Com o objetivo de dar voz às pessoas com AME por meio de histórias reais e inspiradoras, a Biogen, biofarmacêutica líder global em biotecnologia, lança a iniciativa, AMECast, no mês que marca o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (8). A série de vídeos é apresentada pela jornalista especialista em saúde, Michelle Loreto e traz entrevistas de pessoas que convivem com AME.
“O AMECast é uma iniciativa de conscientização muito importante. Ela fomenta o debate sobre os impactos da atrofia muscular espinhal na vida de jovens e adultos, que representam 35% das pessoas com a doença. A Biogen acredita que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro dessas pessoas. Por isso, é preciso intensificar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida. Os relatos e a consequente aproximação com a sociedade, por meio da compreensão dos desafios dessas pessoas, visam gerar mudanças para acolher mais e melhor a comunidade de AME”, destaca Rogério Frabetti, gerente-geral da Biogen Brasil.
O primeiro episódio do AMECast já está disponível no websiteJuntos pela AME, plataforma online que reúne informações, dados e materiais educativos sobre a doença – que foi desenvolvida para quem tem AME, familiares, cuidadores e profissionais da saúde, a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade.
Nele, a cantora, atriz e influenciadora digital, Daniela Bublitz, conta que foi diagnosticada com AME tipo 3 ainda criança. Apesar de todos os desafios impostos pela doença, Daniela exerce sua autonomia. Já fez comerciais, ganhou festivais, participou de musicais, viajou para diversos países, além de ser ativista nas questões da comunidade.
Quando o assunto é cuidado adequado, Tatiana Branco, diretora médica da Biogen Brasil, explica que o diagnóstico precoce, a abordagem multidisciplinar e o tratamento farmacológico podem promover a estabilização da doença e propiciar ganhos motores. “Esse conjunto de ações faz diferença na vida de quem tem AME. Contribui para melhorar a qualidade de vida e a autonomia dessas pessoas e isso, consequentemente, amplia suas oportunidades de desenvolver seus papéis socioeconômicos”, finaliza.
Até dezembro, cinco novos episódios do AMECast serão lançados. Além de abordar a jornada até o diagnóstico, o impacto social, físico e mental de uma doença rara e grave, outros temas como sexualidade, planejamento familiar, inclusão, acessibilidade, autonomia e qualidade de vida são tratados no AMECast pela jornalista Michelle Loreto. Para assistir, acesse o site
https://www.juntospelaame.com.br/
Saiba mais sobre a AME: é uma doença rara, causada por alterações genéticas no gene SMN1, localizado no cromossomo 5q, que afetam os neurônios que controlam os diversos músculos do corpo. Ela acomete aproximadamente entre 7 e 10 indivíduos em cada 100 mil nascidos vivos[1],[2]. É subdividida clinicamente em cinco tipos (de 0 a 4), definidos pela idade de aparecimento dos sintomas e as habilidades motoras atingidas[3]. Assim, pessoas com a mesma doença podem apresentar diferentes níveis de acometimento – indivíduos que não conseguem se sentar de forma independente, indivíduos que se sentam, mas não andam, ou indivíduos que andam, mas que podem perder essa habilidade com a progressão da doença. Apesar dessas diferenças, a enfermidade é inevitavelmente progressiva. Sem cuidado adequado, a AME pode reduzir significativamente a independência de uma pessoa, tirando-lhe a capacidade de realizar a rotina de atividades diárias, tais como andar, escovar os dentes, ir à escola ou trabalhar[2],[4].
Sobre o Juntos pela AME
O Juntos pela AME é um HUB desenvolvido para as pessoas com atrofia muscular espinhal, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e o público em geral, a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade de AME. A plataforma online reúne, em um único lugar, informações, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal, desde a suspeita clínica até o diagnóstico, os cuidados multidisciplinares e os pontos de vista de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre diversos tópicos desde aspectos nutricionais até os equipamentos necessários para os cuidados adequados.
Por meio do HUB, quem tem AME pode descobrir um universo de possibilidades e capacidades
[1] Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008 Jun;371(9630):2120–33.
[2] Wadman RI, Wijngaarde CA, Stam M, Bartels B, Otto LAM, Lemmink HH, et al. Muscle strength and motor function throughout life in a cross-sectional cohort of 180 patients with spinal muscular atrophy types 1c-4. Eur J Neurol. 2018;512–8
[3] Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-S. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015 Oct;15:217.
[4] Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, Gusset N, Henderson D, Marczuk P, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017 May;27(5):428–38.
