Entrou em vigor nesta quarta-feira (26) a Lei 14.557/23, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a ser celebrado em 7 de setembro, e a semana nacional de conscientização sobre o tema.
Publicada no Diário Oficial da União, a lei foi sancionada pelo vice-presidente da República, Geraldo Alckmin, que se encontra no exercício do cargo, em razão de viagem do presidente Luiz Inácio Lula da Silva ao exterior. A norma teve origem no Projeto de Lei 8948/17, de autoria do ex-deputado Otávio Leite (RJ).
A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença está ligada ao cromossomo X e, por isso, tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.
Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e depois de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para que tem Distrofia Muscular de Duchenne.
