Depois de duas edições em formato virtual por conta da pandemia da covid-19, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) volta a realizar o Congresso INAME de Atrofia Muscular Espinhal presencialmente, entre os dias 3 e 5 de março de 2023, no Novotel Center Norte em São Paulo (SP). Dentre os 42 palestrantes nacionais e internacionais confirmados, o neurologista, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e membro membro do comitê científico do INAME, Edmar Zanoteli, reforça que um dos temas de destaques é a chamada AME de início tardio (tipos II e III) que acomete jovens e adultos, que estão em plena vida ativa.
Na área de cuidados respiratórios, o evento contará com as participações dos autores dos protocolos mais eficazes de ventilação não invasiva e de dezenas de trabalhos publicados em conceituadas revistas internacionais, os professores Dr. John Bach, dos Estados Unidos, e Dr. Miguel Gonçalves, de Portugal. Já na área médica, outra presença confirmada é do professor Dr. Eduardo Tizzano, que se dedica ao diagnóstico e pesquisa em AME no Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, um centro de referência para o diagnóstico de AME em toda a Europa.
O congresso contará com oito auditórios simultâneos, que sediarão três eventos: encontro científico (voltado exclusivamente para profissionais de saúde), encontro de pacientes e familiares e programação infantil. As inscrições para o Congresso INAME 2023 já estão abertas. Mais informações estão disponíveis no site do evento, pelo e-mail inscricao@iname.org.br e telefone (11) 94488-8046.
Sobre a atrofia muscular espinhal: é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos.[I] Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.
Sobre o INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) é uma associação de pacientes e familiares com de Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os pacientes com a doença no Brasil, e no suporte às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar. O trabalho do INAME baseia-se em três pilares: assistência, capacitação e advocacy.
