Em 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, acontece o 1º Simpósio Estadual Doenças Raras, em São Paulo (SP). Realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em parceria com o Instituto Vidas Raras, o evento é aberto ao público que tiver interesse no tema e reunirá gestores e instituições relacionados com a causa.
Uma das palestrantes do Simpósio será Daniela Mendes, Superintendente Geral do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Ela irá participar do debate “Desafios e demandas das entidades”, ao lado de representantes das organizações Casa Hunter, Instituto Vidas Raras e Aliança Rara.
Outros importantes nomes ligados à causa das doenças raras também serão palestrantes no encontro, como a Dra. Carmela Grindler, Assessora Técnica da Coordenação de Planejamento – Área Técnica das Doenças Raras e Triagem Neonatal da SES/SP (Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo); Dra. Renata Tibyriça, Defensora Pública dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo; Dra Linamara Rizzo Battistella, Professora Titular de Fisiatria – Medicina Física e Reabilitação – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Dra. Andréia Bessa, advogada da Casa Hunter, entre outras autoridades.
O evento acontece a partir das 9h no Auditório da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Av. Mário de Andrade, 564 — Portão 10 — Barra Funda — São Paulo/SP). Clique aqui para conferir a programação completa e realizar a inscrição no evento.
Serviço:
1º Simpósio Estadual Doenças Raras
Data: 28/2/2023
Local: Auditório da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Endereço: Av. Mário de Andrade, 564 — Portão 10 — Barra Funda — São Paulo/SP
Horário: das 9h às 13h
