O tema da Campanha de 2024 que está em sua 8ª Edição é: ‘Pezinho de Ouro – A jornada da vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de ouro nessa maratona de cuidados! O objetivo da Campanha, com várias ações e atividades, é informar e conscientizar a população sobre o Teste do Pezinho que permite o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças em recém-nascidos
Em 6 de junho, quando é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, serão lançados a oitava edição da Campanha Junho Lilás e o filme “Pezinho de Ouro”, promovidos pelo Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. A Campanha tem como objetivo informar e conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho em recém-nascidos. O exame pode identificar doenças graves e raras que se diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas, prevenir sequelas, além de reduzir custos com tratamentos, internações e acompanhamentos de pacientes nos sistemas de saúde público e privado.
Intitulada “A jornada da vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de ouro nessa maratona de cuidados!”, a Campanha deste ano tem como tema os Jogos Olímpicos para abordar a jornada do bebê, que começa já nas primeiras horas de vida, logo após o nascimento. Não à toa, a iniciativa antecede o evento no qual nações de todo o mundo estarão unidas em Paris, na França, em prol do esporte. Aqui no Brasil, a campanha do IJC contará com diversas ações que acontecerão ao longo do mês de junho.
“O Teste do Pezinho contribui para a qualidade de vida e bem-estar pois, ao detectar de forma precoce as doenças pode-se evitar até sequelas gravíssimas. Por isso, é preciso oferecer o acompanhamento adequado e os recursos necessários a tempo”, destaca Daniela Mendes, Superintendente Geral do IJC.
No evento de lançamento da Campanha e do Filme, no dia 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, estão previstas autoridades como a Sra. Nísia Trindade, Ministra da Saúde; Sr. Ricardo Nunes, Prefeito de São Paulo; Secretários de Saúde Municipal e Estadual; Dra. Ana Escobar, Médica Pediatra e Embaixadora da Campanha; Marcelo Negrão, ex-atleta olímpico de Voleibol; Dra. Vanessa Romanelli, Doutora em Genética e Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do IJC, além de outros profissionais. No encontro serão promovidas conversas sobre a importância da Triagem Neonatal e do resultado de uma pesquisa pioneira coordenada pelo IJC, que identificou casos precoces de Atrofia Muscular Espinhal (AME-5q) em bebês por meio do Teste do Pezinho.
Parcerias
A Campanha conta com o patrocínio das empresas Ultragenyx e ViaMobilidade e o apoio de um time de 34 parceiros. São eles: KZ Inteligência em Comunicação na criação do conceito da Campanha e a produtora Porão Filmes como parceiras de Comunicação, as Secretarias de Estado da Saúde (SES/SP) e dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD); as Secretarias Municipais da Saúde (SMS/SP) e da Pessoa com Deficiência (SMPED), a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), as redes de cinemas do Cinemark, Kinoplex, PlayArte e UCI; a Agência de Transporte do Estado de São Paulo (Artesp), a Assertiva, a Boxnet, a Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial (CBDL), a Confederação Brasileira de Futebol (CBF), o Departamento de Estradas de Rodagem (DER), a Fantastic Brindes,o Clube Hebraica, a Klin Calçados Infantil, a Lolly Brasil, a Pais & Filhos Brinquedos, o Pocket Studio, o Shopping Santa Cruz,, o São Paulo Futebol Clube (SPFC), a VP Iluminação, a ViaMobilidade, além dos parceiros de mídia como a Rádio Capital, a Rádio Novabrasil, a Flix Media, a Revista Materlife, a Revista Pais & Filhos, a Rádio Zero 9 e o SBT do Bem.
Ações de Divulgação sobre o Tema
Entre as ações previstas para acontecerem ao longo do mês de junho, com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED), estão a iluminação de alguns monumentos e prédios da cidade de São Paulo com a cor lilás, – em alusão à campanha -, a divulgação de mensagens em relógios de rua e em diversos painéis de mensagens variáveis nas rodovias da malha concedida do Estado de São Paulo, o fornecimento de conteúdos informativos gratuitos em algumas estações da Via Mobilidade, a realização de um Podcast sobre o tema com especialista do Ministério da Saúde e profissionais referência na área a exibição do Filme da Campanha nas Redes de Cinema, ações em jogos de futebol em parceria com a CBF e com o São Paulo Futebol Clube, que vai contar com exibição de vídeo institucional no telão do MorumBIS , LED na lateral do campo com informações sobre o Teste do Pezinho e volta olímpica com a faixa da campanha.
Dia Nacional do Teste do Pezinho
A data de 6 de junho foi instituída no Brasil por meio da Lei nº 11.605/2.007 como o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Há três anos, o decreto 17.745 de 12 de janeiro de 2021 definiu o Dia Municipal do Teste do Pezinho na capital paulista, também em 6 de junho.
Triagem Neonatal para todos
O IJC é responsável pela triagem de 68% dos recém-nascidos na rede pública do estado de São Paulo e 100% na capital paulista. O exame deve ser feito, preferencialmente, após 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida do bebê.
O Teste do Pezinho Básico é obrigatório e oferecido gratuitamente na rede pública estadual, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame identifica seis doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.
Outra modalidade, conhecida como Teste do Pezinho Ampliado, foi proposta segundo a Lei nº 14.154 de junho de 2021. De acordo com a norma, a triagem seria oferecida de forma escalonada para cerca de 50 doenças no país dentro de um prazo de cinco anos. No entanto, sua implementação no Brasil, mesmo que em etapas, tem avançado lentamente.
“Como a maioria dos recém-nascidos não apresenta sintomas de diversas doenças nos primeiros dias de vida, muitas vezes, os pais deixam de fazê-lo porque não tem a dimensão da importância do Teste do Pezinho e que ele também é um direito da criança regulamentado pela Portaria 822 do Ministério da Saúde (de 6 de junho de 2001), garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Por isso, é essencial disseminar e reforçar as informações por meio da Campanha Junho Lilás para que a mensagem chegue a cada vez mais pessoas” complementa Daniela.
Em 2023, o IJC inaugurou um laboratório especializado com técnicas bioquímicas de Espectrometria de Massas e de Biologia Molecular, que permite a ampliação do Teste para a detecção de mais de 50 doenças, incluindo a pesquisa da Atrofia Muscular Espinhal (AME-5q). Por meio de um Projeto Piloto em Triagem Neonatal, o Instituto já possibilitou a identificação de casos precoces de AME em bebês, sendo este um dos temas – inéditos – a serem apresentados durante o evento “Pezinho de Ouro”, no próximo dia 6.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a Deficiência Intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC, o 1º do Brasil com 100% de acessibilidade.
