A consulta pública é um dos principais mecanismos de participação social no sistema de saúde brasileiro e está aberta até o dia 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e qualquer cidadão podem contribuir com opiniões e experiências que apoiem o processo de avaliação.

Após quase 30 anos sem avanços terapêuticos¹, o Brasil volta a discutir o acesso a tratamento para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença mais prevalente no país do que a média observada mundialmente – segundo estudo baseado em dados do DATASUS, aproximadamente 6.000 brasileiros convivem com a doença, que tem prevalência local de 5,7 casos por 100.000 habitantes, maior do que a média global de 3 a 5 casos por 100.000.²

Doença neurodegenerativa, progressiva e incapacitante, a ELA compromete os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo. Com o avanço da condição, há perda de força muscular que evolui para paralisia, perda da capacidade de fala, movimentação e insuficiência respiratória, que leva o paciente ao óbito. Essas complicações clínicas fazem com que o paciente necessite de cuidados contínuos e especializados, gerando impactos significativos na vida de toda a família.³,4 Estudos indicam que cuidadores, que geralmente são familiares, passam mais de 11 horas por dia cuidando do paciente com ELA, e comumente precisam reduzir ou interromper suas atividades laborais.4

Além do impacto no paciente e na família, a ELA também impõe um peso relevante ao sistema de saúde. Em 2022, foram realizados mais de 97 mil procedimentos relacionados ao cuidado de pacientes, com custo superior a R$ 814 mil apenas em tratamentos não farmacológicos no SUS.5 Sessões de fisioterapia concentram grande parte dos atendimentos, enquanto itens como cadeiras de rodas e órteses, embora menos frequentes, têm alto impacto financeiro.5

Apesar dos avanços nas políticas públicas voltadas às doenças raras6, pacientes com ELA ainda enfrentam desafios importantes ao longo da jornada de cuidado, desde o diagnóstico até o acesso a terapias e suporte adequado. Nesse contexto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu a Consulta Pública nº 19 para avaliar a incorporação da edaravona no Sistema Único de Saúde. A iniciativa marca um passo relevante na discussão sobre acesso a novas alternativas terapêuticas para a doença.

Aprovado pela Anvisa em 2023, o medicamento atua na redução do estresse oxidativo, ajudando a proteger os neurônios motores e a retardar a progressão da perda funcional em pacientes com ELA.7

A consulta pública é um dos principais mecanismos de participação social no sistema de saúde brasileiro e está aberta até o dia 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e qualquer cidadão podem contribuir com opiniões e experiências que apoiem o processo de avaliação.

Especialistas e associações de pacientes destacam que esse é um momento importante para ampliar a visibilidade da ELA e fortalecer o debate sobre equidade no acesso à saúde. Em doenças raras, onde o tempo e o acesso fazem diferença direta na qualidade de vida, a participação social pode contribuir para decisões mais alinhadas às necessidades da população.

Serviço – como participar da consulta pública:

• Acesse o formulário da consulta pública nº 19 pelo link: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4126/;
• Faça login com sua conta GOV.BR;
• Leia os materiais de apoio e preencha o formulário;
• É possível anexar até dois documentos para complementar a contribuição;
• Após o envio, a participação pode ser acompanhada pela própria plataforma.

A participação é voluntária e aberta a toda a sociedade.

Sobre a Daiichi Sankyo

A Daiichi Sankyo é uma empresa global inovadora de saúde que contribui para o desenvolvimento sustentável da sociedade, descobrindo, desenvolvendo e oferecendo novos padrões de cuidado para aprimorar a qualidade de vida em todo o mundo. Com mais de 120 anos de experiência, a companhia utiliza sua ciência e tecnologia para criar medicamentos inovadores voltados a doenças com alta necessidade médica não atendida, incluindo câncer, doenças cardiovasculares e doenças raras. Para mais informações, visite: www.daiichisankyo.com.br

Este conteúdo tem caráter informativo, sem finalidade promocional ou comercial. A participação na consulta pública é voluntária e não constitui recomendação médica.

Referências:

1. Daiichi Sankyo lança novo medicamento para esclerose lateral amiotrófica no Brasil. Disponível em: Daiichi Sankyo lança novo medicamento para esclerose lateral amiotrófica no Brasil • Notícias • Medpedia. Acesso em: 26/03/2026
2. Silva MC, et al. A deep dive into Brazilian’s epidemiological landscape on amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in 2022 (P6-11.015). Neurology. 2025.
3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Disponível em: https://www.ninds.nih.gov/healthinformation/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als. Acesso em: 26/03/2026BRASIL.
4. Pagnini F, Lunetta C, Rossi G, Banfi P, Gorni K, Castelnuovo G, Corbo M, Molinari E. Psychological wellbeing and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: a review. Int J Psychol. 2010;45(5):348–356.
5. SILVA MC, et al. Economic burden of non-pharmacological treatment in ALS in Brazil’s public healthcare system: a 2022 real-world cost analysis. ISPOR 2025.
6. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014.
7. Bula aprovada do produto pela Anvisa, em 22/12/2026.