A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) realizou Audiência Pública no Senado Federal para discutir e jogar luz sobre o atraso da implementação do Programa Nacional de Triagem Neonatal. A segunda etapa dessa avaliação sobre a ampliação do Teste do Pezinho, será a visita ao Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) em São Paulo. A visita, que acontecerá na próxima segunda-feira, dia 2 de outubro, será realizada pela presidente e vice-presidente da CASRaras, as senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, que também convidaram técnicos do Ministério da Saúde para as acompanharem.
A senadora Mara Gabrilli é uma das autoras do Projeto de Lei (PL 3681/2021) que amplia o Teste do Pezinho. O texto modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA – Lei 8.069, de 1990) para incluir no rol doenças como distrofias musculares e outras enfermidades neuromusculares. O texto aguarda análise da Câmara dos Deputados.
O Instituto Jô Clemente é referência nacional no tratamento das pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. O Teste do Pezinho é um exame de triagem neonatal que possibilita o diagnóstico de doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas, por meio da análise de gotas de sangue colhidas do calcanhar do bebê e absorvidas por um papel filtro. Essas doenças, se não tratadas adequadamente e em tempo oportuno, podem causar prejuízos irreversíveis para a vida da criança, podendo levar ao desenvolvimento de deficiências graves e, nos casos mais graves, ao óbito.
Diligência ao Instituto Jô Clemente
Data: 2 de outubro
Horário: 10h30 às 12h30
Endereço: Rua Loefgren, 2109, Vila Clementino, São Paulo
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
