Algumas doenças raras alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa com a perda da autonomia para realizar suas atividades. Em 6 de abril – Dia Nacional de Mobilização pela Promoção da Saúde e Qualidade de Vida, foi divulgada uma pesquisa recente “Um retrato da AME no Brasil”, realizada pela Editora Abril com apoio da farmacêutica Roche e do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), que traçou um perfil de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença rara, genética e degenerativa que afeta 1 a cada 10.000 nascidos vivos.
A falta de inclusão e acolhimento por parte da sociedade civil, pode causar muita dor e sofrimento tanto para o paciente quanto para os familiares, obstáculo apontado por 73% dos entrevistados e que resulta também em preconceito e capacitismo.
O levantamento aponta também o olhar dos seus cuidadores, mostrando os desafios ainda enfrentados por essa comunidade com a falta de acessibilidade em espaços públicos e de lazer para as pessoas com AME, assim como o despreparo de escolas e do mercado de trabalho nesse acolhimento. Quase 100% responderam que já tiveram que deixar de frequentar um local por falta de acessibilidade, seja por mal estado de calçadas, falta de elevadores, portas muito estreitas ou falta de transporte adequado — particular ou público.
Estes dados ressaltam a percepção de 75% dos entrevistados que colocaram a falta de acessibilidade em locais públicos como grande barreira no dia a dia das pessoas com AME. Ainda no âmbito da acessibilidade global, 69% apontaram que faltam escolas preparadas para receber uma pessoa com AME e 49% citaram que existe pouca ou nenhuma inclusão no mercado de trabalho.
Com esse cenário, no intuito de fomentar e discutir as necessidades não atendidas e as barreiras enfrentadas por pessoas que lidam com essas condições, além dos avanços necessários para trazer mais qualidade de vida aos pacientes, sugerimos uma pauta evidenciando esses dados e apontamos sugestões de fontes para a matéria.
