Sociedade brasileira lamenta o falecimento de Regina Próspero, que aconteceu após a batalha contra um câncer raro (Leiomiosarcoma).
“Meu principal objetivo é proporcionar uma qualidade de vida digna e aceitável para os portadores de doenças raras, através de muito trabalho, empenho e determinação. Sou norteada pela busca contínua de novas tecnologias , políticas públicas bem sucedidas e parceria com Ministério da Saúde e com entidades de Know-how reconhecido”, assim se identificava Regina Próspero em uma de suas redes sociais. Ela faleceu neste domingo, 8, em consequência de um câncer raro.
Em outra rede social, se descrevia como “mãe ORGULHOSA de 3 lindos garotos, sendo dois deles com MPS VI e o caçula, um porreta de piloto de avião 🥰- Ativista social – Militante em Doenças Raras”.
O Instituto VIDAS RARAS publicou que “no mês em que celebramos as doenças raras, uma das maiores guerreiras das doenças raras se despede de nós. @reginaprospero Regina Próspero volta à Casa do Pai. Volta para os braços do seu filho raro, que a espera. Volta para junto de tantos outros raros que ela ajudou a cuidar — com ciência, coragem e um amor que não cabia no mundo. No Céu, há hoje um corredor imenso de pessoas que ela amparou até o último momento. Pessoas que receberam dela dignidade, cuidado, verdade e paz. Mães que tiveram sua dor acolhida. Filhos que tiveram seus direitos defendidos. Vidas que foram transformadas porque Regina existiu. Ela foi luz para as doenças raras. Foi amparo para muitas mães. Foi referência para estudantes de Medicina e até para médicos. Foi ouvida. Foi respeitada. Foi palestrante no mundo todo. Fez parte das organizações mais importantes sobre doenças raras no mundo. Regina Próspero é um nome que ecoa onde há luta, ética e compromisso com a vida. Hoje nos despedimos de um ícone da sabedoria em doenças raras. Mas o trabalho continua. A semente foi plantada. A causa permanece. Obrigada, Regina Próspero, por tudo o que fez por nós. Vai ser difícil viver num mundo sem você. Mas o seu legado nos sustenta. Regina Próspero vive”
Em nota oficial, o MDHC – Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania lamentou o falecimento. “Regina Próspero, referência nacional na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil. Fundadora do Instituto Vidas Raras, Regina contribuiu de forma decisiva para a criação de redes de apoio, orientação e fortalecimento da participação social das pessoas com doenças raras. Sua trajetória foi marcada pela incidência política e pelo diálogo institucional, sempre orientada pelo compromisso com a dignidade humana, a justiça social e a construção de espaços mais inclusivos para milhares de famílias. O legado de Regina Próspero permanece vivo nas redes que ajudou a construir e na luta contínua pela garantia de direitos das pessoas com doenças raras”.
A Senadora Damares Alves também publicou em suas redes sociais. “Foi com tristeza que recebi a notícia do falecimento da querida Regina Próspero, uma das maiores líderes na luta pelos diretos das pessoas com doenças raras. Eu me uno aos amigos, familiares e a todos os ativistas da causa para juntos agradecermos a Deus pelo tempo que Regina esteve neste mundo fazendo a diferença. Sentiremos a falta da Regina Próspero. Lutaremos para manter seu legado. Va em paz Regina, os anjos lhe aguardam nos céus”.
Para a Aliança Distrofia Brasil “é com profunda tristeza que nos despedimos de Regina Próspero. Neste momento de dor, expressamos nossas condolências aos familiares e amigos, ao mesmo tempo em que rendemos nossa gratidão pela vida e pelo legado deixado por ela a toda a comunidade das doenças raras. Sua dedicação, generosidade e exemplo permanecerão vivos na memória de todas as pessoas que tiveram o privilégio de conviver com ela. Agradecemos por cada gesto, ensinamento e contribuição que marcaram nossa história e que continuarão a nos manter seguindo. Que sua lembrança seja sempre fonte de conforto e inspiração”.
“A comunidade que atua na defesa das pessoas com doenças raras se despede de Regina Próspero, uma das mais importantes referências na luta pelos direitos das pessoas raras no Brasil. Regina não apenas defendia direitos, ela acolhia histórias, fortalecia famílias e transformava conhecimento em caminhos reais de acesso à dignidade. Tivemos a honra de contar com sua colaboração na elaboração da Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB, ocasião em que, mesmo em um encontro virtual, deixou uma presença inesquecível: firme, generosa, técnica e profundamente humana, sempre acreditando na força do trabalho coletivo. Seu legado permanece vivo em cada orientação que ajudou a construir, em cada direito que ajudou a esclarecer e em cada iniciativa que continuará abrindo portas para quem precisa de cuidado, reconhecimento e justiça. Seguimos com gratidão por sua trajetória e pela esperança que ela ajudou a plantar em tantos corações. Regina permanece viva na história e na continuidade dessa luta”, comentou Leticia Lefevre, advogada, secretária adjunta da Comissão pela Defesa das Pessoas com Deficiência da OAB/SP, escritora e palestrante.
“Regina Próspero nos deixa um legado de maior visibilidade das pessoas com doenças raras, que sua jornada de vida e luta siga presente nos nossos movimentos por direitos humanos”, lamentou Anna Paula Feminella, ativista dos direitos humanos, ex-Secretária Nacional dos Direitos da Pessoas com Deficiência, educadora e servidora pública federal.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia de fevereiro (28 ou 29), com o objetivo de conscientizar a população, profissionais de saúde e governantes sobre as enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes que afetam milhões de pessoas mundialmente, incentivando pesquisas e diagnósticos. A campanha foca na equidade de acesso ao tratamento.
O Diário PcD aguarda mais informações sobre as últimas despedidas à Regina Próspero.
Confira a história e um pouco da trajetória de Regina Próspero, em um dos episódios apresentados pela SBGM – Sociedade Brasileira de Genética Médica.
