protetores acima de 50..
Joselito Pereira da Luz é advogado e albino. Ele luta pelos direitos desse grupo e dialoga com o governo para a criação de uma Política Nacional de Atenção à Pessoa com Albinismo, que até hoje não saiu. Segundo o Ministério da Saúde, o trabalho com a sociedade civil será retomado para o “atendimento adequado a essa população”.
Além da pele, a falta de melanina causa problemas nos olhos, pois os albinos possuem uma hipopigmentação na íris e na retina. Como a pigmentação dos olhos tem a função de filtrar a luz, ao entrar luz em excesso, a visão fica distorcida e a claridade incomoda.
Também são comuns casos de estrabismo e nistagmo, um tremor rápido e involuntário dos olhos. Nos casos mais graves, enxergam apenas 10% do que enxergariam sem o albinismo.
Não existe cura, mas o albinismo não compromete o desenvolvimento físico ou mental.
Fonte: https://g1.globo.com/
