Desafios e conquistas: o que o Dia Internacional da síndrome de Down representa em um cenário de retrocessos na diversidade?

OPINIÃO

  • Por Daniela Mendes

Dia Internacional da síndrome de Down, celebrado em 21 de março, é um momento para refletirmos sobre os avanços na inclusão e os desafios ainda enfrentados por pessoas com deficiência. Em um cenário global, a data nos convida a reafirmar o compromisso com a equidade, a participação ativa e os direitos das pessoas com deficiência.

Para que a inclusão aconteça, é fundamental reconhecer a diversidade dentro desse grupo. Pessoas com deficiência formam um grupo diverso, com necessidades físicas, sensoriais, intelectuais e psicossociais. A forma como a sociedade se refere a elas têm um impacto direto na maneira como são percebidas e tratadas. Ao longo da história, expressões capacitistas ainda têm sido usadas de maneira que reforçam estereótipos e dificultam a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. O uso de determinadas terminologias é, mais do que nunca, inadequado e inaceitável.

É fundamental a sociedade, os formadores de opinião e todas as pessoas cidadãs estejam atentos à linguagem utilizada, promovendo o respeito e a conscientização sobre a importância de uma comunicação inclusiva. O Instituto Jô Clemente (IJC), com mais de 63 anos de atuação em prol da inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, trabalha para ampliar a acessibilidade por meio de consultoria e letramento, auxiliando empresas a tornarem sua comunicação mais inclusiva e acessível a todas as pessoas.

No entanto, a inclusão vai além da linguagem e da acessibilidade. Garantir direitos e estar atentos aos possíveis retrocessos também são desafios urgentes. Nos últimos anos, decisões políticas em diversos países têm impactado diretamente os direitos das pessoas com deficiência. Diante desse cenário, o IJC, por meio da área de Defesa e Garantia de Direitos, atua no monitoramento das políticas públicas para assegurar avanços e evitar retrocessos no Brasil.

O capacitismo ainda é um dos maiores desafios para a Inclusão Social. Ele se manifesta na infantilização, na exclusão do mercado de trabalho, na falta de atenção com a acessibilidade e na invisibilização de pessoas com deficiência em espaços sociais e esferas públicas. Apesar disso, avanços como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU); o Projeto D20 – (evento pioneiro liderado pelo Instituto Jô Clemente (IJC) que mobiliza as pessoas com deficiência para influenciar as decisões globais do G20*, nas áreas econômica, política e social), a Lei de Cotas e a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) são marcos importantes que reforçam o compromisso com a equidade.

Projetos de pesquisa em prol da saúde, como o Projeto Coorte T21, do Instituto Jô Clemente (IJC), são fundamentais para garantir que crianças com síndrome de Down tenham acesso a um desenvolvimento saudável e a oportunidades que promovam sua autonomia e inclusão na sociedade.

Esse estudo, por exemplo, acompanha crianças com síndrome de Down nascidas entre 2024 e 2026, monitorando seu desenvolvimento até os 36 meses de idade. Com uma metodologia inovadora, a iniciativa busca compreender melhor as necessidades das crianças e oferecer suporte para a construção de uma trajetória mais inclusiva e igualitária. Até o momento, o projeto recrutou 32% das famílias elegíveis na fase de pré-testes, etapa fundamental para o desenvolvimento e validação dos instrumentos de pesquisa.

O cenário político muda, mas a luta pelos direitos das pessoas com deficiência deve ser contínua e incansável. Cabe a cada um de nós cobrar políticas inclusivas, promover o respeito no dia a dia e garantir que nenhum retrocesso interfira as conquistas alcançadas. Afinal, a verdadeira mudança começa na sociedade civil, que tem o poder e o dever de construir um mundo mais acessível, justo e com oportunidades para todas as pessoas.
 

*O G20, ou Grupo dos Vinte, é um fórum de cooperação econômica internacional que reúne os países com as maiores economias do mundo.

  • * Daniela Mendes é Superintendente Geral do Instituto Jô Clemente (IJC), que há mais de 63 anos promove saúde, qualidade de vida e inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. Pioneiro no Teste do Pezinho e referência em diagnósticos e tratamentos, o IJC atua em diversas áreas, desde a pesquisa científica até a Inclusão Profissional. Daniela também tem mais de 20 anos de experiência na gestão de Serviços de Saúde e de Organizações Sociais, com ênfase no planejamento estratégico, gestão de negócios e de pessoas.

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