O termo “Esclerose Múltipla” pode ser comum para quem recebeu o diagnóstico ou conhece alguém que conviva com a condição, mas ainda causa estranhamento em muitas outras pessoas. A falta de conhecimento e informação qualificada é um dos vilões para a busca por qualidade de vida com a doença crônica, que afeta o sistema nervoso central e, atualmente, atinge cerca de 40 mil pessoas no Brasil, com uma prevalência maior em mulheres. Por isso, nesta edição do Agosto Laranja, a iniciativa será voltada para desmistificar e esclarecer tabus e preconceitos relacionados à Esclerose Múltipla, muitas vezes causados pela falta de informação e conhecimento sobre a patologia.

O projeto foi criado em 2014 pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. A campanha, articulada a partir do Dia Nacional da Esclerose Múltipla (EM), em 30 de agosto, é um marco para a busca por uma vida digna para os indivíduos com a patologia e já alcançou mais de 100 milhões de pessoas em edições anteriores.

Com o mote #sEMtabu, a campanha deste ano busca enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada do paciente com EM, sua família e cuidadores e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar e o impacto necessário. Ao lidar com esses temas, espera-se estimular diagnósticos mais precoces e uma maior qualidade de vida com a doença crônica neurológica, que pode causar sintomas como formigamento, dormência, neurite óptica, alterações motoras e fadiga.

“Pensamos na abordagem #sEMtabu porque reconhecemos muitos avanços para as pessoas com a esclerose múltipla a partir das articulações anteriores, mas sabemos que é crucial que essa informação chegue ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente em como as pessoas com EM são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, comenta Giulia Gamba, gerente de Comunicação da AME, que convive com a doença desde 2015.

A campanha atual conta com uma série de ações digitais nas redes sociais da AME e envolve pacientes, cuidadores e a sociedade em geral.

Também acontecerão eventos de pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não É a Vó” em São Paulo e no Rio de Janeiro. O curta-metragem, um dos grandes destaques do movimento, tem a direção, roteiro e produção de Luiz Alberto Cassol, Erenice G. de Oliveira e Márcia Denardin, e conta a história de quatro mulheres que tiveram as suas vidas atravessadas pela EM. E a produção começa desmistificando conceitos errados já no título: muita gente pensa que a Esclerose Múltipla é mais prevalente em idosos, mas, na verdade, é uma das doenças neurológicas mais comuns em jovens adultos, com a predominância do diagnóstico entre 20 e 40 anos.

Uma das ações previstas na programação é uma transmissão ao vivo com os desenvolvedores do documentário, no Youtube da AME, que ocorreu no dia 18.

Outro importante acontecimento é a iluminação do Cristo Redentor de laranja pela causa em 30 de agosto, no Dia Nacional da Esclerose Múltipla. A ativação será relacionada com o evento de pré-lançamento do curta metragem.

“Ver o Cristo Redentor laranja, símbolo tão forte e representativo do nosso país, é mais um passo rumo à visibilidade para a EM e para as bandeiras pelo direito à saúde, acolhimento e qualidade de vida que levantamos. Relacionar a ação com um projeto potente sobre mulheres e suas vivências relacionadas com a doença, no documentário Esclerosada Não é a Vó, é uma oportunidade de construir e apoiar narrativas impactantes e transformadoras, um dos principais motivos pelos quais o Agosto Laranja foi criado”, comenta Bruna Rocha, gerente geral da AME e pessoa com EM, diagnosticada desde 2000.

Já em São Paulo, para atrair a atenção para a esclerose múltipla, o Beco do Batman, importante ponto turístico da cidade, será contemplado com um grafite feito pelo renomado artista Binho Ribeiro. A arte, que estará disponível até o final do mês de agosto, traz todas as informações da campanha, encorajando o público a se informar sobre a doença e acessar o site do movimento através do QR Code.

Como forma de estender o assunto e alcançar o maior número de pessoas, a AME também irá lançar um ebook e um podcast. Esses projetos têm como objetivo reunir especialistas para reflexões importantes relacionadas à causa, reforçando o mote #sEMtabu e a importância do movimento Agosto Laranja. Os conteúdos abordarão questões atuais, como o uso de cannabis na medicina.

Para quem está na capital paulista, também será possível aprender mais sobre a esclerose múltipla por meio da exposição #sEMtabu, localizada nas estações Comandante Sampaio (Linha 8 Diamante) e Adolfo Pinheiro (Linha 5 Lilás) do metrô. A ação contará com pôsteres informativos e exclusivos sobre a EM e o Agosto Laranja, além de depoimentos e esclarecimento sobre tabus e preconceitos comumente relacionados às pessoas com a patologia.

“Esperamos que, por mais um ano, a campanha alcance e toque muitas pessoas, que vistam a camisa dessa causa junto conosco, em busca de um país e mundo cada vez mais consciente e acolhedor para quem vive com uma condição crônica de doença”, conclui Bruna Rocha.

SOBRE A AME
A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão divulgar a esclerose múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida das pessoas que convivem com a condição, seus amigos e familiares. Desenvolve desde 2014 a campanha Agosto Laranja que, em 2022, conta com o investimento social das farmacêuticas Novartis, Sanofi, Merck, Roche e Biogen.

ESCLEROSE MÚLTIPLA
A esclerose múltipla é a doença autoimune do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. A causa da doença e a cura ainda são desconhecidas, mas existem diversos tratamentos eficazes. Seus principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a esclerose múltipla é a neurologia.