História do menino Bernard mostra os impactos positivos de as decisões médicas levarem em consideração o protagonismo do paciente, mesmo na infância
Quantas vezes, durante uma consulta, perguntaram diretamente à criança sobre o que ela está sentindo?
As práticas do “Cuidado Centrado na Criança” (CCC) defendem o diálogo com elas sobre sua condição, colocando-a como a principal responsável pelo seu próprio corpo. Nesse modelo, o foco da pediatria se desloca das famílias para a criança, assegurando sua participação em todas as fases do cuidado e na tomada de decisões. É essencial que as necessidades da criança sejam atendidas e que suas preferências sejam levadas em conta pelos profissionais de saúde e seus familiares, é o que recomenda um estudo Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) e da Universidade de Brasília (UnB)1.
Bernard, um menino de 11 anos diagnosticado com acondroplasia, uma condição genética rara e a forma mais comum de nanismo,2,3 decidiu comunicar à sua família seu desejo de iniciar o único tratamento medicamentoso disponível atualmente para sua condição. Seus familiares, que também carregam o gene da doença, atenderam ao pedido do garoto. Sua avó, Kênia Rio, que também tem acondroplasia, explica que a decisão foi tomada após considerar todas as complicações e desafios de saúde que pessoas com nanismo enfrentam ao longo da vida.
Estudos mostram que quase metade das crianças diagnosticadas com acondroplasia têm pernas curvadas para fora entre as coxas,4 os músculos e ligamentos ao redor dos joelhos, responsáveis por mantê-los no lugar e permitir o movimento, podem ser instáveis.5 Aproximadamente 50% das pessoas com a doença experienciam dor crônica nas pernas antes de atingirem a idade adulta.6 Essas e outras questões de saúde podem ser extremamente dolorosas e emocionalmente desafiadoras para a criança. O medicamento disponível para o tratamento atua como um regulador positivo do crescimento ósseo e pode ajudar a amenizar esses problemas durante o desenvolvimento.
Kênia compartilha que o desejo do neto de iniciar a terapia surgiu da sua convivência com outras crianças com acondroplasia e da conexão com a comunidade. Desde o início do tratamento, Bernard fez questão de aprender a aplicar a medicação por conta própria. “Essas ações mostraram que ele estava desenvolvendo sua independência e que realmente desejava o tratamento, sem medo de buscar o que precisava. Para nós, isso foi libertador,” comenta a avó.
Apesar do protagonismo não implicar necessariamente que a criança seja a responsável final pela decisão médica, suas escolhas devem ser respeitadas e priorizadas. Não considerar a autonomia e o desenvolvimento da criança, que a tornam capazes de contribuir ativamente em questões relativas à sua saúde, também implica em não a enxergar como sujeito de direito e de cuidado.
Bernard é um exemplo claro de como a autonomia pode impactar positivamente a experiência de uma criança no sistema de saúde. Ele foi encorajado a expressar seus sentimentos e a participar das decisões sobre seu tratamento. Esse empoderamento não só o ajudou a enfrentar seus desafios médicos com mais confiança, mas também fortaleceu seu senso de responsabilidade e autoconhecimento. A abordagem centrada na criança garantiu que Bernard fosse ouvido e respeitado, o que resultou em um cuidado mais eficaz e humanizado.
Referências
1 Cuidado Centrado na Criança e sua interface com os direitos humanos do paciente pediátrico: uma crítica ao modelo de Cuidado Centrado na Família. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 6º de junho de 2023;12(2):64-77. Disponível em: Link
2 Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: link.
3 Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1.
4 Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, et al. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:117-125. https://doi.org/10.2147/tacg.S51485.
5 Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1. Link.
6 . Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CL. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. Journal of Medical Genetics. 1998;35(9):705-712. Link.
