Fármacos essenciais para pessoas que convivem com algum tipo de Doença Rara serão o tema central de discussão no dia 25, durante o ‘World Orphan Drug Congress USA’, em Boston
Em um mundo onde a saúde é um direito fundamental, o acesso a terapias é essencial. No entanto, para aqueles que lutam contra algum tipo de Doença Rara, a equidade muitas vezes parece fora de alcance, especialmente quando se trata do acesso a medicamentos órfãos. Nesse contexto, o Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, abordará o tema durante mesa redonda no “World Orphan Drug Congress USA”, que acontecerá entre os dias 23 e 25 de abril, em Boston (EUA).
“Os medicamentos órfãos são fármacos que, devido a utilização por um pequeno número de pessoas que sofrem de Doenças Raras, costumam ser caros e escassos. Trata-se de remédios que podem ajudar a prevenir sintomas, retardar a progressão da doença e, em alguns casos, até mesmo possibilitar sua remissão”, destaca Charles Schmidt, assessor médico sênior do IJC e responsável pela apresentação do tema no congresso.
Doenças Raras afetam 65 a cada 100 mil pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Esse número, no entanto, pode variar, pois existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras com incidências diferentes. Podem ser doenças genéticas, metabólicas, hereditárias, congênitas, imunológicas ou infecciosas. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 6% da população (em torno de 13 milhões de pessoas) têm algum tipo de Doença Rara.
De acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), estima-se que somente 2% de todas as Doenças Raras tenham ao menos um medicamento órfão aprovado. “O desenvolvimento de fármacos para essas condições enfrenta diversos desafios, incluindo o baixo retorno financeiro para as empresas farmacêuticas, devido ao pequeno número de pessoas afetadas. Isso cria uma lacuna significativa no acesso a terapias que poderiam salvar vidas”, pontua Schmidt.
O Brasil, assim como muitos outros países, está lutando para fornecer acesso igualitário a medicamentos órfãos para aqueles que mais precisam. Embora progressos tenham sido feitos nos últimos anos, ainda há muito a ser feito para garantir que todos tenham acesso a terapias vitais, independentemente de sua condição econômica ou localização geográfica.
No entanto, não se trata apenas de acesso às terapias existentes. “É preciso também impulsionar a inovação e o desenvolvimento de novas terapias. Isso requer um compromisso contínuo de governos, indústria farmacêutica, organizações de saúde e a sociedade em geral”, finaliza o médico especialista.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
