Evento será realizado de forma híbrida, com transmissão pelo canal do Diário PcD no YouTube. Inscrições antecipadas
No próximo dia 29 de fevereiro, uma data rara no calendário, o 2º Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunirá profissionais de saúde, pesquisadores, pacientes raros e ultrarraros, bem como representantes de organizações governamentais e não governamentais.
O evento acontecerá de forma presencial e online, transmitido ao vivo pelo canal do Youtube do Diário PcD, das 10h30 às 12h30 e das 14h às 17horas.
O congresso presencial será realizado no Auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/ Espaço da Cidadania – localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar – Pres. Altino, Osasco – SP e também disponível ao vivo pelo youtube.
O público-alvo abrange profissionais de saúde especializados em doenças raras, pesquisadores, pacientes raros e suas famílias, representantes de organizações governamentais e não governamentais, além do público em geral, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e estudantes.
O congresso contará com a presença de renomados palestrantes raros, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM.
SERVIÇO:
Data: 29 de fevereiro de 2024 – Dia Mundial das Doenças Raras
Horário: 10h30 às 12h30 e das 14h às 17h
Inscrição presencial ou online: https://www.sympla.com.br/congresso-de-doencas-raras-alex-garcia__2321257
Local: Auditório Sindicato Metalúrgicos/Espaço da Cidadania – Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar – Pres. Altino, Osasco – SP
Entrada: Gratuita mediante a doação de 1 Kg de alimento para a “AMAMOS” – Casa de Acolhimento para Crianças e Adolescentes de Osasco/SP. (Doação voluntária)
O evento terá cobertura do Diário PcD, liderada pelo jornalista anticapacitista Abrão Dib Júnior, com mais de 19,8 mil inscritos no canal no Youtube. A cobertura incluirá comunicação acessível, com guias-intérpretes, audiodescrição, libras e monitores.
PROGRAMAÇÃO DOS EIXOS E PALESTRANTES CONFIRMADOS:
10:00 h Credenciamento com café de boas vindas
10:30 às 10:33 h Abertura Oficial do Congresso: Cristiane Mayworm autodescrição
10:34 às 10:44 h Alex Garcia Autodescrição – A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade
10:45 às 11:00 h Dr Pedro Mendes Ferreira Neto – Palestra: “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”
11:00 às 11h04 Lançamento da “Mitocon Brasil”
11:05 às 11:20 – ON-LINE Dra. Têmis Maria Félix Palestra sobre: “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”
11:20 às 11:35 – ON-LINEDr. André Naves – Palestra: “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”
11h36 às 11h56 – Carlos Aparício Clemente – Palestra: “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.
11h57 às 12h14 – Palestra com porta-voz da UNIFESP
Perguntas aos palestrantes: 12h15 às 12h27
12h30 encerramento manhã
Almoço: interação e fotos com os palestrantes
TARDE:
14h às 14h20 Prof. Alex Garcia – Palestra: “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.
14h20 às 14h35 – ON-LINE Pamela Pimentel – Palestra: “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”
14h35 às 14h50 – Luciana Trindade – Atualização da tabela SUS e implementação de novos insumos na lista do SUS.
14h55 às 15h10 intervalo para café
15h15 às 15h30 Apresentação Coral SAS de LIBRAS de Osasco – “Amor Raro”
15h31 às 15h51 Ana Luh Garritano Palestra – Palestra “Como ser Rara no mundo da Moda”
15h52 às 16h12 Grace Santos Palestra – Palestra “Diagnóstico não é sentença”.
16h13 às 16h30 – ON-LINE – Cristina Cagliari – Palestra: Ultra raras
16h31 – Perguntas e respostas aos presentes
16h50 Agradecimentos e encerramento
Por ser um evento híbrido, com palestrantes online e presencial os horários podem sofrer algumas alterações conforme a disponibilidade do palestrante ou qualquer mudança pela natureza ou falta de sinal, podemos adiantar ou modificar a grade para melhor atender a programação.
