8 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com AME. Confira 5 fatos sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em adultos que você precisa saber
Você já ouviu falar em atrofia muscular espinhal?
A AME é uma condição que gera dúvidas e medos especialmente entre pais e mães, já que o tipo 1 da doença, que acomete bebês até os seis primeiros meses de vida, é extremamente grave e, sem tratamento imediato, ameaça a saúde e rebaixa a expectativa de vida desses pacientes[1].
O que muitos não sabem é que essa doença genética neuromuscular também pode se manifestar em crianças, jovens e adultos[2]. A fraqueza muscular causada pela AME tende a causar limitação na amplitude de movimento dos braços e pernas, deformidades na coluna vertebral que podem levar à dor e a dificuldades para sentar, andar e realizar atividades funcionais[3]. “Isso acontece porque a AME afeta a função dos neurônios motores, levando à uma fraqueza muscular progressiva que vai acometendo alguns movimentos simples dos músculos do corpo”, explica o Dr. Edmar Zanoteli
Aproveitando o dia 8 de agosto, Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conheça abaixo cinco fatos sobre a AME em jovens e adultos que você provavelmente não sabia:
1. A AME é dividida em subtipos
Esses subtipos são definidos de acordo com a idade em que o paciente começa a manifestar os sintomas da condição e pelas habilidades motoras atingidas. O tipo 1 acomete bebês de até seis meses e é o tipo mais grave, causando sérios acometimentos respiratórios e motores1. Já os tipos 2, 3 e 4 se manifestam respectivamente entre os seis e dezoito meses, a partir dos dezoito meses e entre a segunda ou terceira décadas de vida. Apesar de serem menos graves, esses subtipos também precisam de uma abordagem clínica rápida para preservar ao máximo os movimentos e a qualidade de vida dos pacientes[4].
2. Pessoas com AME não são acometidas de forma igual
Pacientes jovens e adultos com AME tem perfis e necessidades diferentes. “São diversos os fatores que determinam isso, como o tipo de AME, o quão rápido o diagnóstico e o início do tratamento se deram e a forma como o paciente cuida da condição”, analisa o especialista.
3. Diagnóstico: quanto antes, melhor
A perda de força motora é um dos principais sintomas da AME e abre caminho para um possível diagnóstico, a depender da idade da pessoa com esses sintomas de fraqueza[5]. É importante estar atento a esses sintomas e buscar ajuda médica para concluir o diagnóstico de forma mais precoce possível para estabilizar, manter e até, em alguns casos, resgatar a função motora ou parte dela.6
4. Tratamento multidisciplinar é um pilar
“Esse deve ser um dos pilares da vida de qualquer pessoa com AME”, afirma o neurologista. Segundo o especialista, um tratamento que envolva não só medicamentos, mas acompanhamento fisioterápico, nutricional e psicológico é essencial para garantir a qualidade de vida de uma pessoa com AME[6]. “A fisioterapia vai auxiliar no fortalecimento dos músculos e estimular os movimentos, a orientação nutricional pode melhorar a alimentação evitando a desnutrição, e a psicoterapia vai ajudar o paciente a lidar com as questões emocionais que conviver com a AME pode provocar”.
5. Viver bem é possível
Especialistas, pacientes e cuidadores reforçam: a AME não é uma sentença ou um destino. “A pessoa com AME pode conviver com a condição e ter qualidade de vida, sonhar, conquistar objetivos. Ter AME é um desafio, mas é uma circunstância”, explica o especialista. A AME não tem cura, mas seguindo todas as orientações médicas e o acompanhamento multidisciplinar é possível que essa jornada seja menos desafiadora e mais positiva para o paciente[7].
[1] De Sanctis R, Pane M, Coratti G, Palermo C, Leone D, Pera MC, et al. Clinical phenotypes and trajectories of disease progression in type 1 spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2018 Jan;28(1):24–8.
[2] Atrofia Muscular Espinhal (AME) [Internet]. Ministério da Saúde. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/ame
[3] Vivendo com AME – Cuidados motores e ortopédicos. Iname. Disponível em: https://iname.org.br/vivendo-com-ame/cuidados-motores-e-ortopedicos/#:~:text=A%20fraqueza%20muscular%20causada%20pela,para%20sentar%2C%20andar%20e%20realizar
[4] Os subtipos da atrofia muscular espinhal. Juntos pela AME. Disponível em: https://www.juntospelaame.com.br/pt-br/home/jovens-e-adultos/entender/sintomas-da-ame/os-subtipos-da-atrofia-muscular-espinhal.html
[5] Testing diagnosis. Curesma. Disponível em: https://www.curesma.org/testing-diagnosis/
[6] ZINGARIELLO, C. D. et al. A multidisciplinary approach to dosing nusinersen for spinal muscular atrophy. Neurology. Clinical practice, v. 9, n. 5, p. 424–432, 2019.
[7] Jovens e adultos com AME: uma conversa sobre autonomia e qualidade de vida. Disponível em: <https://www.juntospelaame.com.br/pt_BR/home/seosimplescomplicarinvestigue/jovens-e-adultos-com-ame-uma-conversa-sobre-autonomia-e-qualidade-de-vida.html>. Acesso em: 26 mar. 2024.
