Congresso Nacional: associações de pacientes marcam presença no lançamento da frente parlamentar mista da valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo
Na última semana de novembro, foi lançada, no Congresso Nacional, a frente parlamentar em conscientização da valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo – que tem por objetivo contribuir com o aprimoramento da legislação federal com políticas públicas, leis de acessibilidade e inclusão para pessoas com nanismo, a fim de promover a conscientização da sociedade sobre os direitos relativos às pessoas com nanismo, valorizando o respeito às diferenças, com enfrentamento de estigmas e preconceitos, para melhorar a qualidade de vida desses cidadãos. O lançamento da frente parlamentar aconteceu na Câmara dos Deputados e foi marcado pela presença da Associação Nanismo Brasil (Annabra), liderada por Kenia Rio, e do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, bem como com pessoas com nanismo, familiares, lideranças, parlamentares e organizações parceiras.
No dia do lançamento, também foi realizada, no plenário, uma sessão solene em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo (25 de outubro), requerida pelo deputado Daniel Trzeciak (PDBR/RS). A sessão foi presidida pelo Deputado Federal Murilo Gouveia (União/RJ) e contou com a presença da médica endocrinologista, Elisa Naves, do líder do movimento “Somos Todos Gigantes”, Gabriel Yamin eda diretora de políticas públicas da Annabra, Velvit Severo, e da secretária nacional substituta dos Direitos da Pessoa com Deficiência e representante dos Direitos Humanos, Mariléia Goin.
Na ocasião, foram discutidas a ausência de políticas públicas e de dados concretos, que envolvem diversos tipos de nanismo, em especial a acondroplasia, o tipo mais comum que afeta 1 a cada 25 mil nascidos vivos¹. Kenia Rio, que é uma pessoa com acondroplasia, destacou que a doença, considerada uma deficiência desde 2004, não recebe a atenção que merece, por ausência de debates envolvendo acessibilidade e os direitos dos pacientes. “A própria sociedade não reconhece a nossa deficiência. A falta de acessibilidade é um agravante e um problema público em todos os âmbitos. É através da visibilidade que conseguimos a construção de leis”, explica a líder da Annabra
Durante a sessão solene, Juliana, presidente do INN, também reforçou a importância da união da comunidade, com o intuito de lutar por políticas públicas. “É uma comunidade jovem em termos de organização política. Alguns movimentos tentaram ganhar espaço há alguns anos e não tiveram essa oportunidade. Atualmente, nós estamos percebendo uma abertura do poder público e da sociedade de forma geral, pois um novo olhar está sendo construído. Assim, o nanismo pode ser acolhido de forma expansiva”.
Sobre a lei nº 13.472 que instituiu o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
Sancionada em 2017, a lei tem por objetivo a conscientização sobre os mais variados tipos de nanismo. Ela visa promover a igualdade de direitos e a inclusão social para pessoas com essa condição. Os principais desafios a serem contornados para que a inclusão possa ser efetiva expõem a falta de protocolos específicos de saúde, a exclusão escolar, barreiras de acessibilidade, desinformação e preconceito e a falta de formação profissional adequada em diversas áreas². “Essa data é um chamado para a responsabilidade, que é coletiva. Ao tratarmos especificamente do nanismo, precisamos lembrar que estamos falando de uma condição que, apesar de bastante conhecida, ainda é profundamente marcada pela desinformação, pelos estigmas e pelas representações distorcidas. As barreiras são físicas, comunicacionais e, principalmente, atitudinais”, declarou Mariléia Goin
Referências
1 GOMES, Juliana. Acondroplasia: a principal causa de nanismo desproporcional. Blog Mendelics, 2024.Disponível em: Link. Acesso em: 25 nov. 2025.
2 ANNABRA lança Frente Parlamentar da Valorização e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo no Congresso Nacional. ANNABRA Associação Nanismo Brasil, 2025. Disponível em: Link. Acesso em: 26 nov. 2025.
