Em parceria com seis renomados médicos especialistas em atrofia muscular espinhal (AME 5q) no país, a Biogen Brasil, empresa de biotecnologia com foco em neurociência, lança Tratamento da AME 5q: um guia de especialistas — que tem a premissa de contribuir com a comunidade médica envolvida no tratamento e acompanhamento de pacientes com AME 5q. “A manifestação clínica variada, os diferentes instrumentos de avaliação – que podem ir além das escalas motoras, as opções terapêuticas disponíveis, e a realidade socioeconômica tão diversa em nosso país, reforçam a necessidade desse guia educativo sobre a doença, pensado especificadamente para o Brasil. Nosso objetivo, com ele, é contribuir para o conhecimento de médicos e demais profissionais da saúde a respeito do tratamento, que deve ser sempre multidisciplinar e individualizado, de acordo com as necessidades de cada paciente. Trata-se de um material globalmente inédito, construído por e para profissionais brasileiros”, afirma Tatiana Branco, diretora médica da Biogen.
A AME 5q é uma dentre as 6 mil e 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre sete e 10 bebês, a cada 100 mil nascidos vivos, sendo a principal causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade. Ela se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar — o que gera impacto importante na qualidade de vida das pessoas com a doença e de sua família.
Classificada em cinco diferentes subtipos (de 0 a 4) de acordo com critérios clínicos, a doença também acomete jovens e adultos, com manifestação tardia, como a AME tipo 3. Pessoas nesta classificação chegam a andar, mas usualmente perdem essa capacidade com a evolução da doença. Elas podem ainda desenvolver escoliose e outras deformidades osteo esqueléticas. No entanto, os comprometimentos respiratório e de fala ou deglutição são menos frequentes.
De autoria dos médicos neurologistas e neuropediatras Edmar Zanoteli, Flávia Nardes, Hélio Van der Linden, Juliana Gurgel Giannetti, Marcela Machado Costa e Michele Becker, o guia foi esquematizado em temas, como diagnóstico, reabilitação, terapias aprovadas, monitoramento terapêutico e abordagem com a família. Tatiana destaca que este é um ponto extremamente significativo no contexto da AME 5q. “Os autores sintetizaram as informações e parâmetros para que, de alguma forma, os profissionais que ficam à frente do atendimento possam melhor avaliar os diferentes pacientes, delinear objetivos terapêuticos individualizados, embasar escolhas terapêuticas e monitorar de forma planejada seus pacientes. Assim, os profissionais envolvidos no tratamento podem de maneira mais objetiva definir o que é sucesso terapêutico na AME 5q; sempre de forma próxima aos pacientes e famílias, encorajando e apoiando com o objetivo de otimizar os resultados do tratamento.”
O Tratamento da AME 5q: Um guia de especialistas está disponível na plataforma digital de acesso para médicos BiogenLinc no site.
