#PRATODOSVEREM: Card com o fundo branco. Do lado esquerdo, várias imagens ilustrativas. No centro, em destaque letras com fundo verde A NNA BRA. Abaixo, uma linha azul e ASSOCIAÇÃO NANISMO BRASIL. FIM DA DESCRIÇÃO
A Associação Nanismo Brasil (ANNABRA), entidade de apoio às pessoas com a condição, promove entre os dias 22 e 24 de julho “Um congresso à altura”, no Museu do Amanhã e na Vila Olímpica Gamboa, na cidade do Rio de Janeiro. Essa é a primeira edição do evento, que tem inscrições gratuitas em https://www.annabra.org/blank-2
O objetivo é colocar o nanismo e todas as questões pertinentes à doença como foco de discussões com especialistas. Na programação, estão previstas palestras com especialistas nacionais e internacionais sobre políticas públicas, ativismo, acessibilidade, aconselhamento genético e planejamento familiar, entre outros. Destaque para participação da Dra. Virginia Fano, pediatra e chefe de serviço do Hospital Garrahan de Buenos Aires, que irá abordar modelos de referência para doenças do crescimento.
Rodas de conversa tratarão assuntos cotidianos de grande relevância, como o capacitismo, o esporte como ferramenta de inclusão, os influenciadores digitais do nicho, vivências e interação com os participantes e famílias. Além disso, haverá exposição e stands de produtos de empresas parceiras voltados para pessoas com nanismo.
Na perspectiva de Kênia Rio, presidente da ANNABRA, o evento é uma oportunidade para incentivar reflexões e inspirar ações e movimentos voltados à essa comunidade que diariamente sofre os impactos dos desafios impostos pela condição. “Queremos ampliar o espaço de representatividade, dar voz, de forma a conscientizar a sociedade sobre nossos desafios, para angariar apoio e promover mudanças, em todas as esferas, em prol das pessoas com nanismo”, afirma.
O nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média nacional, chegando em idade adulta entre 0,70 e 1,35m de altura. Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros a displasias ósseas. O mais comum deles é a acondroplasia, que é genética e caracteriza-se pelas partes do corpo que são desproporcionais entre si. A doença traz também outras manifestações clínicas que precisam de atenção, tais como a hiperlordose, otites médias frequentes, compressão cervicomedular, atraso dos marcos de desenvolvimento infantil e apneia do sono, exigindo um acompanhamento médico multidisciplinar até a vida adulta[1].
Serviço – “Um congresso à altura” — 1º Congresso nacional da ANNABRA
Data: 22 a 24 de julho de 2022
Local: Dias 22 e 23 no Museu do Amanhã (Praça Mauá, 1 – Centro, Rio de Janeiro — RJ) e dia 24 na Vila
Olímpica Gamboa (R. da União, s/n – Gamboa, Rio de Janeiro — RJ)
Confira a programação completa e inscreva-se gratuitamente no site
Sobre a ANNABRA
A ANNABRA (Associação Nanismo Brasil) foi criada em julho de 2020. Surgiu da necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.
Durante 13 anos, a advogada Kênia Rio, que nasceu com acondroplasia, presidiu a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar e criar algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência no país. Assim, nasceu a ANNABRA.
Nosso foco é garantir os direitos, dar visibilidade à causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e força do coletivo.
Os pilares da Associação são: Educação inclusiva, Saúde, Acessibilidade, políticas públicas, esporte adaptado e cultura. Nosso diferencial são nossos delegados Estaduais que representam e são responsáveis por multiplicar e replicar a luta e as ações em seus Estados.
