A PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, anuncia que a Blue Angels (Associação de Esportes Adaptados) é uma das duas ganhadoras da 9ª edição do STRIVE™ Awards 2023, programa global da empresa que apoia organizações sem fins lucrativos em prol da comunidade de Duchenne. Com sede em Rio Claro, no estado de São Paulo, a associação planeja utilizar o incentivo para ampliar o programa de power soccer, modalidade de futebol praticado por pessoas que possuem algum tipo de limitação motora e usam cadeiras de rodas.
Rogério Silva, vice-presidente e gerente-geral da PTC Therapeutics no Brasil, explica que os beneficiários do prêmio STRIVE 2023 demonstraram um forte compromisso com suas comunidades locais de Duchenne e que o programa já apoiou 41 iniciativas de organizações sem fins lucrativos em 20 países, desde a sua criação há quase uma década. “Estamos extremamente orgulhosos em, mais uma vez, apoiar um projeto de uma associação brasileira. A partir de iniciativas como essa, nós conseguimos chegar cada vez mais perto do nosso propósito: proporcionar qualidade de vida a quem mais precisa”, finaliza.
A Blue Angels foi fundada em 2019 a fim de promover melhoria na qualidade de vida de pessoas com deficiência por meio de treinamentos de alto rendimento em esportes adaptados. O objetivo da organização é propiciar inclusão social de pessoas com deficiência por meio de atividades esportivas adaptadas. Com o recurso concedido pelo STRIVE™, a Blue Angels expandirá sua atuação – uma vez que a entidade vai aumentar o número de jogadores atendidos, contratar profissionais para auxiliar nos treinos e adquirir novos equipamentos.
“O nosso projeto é simples e verdadeiro. A partir dele, conseguimos oferecer uma experiência além do esporte aos nossos atletas, com fornecimento de cadeiras motorizadas e viagens para campeonatos. Fazer tudo isso acontecer sem nenhum auxílio é impossível e, por isso, estamos imensamente gratos pelo reconhecimento desse prêmio que nos permitirá continuar cuidando dos nossos atletas e trazendo felicidade para eles, seus familiares e a sociedade como um todo”, declara Carla Hoffmann, presidente da Blue Angels.
Além da Blue Angels, a associação australiana, Save our Sons Duchenne Foundation (SOSDF), tambémfoi reconhecida no Prêmio STRIVE™ 2023. À medida que as pessoas com Duchenne transitam para a idade adulta e vivem de forma independente, eles gerenciam seus próprios cuidados médicos. Neste contexto, a SOSDF planeja desenvolver, junto à Universidade de Queensland, um aplicativo de saúde digital para ajudar jovens que vivem com a condição em toda a Austrália. O aplicativo ajudará os usuários a gerenciarem ativamente sua saúde para estarem melhor preparados fisicamente e mentalmente, reduzindo, assim, a carga atrelada ao autocuidado, aos cuidadores e ao sistema de saúde.
Sobre o Prêmio STRIVE™
A PTC lançou o programa Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) Awards em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação, e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa de pacientes e iniciativas de financiamento, julga as inscrições para inovação, visão e capacitação. Desde o início do programa, quarenta e um projetos que apoiam a comunidade de Duchenne receberam subsídios. Para mais informações sobre STRIVE™ e os premiados de 2023, visite a página do programa no site da PTC.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne[1],[2]
Afetando os meninos, a distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte prematura na casa dos 20 anos, devido à insuficiência cardíaca e respiratória, quando não tratada. É um distúrbio muscular progressivo causado pela falta de proteína funcional distrofina. Ela é fundamental para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os esqueléticos, diafragma e coração. Pessoas com DMD podem perder a capacidade de andar por volta dos 10 anos de idade, seguida pela fraqueza dos membros superiores e musculatura respiratória. Essas pessoas posteriormente experimentam complicações pulmonares com risco de vida, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, e complicações cardíacas no final da adolescência e na faixa 20 anos. Mais informações sobre a doença estão disponíveis no website Movimento Duchenne.
Referências
[1] Araujo APQC, Carvalho AAS, Cavalcanti EBU, Saute JAM, Carvalho E, França MC Junior, Martinez ARM, Navarro MMM, Nucci A, Resende MBD, Gonçalves MVM, Gurgel-Giannetti J, Scola RH, Sobreira CFDR, Reed UC, Zanoteli E. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 1: diagnosis, steroid therapy and perspectives. Arq Neuropsiquiatr 2017;75(8):104-113
[2] Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Apkon SD, Blackwell A, Brumbaugh D, Case LE, Clemens PR, Hadjiyannakis S, Pandya S, Street N, Tomezsko J, Wagner KR, Ward LM, Weber DR; DMD Care Considerations Working Group. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol 2018;17(3):251-267.
